Et c'est reparti!!!!!!!!!!

Toutes les étapes, de la première inquiétude au diagnostic confirmé éventuel.

Modérateur : Nicole M-F

Répondre
Avatar du membre
mona
Messages : 452
Enregistré le : ven. 23 janv. 2015 08:40

Et c'est reparti!!!!!!!!!!

Message par mona » ven. 13 oct. 2017 05:17

En juillet lors du contrôle par le chirurgien il ne m'a pas trop écoutée , examen des seins vite fait......même pas de prise de sang....j'ai eu le sentiment qu'il le prenait "à la légère".......sachant qu'en septembre je reverrais la pneumologue qui me suit pour les suites respiratoires des rayons (bronchiectasies----->BPCO ) et qu'elle demanderait en même temps un scanner pour surveiller les 2 micro nodules du poumon je ne me suis pas tracassée......malgré l'essoufflement de nouveau plus rapide.
Le 10 septembre spirométrie , malgré mes bronchodilatateurs nettement moins bonne que l'année dernière.....+ de nouveau quelques "crépitements" à droite .Elle me dit qu'elle veut me revoir en décembre SAUF si il y a quelque chose d'inquiétant au scanner que je dois passer le 20. Si il y a quelque chose d'inquiétant elle me téléphonera.....
Quand je passe le scanner pulmonaire le 20 (dans le même hôpital) on me dit qu'elle aura donc le résultat l'après midi même , qu'ils doivent comparer avec celui de 2016.....
Les jours passent et pas d'appel de la pneumologue......c'est "rassurant".....même si .....franchement je ne suis pas vraiment rassurée...

Hier midi ma généraliste (nouvelle généraliste que je n'ai vue que 2 fois) me téléphone .Elle me demande si j'ai eu le résultat de mon scanner......bah non rien.....elle me dit qu'elle vient de recevoir copie du rapport et qu'elle veut me voir......
-"y a t'il quelque chose qui ne va pas sur ce scanner?"
-hésitation puis: "je préfère vous voir pour en parler"
Disons que là pas besoin de dessein j'avais quand même déjà compris
Je vais la voir en fin d'après midi et oui ......le cancer a repris dans les poumons , nouveaux nodules + ganglions dans le médiastin
C'est la douche froide ........même si je m'en doutais là ça y est c'EST revenu!!!!!
Elle a immédiatement téléphoné à l'oncologue malheureusement en congé cette semaine mais obtenu un rendez vous pour jeudi prochain......elle a déjà prescrit une batterie d'examens pour vérifier bien sur que des métastases il n'y en a pas ailleurs
Elle était furieuse de recevoir un rapport pareil 22 JOURS après l'examen!!!!!
Je suis moi aussi en colère parce que si elle ne m'avait pas appelée vu que finalement ce n'est pas elle qui a prescrit ce scanner et qu'elle recevait juste une copie........que ce serait il passé?
D'un autre côté je suis rassurée de voir qu'elle prend ainsi ses patients à cœur.........je n'ai pas été habituée à cela avec mon ancien médecin ......
Maintenant je suis là avec plein d'interrogations......quasi certaine que je ne couperai pas à une nouvelle chimio sans doute de longue durée......
Nos actes s'attachent à nous comme sa lueur au phosphore , ils nous consument il est vrai ....mais ils font notre splendeur (Gide)

Avatar du membre
Piou
Messages : 2130
Enregistré le : lun. 1 févr. 2010 18:54

Re: Et c'est reparti!!!!!!!!!!

Message par Piou » ven. 13 oct. 2017 07:35

Bonjour Mona,
Oui, je comprends.. la douche froide même si tu te doutais un peu... mais tout de même !!!
Ton médecin à l'air d'avoir pris les choses bien en main.. mais l'hôpital en dessous de tout.
Il te faut encore beaucoup de force et courage, mais tu es une femme vaillante.
Nous t'accompagnerons, tu le sais, dans ce parcours qui s'annonce devant toi.
J'attends de tes prochaines nouvelles
Je t'embrasse
Chris

Avatar du membre
Marjijane
Messages : 4555
Enregistré le : jeu. 12 févr. 2009 21:59

Re: Et c'est reparti!!!!!!!!!!

Message par Marjijane » ven. 13 oct. 2017 09:42

Dur, Mona, de repartir au combat, mais, tu ne vas rien lâcher et chasser à nouveau l'affreux.

Si tu as enfin une bonne généraliste qui prend les choses en main, ça va changer la donne. C'est très important.

Je suis à fond avec toi et t'embrasse bien fort.
Marjijane

Avatar du membre
mona
Messages : 452
Enregistré le : ven. 23 janv. 2015 08:40

Re: Et c'est reparti!!!!!!!!!!

Message par mona » ven. 13 oct. 2017 10:40

j'ai pu avoir l'infirmière coordinatrice de la clinique du sein.......là ils ne savaient rien puisque le scanner a été demandé par la pneumologue .
Comme toujours elle a été super efficace en 1 semaine tous examens seront faits (mammographie-échographie-scanner du foie-et scintigraphie osseuse ) le rendez vous avec l'oncologue remis au 24 ainsi elle aura directement tous les résultats
Nos actes s'attachent à nous comme sa lueur au phosphore , ils nous consument il est vrai ....mais ils font notre splendeur (Gide)

Avatar du membre
Nicole M-F
Modérateur
Messages : 5030
Enregistré le : jeu. 15 févr. 2007 20:01

Re: Et c'est reparti!!!!!!!!!!

Message par Nicole M-F » sam. 14 oct. 2017 17:31

Ma chère Mona, comme je suis contente que les amies veillent comme des vigies sur le Phare. Un peu écartelée depuis des mois entre des obligations hospitalières familiales à répétitions je me connecte souvent tardivement sur le Phare. L' annonce que tu viens de revivre est bien sûr ingrate et bouleversante.
L'idée de retrouver des traitements particulièrement angoissante.
Mais de nouvelles molécules, dont certaines par voir orale, semblent vraiment efficaces.
On va être à tes côtés bien sûr... t'épauler...
Je t'embrasse.
Nicole M-F

"Tout groupe humain prend sa richesse dans la communication, l'entraide et la solidarité visant à un but commun : l'épanouissement de chacun dans le respect des différences.(Fr. Dolto)"

Avatar du membre
mona
Messages : 452
Enregistré le : ven. 23 janv. 2015 08:40

Re: Et c'est reparti!!!!!!!!!!

Message par mona » dim. 15 oct. 2017 05:09

Nicole chacun a sa vie , je comprend très bien que la tienne est très remplie ! Comme tu dis il y a toujours quelqu'un qui "veille" ici.

Là j'avoue être quand même perturbée.......j'ai réussi à avoir la pneumologue au téléphone , je voulais savoir pourquoi elle ne m'avait pas prévenue quand elle a reçu le résultat du scanner (ils m'ont dit qu'elle l'aurait le jour même )
Elle a commencé par me dire qu'il n'y avait rien se spécial sur ce scanner........
Quand je lui ai dit que j'ai LU le rapport (quand même fait par le chef de service de la radiologie) elle me dit
-ah mais les nodules sont petits on peut pas piquer dedans donc on fait rien

ok petits mais il y en a de nouveaux , ils sont nombreux , il y a développement de ganglions dans le médiastin

-oui mais vous aviez une infection vous vous rappelez?

bah NON je n'ai même pas eu un rhume depuis des mois

la conclusion du rapport je lis quand même
"Apparition de multiples formations micronodulaires bilatéralement hautement suggestives d'atteintes secondaires métastatiques"

et donc on ne ferait RIEN ?
Mon médecin traitant suivie par le directeur de la clinique du sein à qui l'infirmière coordinatrice a montré le scanner et son rapport ont immédiatement mis en place la batterie d'examens eux......et planifié le rendez vous avec l'oncologue.

La confiance dans l'équipe médicale qui vous suit.....à qui vous confiez votre vie est quelque chose de fragile........
Alors a t'elle "oublié" de m'appeler vu qu'elle est surchargée de boulot et essaie t'elle de se disculper?
Nos médecins sont "humains" et peuvent faire une faute je suis la première à le comprendre.........mais le reconnaître au lieu de "noyer le poisson" c'est pour moi important
Nos actes s'attachent à nous comme sa lueur au phosphore , ils nous consument il est vrai ....mais ils font notre splendeur (Gide)

Avatar du membre
Nicole M-F
Modérateur
Messages : 5030
Enregistré le : jeu. 15 févr. 2007 20:01

Re: Et c'est reparti!!!!!!!!!!

Message par Nicole M-F » lun. 16 oct. 2017 08:23

Mona, je partage totalement ton analyse...Et très pobablement ta pneumologue a "écrémé" son courrier et a raté la conclusion du radiologue pourtant explicite...
Bien sûr que l'erreur est humaine...Y compris pour les médecins, mais dans leurs spécialités respectives, il y a des vigilances indispensables...
Heureusement que d'autres ont pris le relais pour t'organiser ces rv indispensables..
Peut-être ton équipe évoquera-t-elle ces nouvelles molécules mentionnées ci-dessus...Dont l'Ibrance -AMM fin 2016 (palbociclib)- qui couplé à un antiaromatase ou du fulvestrant semble obtenir d'excellents résultats.
On t'accompagne Mona...
Je t'embrasse.
Nicole M-F

"Tout groupe humain prend sa richesse dans la communication, l'entraide et la solidarité visant à un but commun : l'épanouissement de chacun dans le respect des différences.(Fr. Dolto)"

Avatar du membre
mona
Messages : 452
Enregistré le : ven. 23 janv. 2015 08:40

Re: Et c'est reparti!!!!!!!!!!

Message par mona » lun. 16 oct. 2017 09:11

merci Nicole
Vivement le 24 que je voie l'oncologue qui aura reçu tous les résultats
Nos actes s'attachent à nous comme sa lueur au phosphore , ils nous consument il est vrai ....mais ils font notre splendeur (Gide)

Avatar du membre
Marjijane
Messages : 4555
Enregistré le : jeu. 12 févr. 2009 21:59

Re: Et c'est reparti!!!!!!!!!!

Message par Marjijane » lun. 16 oct. 2017 10:14

J’attends le 24 avec toi, Mona.

Je t’embrasse.
Marjijane

Avatar du membre
Kiki_056
Messages : 363
Enregistré le : dim. 15 juil. 2012 17:55

Re: Et c'est reparti!!!!!!!!!!

Message par Kiki_056 » lun. 16 oct. 2017 12:13

Courage Mona.
Christine

Arianelle
Messages : 513
Enregistré le : dim. 21 juin 2015 18:08

Re: Et c'est reparti!!!!!!!!!!

Message par Arianelle » lun. 16 oct. 2017 20:46

Bonsoir Mona

Tu râles et je trouve que c’est une réaction plutôt saine. Tu es combative même si ce n’est pas drôle. Au moins tu sembles avoir mis la main sur un généraliste attentionné.

Que te dire, que je vois sur ta photo une très très bonne raison de ne pas baisser les bras et que je suis de tout cœur avec toi, pendant la batterie d'examens, le 24 et après.
Aie confiance !

Avatar du membre
mona
Messages : 452
Enregistré le : ven. 23 janv. 2015 08:40

Re: Et c'est reparti!!!!!!!!!!

Message par mona » jeu. 19 oct. 2017 05:43

mardi je suis donc allée à l'hôpital pour le scanner du foie , le chirurgien (directeur de la clinique du sein) croisé dans un couloir s'est précipité pour venir un peu parler et prendre de mes nouvelles ,à ce qu'il m'a dit cette rechute sur les poumons il n'en est pas étonné vu les examens précédents...
Je n'ai pas pu m'empêcher de lui parler de ma conversation téléphonique avec la pneumologue.......il a levé les yeux au ciel!!!!!!!....et a dit qu'heureusement que ma généraliste elle a réagi!
Je dois dire que le fait qu'il soit ainsi venu vers nous (ma fille et moi) et que nous ayons pu ainsi discuter m'a rassurée quand au suivi. et à l'implication de l'équipe . C'est l'oncologue que je verrai le 24 à 16h mais le 26 ils se réuniront pour décider de la suite d'après tous les résultats......

Par contre je suis encore plus déçue de l'attitude de ma pneumologue.......je suis je le sais une conne bêtement sentimentale mais c'est quelqu'un que j'appréciais beaucoup et en qui j'avais vraiment confiance.........alors oui je suis blessée et en colère.....
Vendredi dernier quand je lui ai parlé au tél elle m'a dit vous pouvez être rassurée j'écris à votre médecin traitant .
Mardi après midi je vais donc chez mon médecin traitant pour les vaccins grippe et pneumocoque.......elle me dit avoir reçu une lettre (datée de la veille) de la pneumologue......elle aussi en haussant les épaules......et me montre ce courrier.......pour moi tout simplement effarant.......elle y dit juste me suivre pour UN nodule (déjà il y en avait 2 qu'elle même m'avait montrés sur un précédent scanner en expliquant qu'ils étaient suspects et devaient être surveillés)et qu'elle a demandé un scanner pour comparer avec celui de l'année dernière...........RIEN sur le résultat de ce scanner qu'elle a pourtant reçu et dont elle ne peut nier connaitre la teneur puisque je lui ai moi même lu le rapport!!!!!!!!!
Donc là elle se dédouane juste en faisant semblant de rien........
Je suis tellement déçue ........et EN COLERE.......c'est quand même de MA VIE qu'on parle là!!!!!!!!
Nos actes s'attachent à nous comme sa lueur au phosphore , ils nous consument il est vrai ....mais ils font notre splendeur (Gide)

Avatar du membre
Nicole M-F
Modérateur
Messages : 5030
Enregistré le : jeu. 15 févr. 2007 20:01

Re: Et c'est reparti!!!!!!!!!!

Message par Nicole M-F » sam. 21 oct. 2017 09:12

Ta colère est légitime Mona...Et changer de pneumologue est-il envisageble??
Heureusement le reste de ton équipe d'oncologie semble plus ouverte, humaine et réactivE;
Je t'embrasse et attends le 24 et le 26 avec toi.
Nicole M-F

"Tout groupe humain prend sa richesse dans la communication, l'entraide et la solidarité visant à un but commun : l'épanouissement de chacun dans le respect des différences.(Fr. Dolto)"

Avatar du membre
Pipelette42
Messages : 347
Enregistré le : jeu. 7 juil. 2016 09:19

Re: Et c'est reparti!!!!!!!!!!

Message par Pipelette42 » sam. 21 oct. 2017 17:06

Je ne serai pas loin non plus pour prendre des nouvelles du 24 et 26.
Tu es déçue, c'est un peu normal. Le reste de l'équipe va t'accompagner.
Garde le cap. Grosse bises
Véro
A plusieurs, il est quand même plus facile de souffler sur les nuages qui obscurcissent notre ciel... (Pipelette)

Avatar du membre
mona
Messages : 452
Enregistré le : ven. 23 janv. 2015 08:40

Re: Et c'est reparti!!!!!!!!!!

Message par mona » sam. 21 oct. 2017 17:15

Merci Nicole .
Pour la pneumologue je ne sais pas encore ce que je vais faire .Normalement j'ai un rendez vous chez elle en décembre.....j'aimerais quand même savoir ce qu'elle va me dire. En fait la pneumologie fait partie du même groupe hospitalier mais ce n'est pas le même hôpital que la clinique du sein.
J'attend avec impatience mon rendez vous mardi avec l'oncologue avec qui j'ai un super contact!
Le 26 ils se réunissent donc je devrai sans doute attendre pour connaitre leur décision concernant le traitement


Merci Pipelette!!
Nos actes s'attachent à nous comme sa lueur au phosphore , ils nous consument il est vrai ....mais ils font notre splendeur (Gide)

Répondre