Une si longue attente

Toutes les étapes, de la première inquiétude au diagnostic confirmé éventuel.

Modérateur : Nicole M-F

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Arianelle
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Une si longue attente

Message par Arianelle » dim. 21 juin 2015 19:19

Bonsoir à Toutes

Voilà le début de mon histoire, singulière mais que certaines d’entre vous ont certainement vécue et que je souhaite partager.

Pendant les vacances, fin mai, je trouve que le galbe de l’un de mes seins a changé, je palpe, je trouve une boule qui me parait énorme. Comment n’ai-je pas pu la sentir avant. J’ai 52 ans, dès mon retour à Paris je fonce sur un dépistage systématique (j’ai l’habitude) et chez mon gynéco.

Une mammo + écho est faite dans un centre réputé d’imagerie médicale. Résultat aucune anomalie nouvelle, ACR_2 des 2 cotés, « seins denses avec remaniements micro kystiques bilatéraux. Le bilan reste à la bénignité ».

Pourtant, je sens cette fichue boule et j’en parle à mon gynéco qui me prescrit immédiatement après palpation un contre examen mammo+écho. Cela se corse : toujours rien à la mammo mais une alerte à l’écho : SG en ACR_4 détectant des formations hyperéchogènes et hypoéchogènes nécessitant des investigations supplémentaires.

Me voilà donc référée par mon gynéco chez un chirurgien mammaire cancérologue qui confirme qu’il y a un doute mais que ma perception de la boule est un peu exagérée. Il ne sent rien d’ «énorme». Direction maintenant chez un radiologue spécialisé pour écho et IRM. La situation empire. Deux nodules identifiés, situation ACR_5 et suspicion de bi-focalité (glurp !).

J’attends le résultat de la biopsie pour connaitre le protocole de soins, c’est long.

Il y a quelques jours je ne connaissais pas le forum, je dois dire que sa lecture calme un peu mon inquiétude. La peur ne disparaît pas mais être informée permet de mieux gérer.

Merci à toutes les contributrices.
Modifié en dernier par Arianelle le lun. 17 août 2015 19:24, modifié 1 fois.
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Piou
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Re: Une si longue attente

Message par Piou » dim. 21 juin 2015 19:33

Bonjour Arianelle,

Tu as pris les choses bien en main et c'est très bien. Le fait de faire une biopsie te confirmera si il s'agit d'un carcinome ou pas.
Il te faut donc attendre le résultat et aviser ensuite d'un protocole s' il s'averait que cette boule n'est pas bénigne.
Ne stresse pas trop en attendant, car je crois me souvenir qu'il y a une attente d'une dizaine de jours, et c'est très long dans cette situation.
En tout cas, quoi qu'il en soit, tu trouveras toujours une écoute attentive qui saura te guider...
A bientôt de tes nouvelles
Chris

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Marjijane
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Re: Une si longue attente

Message par Marjijane » dim. 21 juin 2015 20:47

Bonsoir Arianelle, sois la bienvenue parmi nous.

Tu as vraiment bien fait de t'obstiner. Si, finalement , c'est bénin, ce que je te souhaite de tout coeur, tu en seras quitte pour quelques jours d'angoisse et tu reprendras le cours normal de ta vie. Mais si ça ne l'est pas il est important que tu puisse être soignée rapidement pour éradiquer l'intrus sans le laisser s'étendre.

D'après ton récit il me semble que, jusqu'à présent, tu es passée d'un spécialiste à l'autre sans véritable coordination. S'il s'avère que c'est un cancer, je te conseille vivement de t'adresser à un établissement spécialisé dans la lutte contre le cancer en général et/ou le cancer du sein en particulier. C'est TRÈS important. Tu n'es pas obligée de continuer avec les médecins que tu as vus jusqu'à présent. Dans un établissement spécialisé tout est sur place et les décisions de traitements se prennent de façon collégiale et individualisée.

On sait ce qu'on ressent pendant l'attente de résultats, qui est toujours très éprouvante. Essaie de t'occuper au maximum pour éviter de gamberger.
Et reviens nous parler autant que tu veux. On est là et on va t'aider à passer ce moment.

Je t'embrasse.
Modifié en dernier par Marjijane le lun. 22 juin 2015 07:23, modifié 1 fois.
Marjijane

Coco94
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Re: Une si longue attente

Message par Coco94 » dim. 21 juin 2015 20:52

Ma chère Arianelle,

Ne panique pas avant d'avoir les résultats, ce n'est peut-être pas dramatique
Tu sais maintenant ils ne prennent plus de risques et font des biopsies pour être certains
De plus en plus de femmes (j'ai eu deux cancers et donc rencontré de nombreuses femmes atteintes) n'ont pas de chimio, juste une opération
une exerese de la tumeur et de la radiothérapie. Mais ton cas sera peut-être tout à fait bénin c'est peut-être juste un kyste qui ne nécessitera aucun traitement

Je sais que ce n'est pas facile mais attends les résultats en essayant de ne pas paniquer
Nous sommes avec toi

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Nicole M-F
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Re: Une si longue attente

Message par Nicole M-F » dim. 21 juin 2015 21:07

Bonsoir et bienvenue à nouveau Arianelle.
Tu t'es entêtée et c'était une bonne chose. Il n'est jamais bon de rester avec quelque chose d'étrange ou d'inhabituel dans un sein.
Oui c'est ingrat d'être dans l'attente. On s'en rappelle toutes!
Tant mieux si en lisant ce forum tu as pu être rassurée. ll n'y a pas chez nous de super héroînes:) Si nous avons pu vivre le parcours cancer du sein, long ou court, et être capables d'en parler sans dramatisation, c'est que cela est gérable....même si on s'en serait bien passé!
On attendra avec toi les résultats en souhaitant de tout notre coeur que tu ne restes pas parmi nous. Si tu prolonges ta présence parmi nous parce que la biopsie a été positive, eh bien nous serons à tes côtés pour échanger nos expériences, et te soutenir, si tu le souhaites, et en partageant ton vécu tu enrichiras à ton tour le forum de ton expérience et de ta manière d'aborder les choses.
A bientôt de te lire à nouveau.
Nicole M-F

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Arianelle
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Re: Une si longue attente

Message par Arianelle » lun. 22 juin 2015 20:08

Merci, vraiment

Je vous donnerai des nouvelles quel que soit le diagnostic mais on me laisse peu d'espoir de bénignité. 2 nodules bénins, ce serait championne du monde ! Patience.

Je suis bien dans les mains d'un centre spécialisé dans le traitement du sein et notamment des cancers du sein, à priori réputé à Paris. Je devrais donc y trouver l'équipe pluridisciplinaire spécialisée nécessaire. J’ai choisi une clinique spécialisée plutôt qu’un hôpital car j’apprécie un traitement assez personnalisé d’un point de vue humain.

En revanche, je n’ai pas vraiment de généraliste attitré. Pensez-vous que le rôle de coordinateur peut être exercé par mon gynéco ou qu’un généraliste est nécessaire, au-delà du traitement spécifique du sein ?

Pour être honnête, on me trouve très sereine, voire « anormalement » sereine. Je pense juste être déjà en mode combat. Je n’entends pas être une héroïne mais juste une femme qui continue à vivre normalement, autant que faire se peut.

A suivre
Aie confiance !

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Nicole M-F
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Re: Une si longue attente

Message par Nicole M-F » lun. 22 juin 2015 22:17

Bonsoir Arianelle,
Il est habituel désormais d'avoir un médecin déclaré comme médecin traitant. Cela permet d'avoir accès à des spécialistes en respectant le parcours de soin, ce qui assure un meilleur remboursement de certains actes.
Ton médecin traitant, en principe, devrait te faire la demande de prise en charge à 100% si le diagnostic est en effet un diagostic de cancer du sein.
Tes soins seront coordonnés au sein de l'équipe qui te prendra en charge.

Garde ta zenitude:)
A bientôt!
Nicole M-F

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OTA
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Re: Une si longue attente

Message par OTA » mar. 23 juin 2015 19:55

Arianelle,
Bravo pour ton opiniâtreté!
Oui il nous est indispensable de savoir et comprendre. Parfois les soignants sont dans leur monde scientifique et oublient de vulgariser lorsqu'ils nous expliquent le contexte.
N'hésite pas à leur redemander des explications le cas échéant. Nous n'en sommes pas encore là... attendons les résultats de ta biopsie. Tu nous diras.

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zelie
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Re: Une si longue attente

Message par zelie » mer. 24 juin 2015 15:10

Bonjour Arianelle

Tant mieux si tu es passée en mode combat...Cela montre une bonne vitalité et qu'au fond de toi,tu as la conviction que quoiqu'il arrive, tu vas surmonter la situation.Nous sommes nombreuses à nous battre ainsi.Le choix d'un centre spécialisé,un entourage médical compétent sont l'assurance d'avoir de bons alliés si combat il y a ...

Le cancer du sein est toujours une annonce qui secoue, mais il y a vraiment moyen aujourd'hui de le combattre efficacement.

A bientôt Arianelle, en espérant que tu n'aies tout de même pas ce combat à livrer.J'attends de tes nouvelles.

Zélie

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Re: Une si longue attente

Message par Arianelle » ven. 26 juin 2015 18:49

Encore un très long we à attendre les résultats de la biopsie.

Pour celles qui me lisent et ne sont pas encore passées par cet examen, pas de panique, c’est vraiment indolore. Pendant (anesthésie locale) et après. Un beau bleu, c’est tout.
Aie confiance !

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Re: Une si longue attente

Message par Arianelle » mer. 1 juil. 2015 19:34

Merci

Je viens d'avoir le résultat de la biopsie, c'est bien un cancer, on m'avait laissé peu d'espoir...

Je vais donc ouvrir un nouveau fil dans la rubrique « accepter et comprendre ».

Haut les coeurs !
Aie confiance !

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zelie
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Re: Une si longue attente

Message par zelie » jeu. 2 juil. 2015 11:05

Bonjour Arianelle

Je suis de tout coeur avec toi dans ces moments difficiles mais où l'esprit et le corps sont prêts à tout pour vaincre le cancer.Haut les coeurs, comme tu dis,et avec l'équipe médicale qui te suit,il sera dès à présent question de tout faire pour virer cet affreux.Tu sembles avoir un mental positif,grande force contre la maladie!!!

A bientôt, nous sommes avec toi

Zélie

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Re: Une si longue attente

Message par OTA » jeu. 2 juil. 2015 18:15

Arianelle,

Garde ton mental fort. Il aide à gérer le Temps particulier de la maladie.
Avec toi

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