Ticia: le retour

[mona]

Ticia , je suis une "nouvelle" (enfin presque) en rémission.....mais je comprend tellement le choc d'une récidive après 11 ans.......je te souhaite tout le courage possible dans ce nouveau combat .....mais tu sembles en avoir tout plein!!

[Ticia]

Nicole,

Il est sûr que je ne vais pas accepter le talcage sans poser toutes les questions que j'ai en tête ;-)
Notamment il y a 11 ans, on m'avait ponctionné 1litre700 et jamais ça n'est revenu et jamais on ne m'a parlé de talcage!?! Aujourd'hui il y a entre 100 et 200 ml : pourquoi craindre que le liquide revienne sans cesse ??

[Nicole M-F]

Oui Ticia...on peut se poser les questions que tu évoques...
Je sais que tu restes actrice de ton traitement;)
Je t'embrasse.

[Ticia]

Bonsoir,
Reçu le courrier de l'oncologue qui apparemment prévoit aussi de l'Afinitor...
Suis allée voir sur internet : je n'aurai pas dû ! Les effets secondaires ont l'air affreux ! Moi qui aie si bien supporté la chimio en 2007, je me dis "comment jvai faire cette fois ?" Je croyais avaler mes pti cachets, subir une injection tous les 28 jours et basta...retour au boulot, retour à la vie et dans quelques mois : "rémission"....
Et si finalement, j'entrais dans la phase descendante de ma vie, parsemée de douleurs, d'hospitalisation, de désespoir etc etc....

[Ticia]

Bonsoir,
Reçu le courrier de l'oncologue qui apparemment prévoit aussi de l'Afinitor...
Suis allée voir sur internet : je n'aurai pas dû ! Les effets secondaires ont l'air affreux ! Moi qui aie si bien supporté la chimio en 2007, je me dis "comment jvai faire cette fois ?" Je croyais avaler mes pti cachets, subir une injection tous les 28 jours et basta...retour au boulot, retour à la vie et dans quelques mois : "rémission"....
Et si finalement, j'entrais dans la phase descendante de ma vie, parsemée de douleurs, d'hospitalisation, de désespoir etc etc....

[Nicole M-F]

Ticia bonsoir...
Tu sais mieux que quiconque que chaque personne réagit différemment au traitement...qu'il n'y a pas de règle sur les effets secondaires mais que des statistiques...
Toi comme moi avons supporté sans problème nos chimiothérapies passées ..Il y a sur le Phare des amies pour lesquelles ces mêmes chimios avaient été très pénibles.
Tu ne peux savoir à l'avance comment ton corps réagira.
J'espère que l'une ou l'autre pourra t'en parler et te rassurer.
Garde ton cap...et cette vision de toi en rémission à nouveau...
Je t'embrasse fort.

[Mamiette]

Chère Ticia.
Comme je comprends ton angoisse et tes craintes ! J'ai lu ton parcours dans la rubrique : je me présente. Les galères, les souffrances, les grands moments d'incertitude et de solitude...tu connais. Tu as même eu le courage de la reconstruction.
Tu écrivais , un peu étonnée, que finalement tu avais bien supporté la chimio... et sans doute si tu avais lu à ce moment là, la liste des effets secondaires...
Alors, pourquoi, n'en serait-il pas de même, cette fois encore.
Je vais piocher dans les différents posts du phare, les réactions des unes et des autres (y compris les tiennes) et cela me donne le courage d'affronter mes futurs traitements.
Je ne peux pas t'apporter de renseignements sur le traitement dont tu parles et mon soutien est bien piètre...puisque moi aussi je cherche les lumières du phare pour m'apporter soutien et réconfort...mais je peux t'assurer que je pense beaucoup à toi et à ton bonhomme de 13 ans, pour qui, encore une fois tu vas te battre, même s'il faut serrer les dents et souvent beaucoup pleurer. Fais-le...On m'a dit que c'était un signe d'intelligence !
Je t'embrasse.

[Ticia]

Bonjour,

Je pleure, Dieu merci j'y arrive à nouveau... Toujours quand je suis seule, je me cache.... Je suis tellement triste pour mon fils, tellement désolée pour ce qu'il risque de vivre, tellement désemparée à l'idée de le laisser sans sa mère...
On est tout le temps ensemble depuis qu'il est né; c'était un enfant adorable et c'est devenu un ado génial, attentionné mais aussi très angoissé...
J'en ai déjà ras-le-bol de tout ça ! Jveu revenir en arrière, on était bien : j'avais enfin trouvé un travail qui me convenait, mon petit chez moi, notre petite routine; et je rêvais même d'en avoir plus, j'osais quelques projets pour l'avenir....C'est pas juste !
Aujourd'hui, c'est Petscan mais aussi commande du gâteau et des pti fours pour la fête d'anniversaire de Gauthier : étrange de passer de l'un à l'autre....
Bisou à vous toutes

[Chris2chris]

Bonjour Ticia,

Je comprends tes inquiétudes mais il faut se battre et je sais que tu vas le faire, la science évolue tous les jours et je me raccroche a ça. J ai 3 enfants qui sont formidables et je me bat aussi pour eux car j ai envie de les voir encore grandir, les aider, les écouter, les conseiller...
Je pense fort à toi pour aujourd hui, Pleins de bisous de courage

[Ticia]

Merci Chris...
Quand tu vas mal, que dis-tu à tes enfants?
Comment calmer leur angoisse ?

[Mamiette]

Ma fille élève seule son fils depuis qu'il a 3 ans. Le père de celui-ci après s'être éloigné physiquement a donné de moins en moins de nouvelles, jusqu'au silence complet l'année dernière. Mon petit-fils a très mal vécu la situation et déprimait. Une psychologue l'a beaucoup aidé. Il a pû exprimer son mal être, ses inquiétudes et petit à petit son état s'est amélioré et il a retrouvé le sourire. Il a 14 ans et je m'occupe de lui depuis 10 ans. Mamie-nounou (même si certains disent que ce n'est pas bien). Des liens profonds se sont tissés entre nous. Il me serre très fort dans ses bras et m'exprime ainsi son amour sans que nous n'évoquions ma maladie.
Je ne peux que te conseiller de faire cette démarche et de permettre à ton fils de voir un(e) psychologue.
Bon anniversaire à lui.
J'espère que ton pet scan se passera bien.
Je t'embrasse

[Marjijane]

Ticia bonsoir,
Ah, internet ! On peut y trouver le phare, et c'est une vraie bénédiction, mais aussi toutes sortes d'horreurs juste bonnes à nous faire broyer du noir. À éviter donc.
En fait, si on lit entièrement les notices de n'importe quel médicament, il y a de quoi avoir peur. Heureusement les effets secondaires cités n'arrivent pas forcément, et pas tous, et de façons différentes selon les personnes.
AFINITOR, je connais. Dans un premier temps, je l'ai pris facilement et il a très vite fait de vrais miracles. J'avais de très nombreux nodules de perméation sous cutanés (plus de 100, je pense) qui gagnaient du terrain de plus en plus vite. En quelques semaines AFINITOR les à stoppés, puis fait entièrement disparaître. C'était il y a 1 an et, jusqu'à présent, ces nodules ne sont pas revenus.
Mais ensuite j'ai commencé à ressentir des effets secondaires que je n'ai pas identifiés parce qu'ils ont débuté juste au moment où je faisais une infection nosocomiale sévère suite à un changement de sonde urinaire. Dur de faire le tri dans ce cas là. Au bout de 4 mois très difficiles l'infection à été jugulée mais mon état général a continué à s'altérer. Il est apparu alors que je ne supportais plus l'AFINITOR. La bonne nouvelle c'est que 15 jours après l'avoir arrêté tout est totalement rentré dans l'ordre.
J'estime que j'ai suivi ce traitement dans de mauvaises conditions. A cause de l'infection on l'a arrêté et repris plusieurs fois et j'étais affaiblie et fiévreuse. Toi, tu vas l'aborder en bonne forme et tu devrais très bien le supporter. Et puis si tu ressens quoi que ce soit d'anormal, tu préviendras tout de suite ton oncologue qui saura quoi faire. Moi, j'ai trop attendu.
Une fois bien remise j'étais prête à le reprendre parce-que j'avais vu son efficacité, mais mon oncologue a préféré changer de molécule.
Fais confiance à ton oncologue, et surveille bien tes réactions et tout devrait bien se passer.
Et bientôt, j'espère bien que tu pourras réaliser tes projets.

Je t'embrasse bien fort.

[Ticia]

Bjr Marjijane,

Au fils des témoignages que j'ai lu, dont les tiens, j'ai bien compris que ce traitement fonctionne mais je reste bloquée sur "ce qu'il pourrait arriver ". J'ai tellement peur de ne plus être moi même, de ne pouvoir faire tout ce que j'ai à faire en tant que Maman ; peur d'être clouée dans le canapé ; peur de faire des séjours à l'hôpital et que mon fils soit trimballé et effrayé...
Je bloque, je suis figée dans la peur...j'ai aussi beaucoup de mal à réaliser que la récidive est là, dans toute son horreur. Par moment, j'oublie et quand ça me revient à l'esprit, je me dis que c'est une erreur...comment est-ce possible? En juin, j'ai vu l'oncologue et j'allais bien; mais une grosse tracheïte plus tard c'est la cata !!??!!

Pourquoi? A quoi ça sert tout ca ? Pourquoi faire des enfants? Le monde n'est que guerre, maladie, crimes, accidents etc etc....

[mona]

tu sembles bien déprimée Ticia et on peut évidemment le comprendre......ne reste pas ainsi , demande une aide.....
Je ne peux pas t'aider concernant ces différentes molécules ni même la rechute.....je peux par contre te dire ceci
Bien avant mon cancer, on m'a diagnostiqué une sclérose en plaques.......j'étais seule avec mes quatre enfants dont une petite fille de deux ans qui avait la leucémie.........j'ai désespéré, cru que jamais je n'arriverais au bout de ma tâche.......et puis petit à petit......en vivant presque au jour le jour.......ma fille a guéri et là mes enfants sont élevés ......je suis grand mère ......et je peux dire que tout compte fait.......j'ai eu une belle vie.......alors ne reste pas dans ta dépression.....rien n'est jamais aussi noir qu'on le croit!

[Ticia]

Merci Mona, tu as raison, je ne dois pas sombrer ; il faut que j'arrête de croire que tout est foutu d'avance...
Il faut que je trouve la clé qui laissera à nouveau entrer l'espoir dans mes pensées...
J'ai un travail à faire sur moi même et ton témoignage à ouvert une brèche...
Je t'embrasse bien fort