En attente biopsie et crises d'angoisse

[Gaga]

Voilà je me présente. 47 ans Maman solo d'une petite fille de 5 ans. Je suis sous le choc et première nuit blanche. Hier j'ai passé une mammo de contrôle et le radiologue m'a dit que les résultats n'étaient pas bons. Calcifications de 1cm et plusieurs. Il me dit 50% que ce soit une merde pour pas la nommer. IIRM dans une semaine et biopsie dans 15 jours. L'attente insupportable. A cela il m'a mis la pression en me disant que je ne devais pas stresser pour pas amplifier le mal ! Très drôle !! Voilà. Je psychote en plus parce que ça fait 2 mois que j'ai mal à l'aine et que j'avais fait une radio des hanches où il n'y avait rien mais la je commence à me demander si c'est pas cette merde qui se serait propagée dans les ovaires...!! J'ai une amie qui avait un cancer du sein étendu au foie donc j'ai vite fait des raccourcis.. J'en peux plus et comme je suis seule je ne sais pas à qui en parler, j'espère trouver du soutien ici sans avoir pu imaginer il y a 2 jours me trouver sur un tel forum. Ma famille à distance ne me comprend pas car ils me renvoient que comme j'ai pas encore de résultats ils ne comprennent pas que je sois dans tous mes états !! Je culpabilise à l'idée d'empirer mon cas à cause du stress mais j'y arrive pas. Je pense au pire et fais des crises d'angoisse à l'idée de laisser ma petite fille orpheline. Aidez moi svp. Merci

[Marjijane]

Bonjour Gaga, bienvenue à toi sur notre forum, le phare, qui nous éclaire toutes, mais que, comme toi,aucune d'entre nous n'aurait jamais imaginé rejoindre.
Nous, on comprend que tu sois affolée, que tu psychotes à propos de tes douleurs à l'aine et que tu fasses des raccourcis, c'est normal. Il y a de quoi, c'est plus fort que soi, même s'il reste l'espoir que ce soit une fausse alerte comme ce fut le cas, dernièrement, pour notre amie Mamie Chan.
Comme tu le dis, l'attente est insupportable. On va t'aider à la vivre.
Tu as passé une mammo de contrôle hier et, des rendez-vous ont été pris. Par qui et où ? (ne donne pas de noms). Parce-que, quand il y a un doute, le mieux est de s'adresser tout de suite à un établissement spécialisé dans les maladies du sein et/ou la lutte contre le cancer, sans perdre de temps à aller chez le docteur X et au cabinet Y. Dans la plupart de ces établissements il existe un "Parcours sein" au cours duquel on fait très vite, en un jour parfois, tous les examens nécessaires pour en avoir le cœur net. En général on obtient un rendez-vous très rapidement. Si ton généraliste veut bien t'y adresser, ce serait le mieux, sinon tu peux prendre contact directement. Et tant pis si ton radiologue, gynéco, et autres ne sont pas contents : on a encore le choix de ses médecins.

Quand à amplifier le mal par le stress, ton radiologue exagère. Ça ne va pas empirer ton cas, juste rendre l'attente encore plus difficile. Ne culpabilise surtout pas de te sentir inquiète : le contraire ne serait pas normal. Essaie de t'occuper au maximum.
Et puis, viens nous parler : on est là. Pose toutes les questions qui te viennent : on te répondra en fonction de nos diverses expériences. Tu n'es plus seule, maintenant que tu nous as trouvées.

Alors à bientôt.
Je t'embrasse.

[Gaga]

Mon dieu merci merci pour cet accueil chaleureux et je me sens moins seule. J'ai passé l'examen dans une clinique sur Grenoble. Je sais pas si c'est bien mais je me suis sentie dépassée et accepté tous les rv programmés sans pouvoir réagir.

[Gaga]

Mais il n'y a pas de doute sur la classification donnée au vu de mes clichés et après recherche toute la nuit sur internet. La perspective d'un mois d'attente je ne suis pas la seule mais du mal à l'envisager surtout que le radiologue m'a parlé comme si le pronostic était posé. Il m'a dit qu'on allait adapter les soins et qu'il se proposait de m'opérer... Pas trop laissé de doute sur son diagnostic. Je suis partie en pleurant.

[Piou]

Bonjour Gaga et bienvenue sur le Phare.
Tu vas y trouver en notre compagnie beaucoup de chaleur et de réconfort.
Que tu sois stressée, angoissée.. rien de plus normal !
Il ne faut certes pas tirer trop de conclusion hâtive tant que la biopsie n'a pas été faite. Il est vrai que cette attente est bien souvent insupportable ; mais il est vrai aussi que dans certains centres de depistage contre le cancer, je pense à Curie, Villejuif et encore bien d'autres en province, il y un possibilité d'un diagnostic en 1 jour. Mais sur Grenoble, je ne sais pas du tout...
Je trouve néanmoins surprenant qu'un professionnel fasse un diagnostic, qui semble d'après ce que tu décris, précoce.
Viens discuter avec nous si tu en éprouve le souhait .. tu trouveras toujours une amie pour t'accueillir.
Bien à toi

[Marjijane]

Gaga, tant que la biopsie n'est pas faite et que les analyses ne sont pas effectuées, on ne peut être sure de rien. D'ailleurs il t'a parlé de 50% : ce n'est pas une certitude ça !
Ce serait donc ton radiologue qui t'opérerait ? Dans une clinique lambda ?

Tout ça m'interpelle.
Il y a sûrement, à Grenoble, un établissement, centre, ou hôpital, spécialisé en oncologie en général, avec un service dédié aux cancers féminins. Tu pourrais te renseigner et prendre un deuxième avis. Qu'est-ce que tu risques ? Si tu as un (ou une) généraliste avec qui tu es en confiance, vois ça avec lui. Il doit connaître. Dis-lui que tu veux prendre contact avec un établissement spécialisé. Je te signale au passage que se rendre dans ce type d'établissement ne fait pas de toi une malade du cancer. Si tes symptômes sont bénins ils seront très contents de te rassurer. Et si ce n'est pas le cas, tu seras au bon endroit pour les suites à donner.

En ce qui concerne internet, tu as bien fait d'y aller puisque c'est comme ça que tu nous as trouvées. Mais arrête maintenant, ne vas pas te faire peur inutilement. Sur internet il y a tout et n'importe quoi. Ton diagnostic n'est pas posé, et tu n'es pas une statistique. Si tu as des questions, pose les nous. On te renseignera au mieux.
Tu peux aussi venir exprimer ici tes ressentis, tes peurs, tes colères, pleurer sur nos épaules : ça fait du bien des fois. Et qui, mieux que nous pour te comprendre ?
Promène toi un peu sur le forum, tu y trouveras des témoignages nombreux et variés : rien que du vécu et c'est, souvent, très encourageant. Tu verras.

[Arianelle]

Bonsoir Gaga

En te lisant j’ai l’impression de me retrouver quelques années en arrière. Tu traverses une période bien pénible, la célèbre attente du diagnostic. Qui dit attente du diagnostic ne préjuge pas d’un problème, nous avons plusieurs exemples sur de forum de fausse alerte et nos amies en ont été quittes pour une belle frayeur. Tant que tu n’es pas diagnostiquée, rien n’est définitif.

Tu as pris les choses en mains puisque tu as fait une mammo de dépistage, ce qui préjuge d’une capacité à affronter la réalité si jamais. Marjijane et Piou t’ont donné le conseil de consulter directement une équipe spécialisée dans les pathologies du sein, je ne peux que t’y encourager également.

Tu as peur, tu es angoissée, quoi de plus normal. Je ne connais pas de recette miracle mais tu peux essayer de faire ce que tu aimes en attendant, chacune son truc. Je pense qu’il est très exagéré de dire que cette angoisse peut accentuer un éventuel problème dans les semaines à venir, relax sur ce sujet.

Une seule chose est sure, tu trouveras ici écoute et soutien avec bienveillance. Tu ne seras pas seule. Reviens nous voir aussi souvent que tu le souhaites, pour partager les bons moments et les moins bons.

Douce nuit !

[Gaga]

Merci à toutes. Ça fait du bien de vous lire et mie en effet que d'aller sur internet, ce qui est un très mauvais réflexe de ma part... Mon médecin généraliste et ma gyneco sont partis à la retraite et je me sens abandonnée dans ce moment. Mais hier j'ai pris mon courage à 2 mains et j'ai envoyé un mail perso à ma gyneco qui est formidable car elle m'a rappelé chez moi en début d'après midi pour me parler. Elle m'a dit connaître le radiologue que j'ai vu et que c'était une bonne référence et qu'il fallait lui faire confiance pour la suite. Elle m'a confirmé que ce qu'il m'avait dit était juste à savoir la classification ACR4c et que j'étais bien dans les statistiques 50%...mais aussi elle m'a dit que pour le moment on savait rien et que même dans le cas d'un résultat positif, c'est normalement le début... J'ai essayé d'aller marcher sous la pluie hier après-midi et de nouveau j'ai eu mal à l aine alors je suis rentrée et occulté et j'ai découvert plusieurs grosseurs et je suis montée en pression au point de filer aux urgences !!! Crises d'angoisse en pensant que ça se propageait à tout mon corps. Je suis de nature très angoissée et hypocondriaque alors autant dire que c'est très dur pour moi depuis vendredi.... Lurgentiste m'a dit de prendre en charge mes angoisses et que c'était que des ganglions physiologiques de l'aine et qu'il ne voyait pas de rapport avec mon sein. J'avais réussi à me convaincre que j'avais un lymphome... Je suis sortie à 23h00 hier soir avec une échographie pelvienne à faire lundi ou mardi "à visée anxiolitique". J'ai l'impression d'avoir des symptômes partout maintenant. J'ai mal aux seins alors que je n'avais pas mal. Bref j'ai l'impression que je deviens folle... J'ai cherché un centre spécialisé pour des examens en urgence mais j'ai rien trouvé. Sinon ya le centre du cancer au CHU de Grenoble.. Je vais peut être prendre contact avec eux car je n'ai toujours pas d'idées où je pourrais me faire opérer s'il le fallait... Voilà je ne dors plus. Je me réveille avec le cœur qui tambourine dans ma poitrine et trempée à cause de sueurs nocturnes. Pas très sereine la fille !!!! Il est 5h je suis déjà réveillée et en stress de la nouvelle journée. Dire que je vais devoir tenir comme ça 1 mois avant les résultats ne m'enchante guère sans compter que je ne sais pas ce qui m'attend derrière. J'ai pas fini de me promener avec ma boîte de lexomil.....

[Marjijane]

Prendre en charge ses angoisses, on voudrait bien y parvenir, mais c'est très difficile et un mois, c'est long.
Je te conseille de prendre contact, dès demain matin, avec le centre du cancer du CHU de Grenoble. Ça ne t'engage à rien, mais ça peut t'apporter beaucoup. Il ont certainement un département dédié aux cancers féminins.
Sinon,le centre de lutte contre le cancer le plus proche est Léon BERARD à Lyon.

Et puis il faut que tu te trouves un nouveau généraliste en qui tu puisses avoir confiance.

Tu sais, moi aussi, j'ai vécu ces angoisses nocturnes terribles. Je me réveillais brusquement, assise dans mon lit, trempée de sueur, le cœur cognant fort, et persuadée que, si je me rallongeais, j'allais mourir immédiatement. Et celà plusieurs fois dans la nuit. Et rien à faire pour contrôler ça. Chez moi, ça s'est calmé quand j'ai su ce qu'il en était et que le traitement a commencé. C'était en avril-mai 1996.

A bientôt.
Je t'embrasse.

[Gaga]

Tu veux dire qu'il faut que j'attende de savoir que le résultat va être positif pour aller mieux ? J'ai l'impression que moi ce serait pire... J'essaye de me dire que actuellement il y a 1 possibilité sur 2 que je n'ai rien mais j'arrête pas de penser surtout à l'autre option.... Et je me trouve des douleurs partout ça me prend la tête. Je me dis que s'il est pas là il est peut être ailleurs. Bref ce petit spectre me gâche la vie aujourd'hui.

[Marjijane]

Non, bien sûr que non. Je veux dire qu'il n'y a rien de plus dur que l'attente, pendant laquelle on imagine le pire tout en se sentant impuissante, ce qui est affolant.
Si le résultat est bon, c'est à dire bénin, le soulagement est immense.
Si ce n'est malheureusement pas le cas, on est bien obligée de faire face et, très étrangement, on en trouve la force alors qu'on ne s'en croyait pas du tout capable. Et puis on n'est pas seule, les médecins sont là, et, au choc du diagnostic se mêle l'espoir de s'en s'en sortir, avec leur aide et les armes, efficaces, dont ils disposent. C'est ce qui s'est passé pour moi.

Mais tu n'en es pas là et, pour l'instant, il te faut vivre avec cette peur qui prend tout l'espace. On te comprend, parce qu'on a toutes vécu ça. Et tout ce qu'on pourrait te dire ne te l'enlèvera pas.

Alors on attend avec toi, en espérant que tu pourras faire raccourcir cette attente, et que, finalement, tu seras rassurée.

De tout cœur avec toi.

[Arianelle]

Bonsoir Gaga

Et oui, aussi étonnant que cela puisse paraitre, il est plus facile de vivre avec un diagnostic de maladie que de l’attendre. Après le diagnostic, tu es prise en charge par une équipe médicale et les choses se passent bien. Avant le diagnostic, l inquiétude est à son maximum.

Mais tu n’en n’es pas encore là. 50% ce n’est qu’un risque sur 2.

Ton objectif n°1 doit être de constituer une équipe médicale homogène et spécialisée dans les pathologies du sein au cas où. Tu contacteras donc des demain une équipe spécialisée, au CHU de Grenoble ?

D’ici là pas trop de panique, je sais c’est facile à dire et je comprends bien ton inquiétude. Quelles sont tes passions ? tes loisirs ?

Douce nuit

[Gaga]

Vos derniers commentaires me paniquent. J'ai l'impression que je suis déjà dans les problèmes et n'arrive plus à me concentrer sur la possible moitié de résultat meilleur... Je fais la liste de tous les petits bobos que je depuis 2 mois et je pars en panique en me disant que j'ai un truc grave et généralisé. Une grosse fatigue, des douleurs articulaires, des contractures musculaires, une douleur à l'aine, une mycose dans la bouche une perte de poids mais c'est vrai que je mange beaucoup moins ... Bref jusqu'à présent les médecins me disaient que c'était nerveux car j'avais rien aux examens. Depuis vendredi et cette suspicion je me dis que ça doit grave si tout est lié.. Je ne me contrôle plus. J'ai regardé dans votre forum et je trouve pas beaucoup de témoignage où il y avait rien après l'alerte finalement alors je suis en crise de panique. J'ai toujours été une personne très anxieuse et stressée. Ma fille n'arrête pas de me dire qu'elle m'aime et ça me fait pleurer de penser au pire. Aller à un centre sur Grenoble me fait paniquer aussi de partir comme si j'avais déjà un problème confirmé. Bref encore une nuit blanche. Demain j'essaye de passer mon écho pelvienne pour ces douleurs à laine.... J'en peux plus. À l'aide.

[Marjijane]

Je suis là, tu vois. Mais comment t'aider ? Que te dire d'autre que te conseiller d'aller où tu pourrais en avoir le cœur net rapidement. Consulter dans un établissemen spécialisé ne signifie pas que tu as un problème confirmé, mais là, au moins, ils peuvent faire sur place tous les examens nécessaires pour vérifier.

J'espère que tu as réussi à te rendormir.

[Piou]

Il faut absolument que tu puisses te faire aider afin de prendre du recul avec tout cela... Il faut que tu avances, mais positivement.
As tu expliqué à ton médecin généraliste ta situation et tes états d'âme actuellement ?
Je ne sais si cela peut te rassurer, mais quand le cancer m'a été détecté j'étais en pleine forme. Pas de douleurs de quelques sortes que ce soit, pas de fatigue...
Encore une fois, n'anticipe pas un diagnostic qui n'est pas encore posé. Et même, si il s'avérait qu'un cancer soit confirmé, toutes les armes actuellement existent pour que tout se passe au mieux.
J'espère que tu auras pu trouver le sommeil pour repartir de bons pieds.
Bien chaleureusement