Ticia: le retour

Toutes les étapes, de la première inquiétude au diagnostic confirmé éventuel.

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Ticia: le retour

Message par Ticia » jeu. 9 août 2018 12:39

Bonjour à toutes,

Hier, cela faisait 11 ans que je faisais ma dernière chimio, et maintenant c'est aussi la date où l'on m'a annoncé la récidive...
-Nodules à la plèvre, lésions sur trois côtes et épanchement pleural-

Je suis dégoûtée, anéantie et en même temps je veux commencer les examens pour savoir si ce sont les vielles cellules qui se sont réveillées car dans ce cas là j'aurai du XGEVA : quelqu'un connait ?

Mon oncologue m'a aussi conseillé de faire une biopsie avec talcage : ma marraine avait subit ça en 1994, et cela avait été une horreur dans l'intensité de la douleur : et de nos jours ça se passe comment ?

Pour avoir fréquenté ce forum pendant de nombreuses années, je sais qu'il y a des personnes formidables, compatissantes, attentionnées sur ce phare, j'ai hâte de papoter avec les anciennes et les nouvelles...

Bisou
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Re: Ticia: le retour

Message par Nicole M-F » jeu. 9 août 2018 14:58

Ma chère Ticia?
Avant toute choSe, tu as fait aPrtie de es femmes formidables et attentionnées qui en ont accompagné d'autres sur le Phare. Tu saiS bien qu'ici, alternativement chacune d'entre nous donne et reçoit.
On aurait aimer que les bonnes nouvelles perdurent pour toi...Là, tu es à nouveau sous le choc et dans la tourmente, et nous allons t'accompagner.
Des amies connaissent ton traitement, le reçoivent...elles vont t'en parler, même si le Phare est un peu en vacances comme chaque été;)
En tous cas,nos expertes résilientes qui combattent des métastases avec d'excellents résultats depuis longtemps pour certaines, sauront te donner espoir et confiance.
J'ajouterai que parmi mes proches hors phare:), deux personnes ont obtenu d'excellents résultats avec hormono et Xgeva combinés, et ont entendu le mot magique de rémission.
On est et reste à tes côtés, je t'embrasse fort.
Nicole M-F

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Re: Ticia: le retour

Message par Ticia » jeu. 9 août 2018 15:30

Bonjour Nicole,

Tellement d'espoir dans ta réponse...Merci
Je voudrais déjà l'avoir commencé ce nouveau traitement, trop pénible cette attente. Dans la vie, je déteste rester à ne rien faire, alors là je trépigne
!
Bisou
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Re: Ticia: le retour

Message par Nicole M-F » jeu. 9 août 2018 15:40

Ticia, si ce n'est déjà fait, saisie XGEVA dans la fenêtre "recherche" en haut et à droite. tu y trouveras des témoignages;)
BIsous.
Nicole M-F

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Re: Ticia: le retour

Message par Ticia » jeu. 9 août 2018 15:42

J'avais oublié cette possibilité ;-)
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Re: Ticia: le retour

Message par Mamiette » jeu. 9 août 2018 19:12

Bonsoir Ticia
J'ai reçu la première injection sous cutanée de Xgeva le 23 juillet. Comme toi, j'avais posé la question sur le Phare pour en connaître les effets secondaires. Marjijane connaît ce produit et m'avais rassurée.
Il ne m'est pas possible de te donner beaucoup de renseignements sur ce produit. L'injection (dans le ventre, pour moi) n'est absolument pas douloureuse.
Je suis très fatiguée actuellement, et j'ai beaucoup de douleurs osseuses. J'ai eu le sentiment que cette injection en avait remis une couche.
Mais, , pour savoir dans un traitement qui fait quoi, ce n'est pas facile. J'ai remarqué aussi depuis le début du protocole que je suis actuellement (faslodex et Ibrance) que le corps s'habitue et que les réactions diminuent. J'espère donc que ce sera le cas pour la prochaine injection de Xgeva prévue le 20 juillet.
On se retrouve dans la même galère d'une récidive et on essaie de s'encourager et de se serrer les coudes.
J'espère que ton traitement ne sera pas trop lourd et surtout très efficace.
Bon courage. Je t'embrasse.
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Re: Ticia: le retour

Message par Piou » jeu. 9 août 2018 20:04

Bonsoir Ticia,

Oui, je me souviens bien de toi et de ton parcours sur le Phare. Je comprends que c'est une annonce difficile à entendre et accepter après 11 ans...
Nous allons traverser à tes côtés cette nouvelle épreuve et saurons t'aider au mieux... Nos amies qui sont en plein traitement sauront te donner de bonnes infos.
Je t'embrasse
A bientôt
Chris

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Re: Ticia: le retour

Message par Ticia » jeu. 9 août 2018 21:06

Bonsoir,
Pour l'instant je ne sais pas à quelle sauce jvai être mangé : faut attendre les résultats de la biopsie...
Personne pour me parler de talcage ? J'en fais une vraie obsession...

Merci pour vos réponses rapides (coucou Piou ;-) )
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Re: Ticia: le retour

Message par Marjijane » jeu. 9 août 2018 22:52

Bonsoir Ticia,
J'aurais tellement aimé te lire pour de bonnes nouvelles ! Mais puisque ce n'est pas le cas, on va "papoter" utile et très amicalement. Je ne t'ai pas du tout oubliée : il y a quelques années, on a fait un bout de chemin ensemble et je pense que tu te souviens un peu de mon histoire (sinon, tu peux la retrouver dans "Votre fiche personnelle")

La récidive, quelle qu'elle soit, est toujours vécue comme une catastrophe. On se dit qu'on ne va pas pouvoir reprendre le combat, que peut-être ça ne servira à rien, qu'on ne va pas s'en sortir et plein d'autres choses négatives et affolantes qui nous submergent. C'est très très dur. Mais toi, je sens que tu es déjà en tenue de combat et que tu ne vas pas laisser l'affreux gagner du terrain, ni dans ton corps, ni dans ton esprit.
La quand même bonne nouvelle, c'est qu'on peut vivre, et bien, pendant une récidive. J'en suis la preuve. Attaquée par l'affreux en 1996, j'ai eu 5 ans de rémission après tout le cycle des traitements, et j'ai rechuté pour la première fois en janvier 2002. Ça fait plus de 14 ans. Je ne vais pas te dire que ça a été ou que c'est facile, non. J'ai eu de mauvais moments et c'est parfois compliqué, mais je vis, et avec bonheur.

J'ai pris XGEVA de mars 2013 à août 2017, l'ai très bien supporté et il a donné de bons résultats. Il faut juste savoir qu'il peut avoir des incidences sur la mâchoire, comme tous les produits de la même famille (bisphosphonates) utilisés pour soigner les métastases osseuses. Il faut donc voir ton dentiste avant de commencer et faire les soins dont tu pourrais avoir besoin. L'idée est d'éviter les gros travaux dentaires pendant la période de prise de XGEVA, mais tu pourras toujours te faire soigner une petite carie si besoin !
J'ai eu aussi des problèmes au niveau pleural avec pas mal d'eau à la base d'un poumon et une forte gêne respiratoire. On a pu éviter les ponctions et, avec les traitements, ça a diminué petit à petit. Je crois qu'il en reste un tout petit peu, mais on n'en parle même plus et je peux remonter mes escaliers normalement. Je n'irais pas jusqu'à grimper à pieds en haut de la tour EIFFEL, mais pour la vie quotidienne, ça va.
Je ne sais pas ce qu'est une biopsie avec talcage, mais je suppose que, depuis 1994, la technique a évolué et qu'on sait, maintenant, éviter la douleur. J'ai eu, en janvier 2018, des prélèvements-biopsies au foie, sous anesthésie locale et en hospitalisation : je m'attendais à beaucoup souffrir pendant et après. Hé bien non, rien, même pas une sensation.

Je n'ai pas toutes les réponses, Ticia, mais je serai toujours là pour toi. Tu as tout mon soutien.

Je t'embrasse bien fort.
Marjijane

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Re: Ticia: le retour

Message par Mimi91 » ven. 10 août 2018 00:18

Bonsoir Ticia
J ai un cancer hormono depuis 2013 et une récidive avec métastases osseuses et pulmonaires depuis 2015
J ai eu 6 protocoles sans succès et depuis 1 an je prends Xgeva + Ibrance + Faslodex
Les métastases pulmonaires ont disparus et les métastases osseuses ont bien diminué
Au devoir du Xgeva les jours suivants des douleurs articulaires et osseuses se sont fait sentir mais avec le temps plus aucun désagrément avec ces injections Xgeva dans le ventre
J ai lu beaucoup de choses sur ces produits dérivés des biphosphonates et c est un réel progrès et une vraie protection pour les os
Par contre il faut surveiller ses dents de près
Bises
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Re: Ticia: le retour

Message par Mamiette » ven. 10 août 2018 06:47

J'ai subi une biopsie par thoracotomie le 13/04/18 pour prélever un ganglion placé derrière le cœur. Le chirurgien a profité de cette intervention pour éliminer une partie de l'épanchement pleural dont je souffre aussi, grâce au drain qu'on m'a laissé 3 jours. Durant les 6 jours d'hospitalisation on me faisait une radio du poumon tous les jours...assise dans mon lit.
On ne m'a jamais parlé de talcage. Enfin, pour l'instant !
Normalement, si le traitement choisi fait bien son travail, l'épanchement doit disparaître .
Lors de ma dernière consultation ma généraliste trouvait que le mien avait légèrement diminué.
Personnellement, il me gêne encore beaucoup dans la vie quotidienne.
J'ai eu la chance de trouver un chirurgien thoracique très compétant qui m'a bien expliqué comment se passait l'intervention.
Peut-être que le chirurgien te proposera une autre approche de l'intervention que celle évoquée par l'oncologue.
Bon courage et attrape au vol tous ces petits messages d'espoir et d'amitiés que t'envoient tes anciennes amies du Phare et les nouvelles dont je fais partie (même si je ne suis pas nouvelle dans la maladie, puisque le 1er cancer date de 2008).
Je t'embrasse
Mamiette
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Re: Ticia: le retour

Message par Ticia » ven. 10 août 2018 07:52

Coucou Marjijane,

Je me souviens très bien de toi et de ton histoire. Toi la guerrière que j'admire tant. Toujours pleine de courage et qui en distribue autour d'elle comme une pluie d'étoiles...
Tu as vécu tellement de choses, que tu es avec Nicole, une "encyclopédie " pour nous toutes ;-)
Je venais sur le forum de temps en temps pour voir ou tu en étais et à chaque fois c'était la même question : "mais comment fait-elle ???"

Tu as raison je suis à nouveau en mode guerrière mais moralement c'est encore très compliqué car on en est qu'au début de la découverte de cette récidive et trop de questions me submergent ...
Et cette peur viscéral quand je pense à mon fils ! Il avait 18 mois au début, il en a eu 13. Combien de fois m'a-t-il dit " et si tu meurs...?"...et si je meurs...avant qu'il y ne soit adulte...

Malgré tout, ce matin tu m'as insufflé une nouvelle vision, je peux et je vais surmonter cette nouvelle merde et retourner petit à petit dans la situation de rémission que je connais si bien.

Je t'embrasse bien fort

Mes dames, les nouvelles que je ne connais pas encore, merci pour toutes ce indications qui viennent alimenter ma réflexion et qui me donnent tout cet espoir dont j'ai besoin, dont on a toutes besoin..
Je vous souhaite plein de courage au quotidien et une belle réussite !

Au plaisir de vous relire
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Re: Ticia: le retour

Message par Marjijane » ven. 10 août 2018 09:11

Ticia,

Comment je fais ? Comme toi : je puise dans cette force intérieure, cette pulsion de vie que nous avons toutes. Ça ne s'explique pas. Sinon, j'ai compris, depuis longtemps maintenant, qu’il faut savoir se réjouir de tout ce qu'on a et qu'on peut encore, sans se retourner sur ce qu'on a perdu, provisoirement ou non. Et j'ai appris à aimer le mot "stabilité"

Dans 14 ans 1/2 ton fils aura presque 28 ans et tu seras peut-être déjà grand-mère !
Moi, j'espère toujours pouvoir aller au mariage de mon petit neveu, Martin, qui a 6 ans 1/2 maintenant. A condition, bien sûr, qu'il n'attende pas ses 40 ans car là je serais vraiment décrépie. Pas à cause de l'affreux, mais de l'âge !

A bientôt.
Marjijane

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Re: Ticia: le retour

Message par Ticia » ven. 10 août 2018 09:21

J'ai un énorme sourire qui s'est dessiné à la lecture de ton message :-)
Un jour après l'autre, sans chercher de quoi serait fait l'avenir : vaste programme pour une stressée et angoissée comme moi lol
Mais jvai essayer ;-)

Bonne journée Marjijane
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Re: Ticia: le retour

Message par Nicole M-F » ven. 10 août 2018 09:41

Les filles...vous êtes formidables !!!😍
Ticia, peut être peux tu évoquer avec ton équipe, la validité du talcage? Est ce une option? Ou bien est-ce indispensable ?
Bises amicales.
Nicole M-F

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