le diagnostic est tombé

Toutes les étapes, de la première inquiétude au diagnostic confirmé éventuel.

Modérateur : Nicole M-F

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genny
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le diagnostic est tombé

Message par genny » dim. 15 mars 2015 11:28

Bonjour, je suis toute nouvelle sur le forum, après découverte d'un nodule puis mamo, echo,biopsie , vendredi matin mon gynécologue m'a appelé pour me dire qu'il avait une mauvaise nouvelle. La biopsie a trouvé des cellules cancéreuses, il m'a parlé de cancer lobulaire il m'adresse à un de ces collègue spécialiste du cancer du sein. J'étais comme dans un état second et je n'ai réussi à poser aucun question . Il m'a parlé d'irm de chirurgie. J'ai rdv mardi avec le chirurgien, c'est interminable l'attente car maintenant j'ai plein de questions. J'ai 47 ans 3 grands enfants et je suis complètement stressée.

caro-tatou
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Re: le diagnostic est tombé

Message par caro-tatou » dim. 15 mars 2015 12:51

Bonjour genny
Comme je te comprends y étant passée récemment ..Cette attente qui est interminable ,toutes ces questions qui se mélangent dans nos têtes ..mais très vite tu vas être pris en charge (surtout si tu y vas mardi ) je te conseilel de noter toutes tes questions pour ne rien oublier et je te souhaite tout comme moi de tomber sur des médecins et personnels soignants super et surtout à l écoute ..et puis tout va très vite ..je t' envoie de bonnes ondes et beaucoup de courage pour la suite
Bises
Caro

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Nicole M-F
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Re: le diagnostic est tombé

Message par Nicole M-F » dim. 15 mars 2015 12:54

Bienvenue à nouveau à toi, un petit mp t'attend sous le phare.
Crois bien qu'il n'y en a pas une parmi nous qui ne ciomprend l'état dans lequel tu te trouves.
Je suppose que le spécialiste vers lequel tu es orientée fait partie d'un centre d elutte contre le cancer, c'est capital pour la prise en charge.
Tu sembles avoir un "lobulaire", cela ne représente que 10 à 15% des cancers du sein. Ce fut mon cas il y a treize ans et demi.
N'hésite pas à nous poser tes questions. En tous cas nous marcherons à tes côtés autant que tu le souhaiteras.
Bien chaleureusement à toi.
Nicole M-F

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Re: le diagnostic est tombé

Message par Marjijane » dim. 15 mars 2015 18:11

Oh oui, on te comprend, Genny ! Et on est prêtes à t'aider autant que tu le souhaiteras.
Ton stresse est normal. Heureusement que tu as déjà rendez-vous dans deux jours.
D'ici là, n'hésite pas à revenir nous parler : nous te lirons et te répondrons. Il n'y a pas de petite question : elles sont toutes importantes. Et il peut-être utile, aussi, de venir "vider son sac" et exprimer ses ressentis.

Je me permets d'insister, comme Nicole, pour que tu veilles bien à être prise en charge dans un établissement spécialisé.

On attend avec toi. Donne nous vite de tes nouvelles.

Je t'embrasse.
Marjijane

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Re: le diagnostic est tombé

Message par Piou » dim. 15 mars 2015 18:19

Bonjour à toi Genny,
Oui, l'attente est toujours difficile, mais tu as la chance d'avoir ton rdv avec le chirurgien dans peu de temps... les choses vont ensuite s'enchainer très rapidement.
N'hésites pas à venir partager avec nous..
A bientôt donc
Chris

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genny
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Re: le diagnostic est tombé

Message par genny » dim. 15 mars 2015 19:39

Merci pour vos messages, j'ai encore l'impression que tout ça est irréel. Seules des collègues qui étaient autour de moi au moment du coup de téléphone et mon mari sont au courant, ça m'effraie même d'en parler.
Oui Nicole c'est un centre spécialisé en cancer du sein qui a commencé le suivi , j'étais allé là pour la mamo car les radiologues sont plus experts et le comble c'est que le nodule n'est même pas visible à la mamo heureusement que le radiologue a complété par une écho puis la biopsie. Le gynéco m'a dit que les cancers lobulaires sont mal répérés à la mamo et que effectivement c'est une forme plus rare.
Je ne sais pas trop quoi en conclure , est ce que le traitement est aussi performant comme il y a moins de cas ? est ce que ça change quelque chose dans la prise en charge ?

A bientôt

Genny

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Nicole M-F
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Re: le diagnostic est tombé

Message par Nicole M-F » dim. 15 mars 2015 21:28

Ai envie de te dire pour sourire "bienvenue au club des lobulaires invisibles". C'est le propre du lobulaire de n'être guère visible, voire pas du tout, et parfois de n'être même pas palpable. Ce fut mon cas.
Cela ne change rien à notre prise en charge, tout aussi efficace; j'ai eu la même prise en charge que nos amies avec un canalaire, sauf qu'il y a treize ans, la chimio Taxotère n'était pas à l'ordre du jour.
Ceci dit, la chimio n'est nullment une fatalité. Dans mon cas elle s'imposait, mais ce n'est pas du tout automatique!
De nos jours les traitements sont très ciblés en fonction des spécificités des cellules trouvées en anapathologie après l'intervention.
Très vite tu en sauras davantage et tu verras que tout devient plus simple passé l'inconnu de la situation de départ.
Surtout reste confiante.
Bien chaleureusement à toi.
Nicole M-F

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Re: le diagnostic est tombé

Message par genny » mar. 17 mars 2015 18:59

Bon j'ai maintenant le détail de ce qui m'attend, carcinome lobulaire infiltrant pléomorphe grade 2. L'IRM faite juste après la consult est rassurante rien dans l'autre sein et un seul nodule de 2 cm.
donc chirurgie la semaine prochaine, puis radiothérapie et hormonothérapie mais vous devez toutes connaitre tout ça !
ce qui m'angoisse beaucoup c'est d'annoncer ça à mes enfants et à mes proches, Pouvez vous me dire comment se passe la radiothérapie, on commence combien de temps après la chirurgie ? vous avez eu combien de séances ? Je n'arrivais plus à poser de question au chirurgien et je le revois vendredi pour parler de l 'intervention.
Quelqu’un sait ce que c'est pléomorphe ?

comment avez vous fait pour annoncer ça à vos enfants ? les miens sont 24,24 et 20 ans.

merci

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Nicole M-F
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Re: le diagnostic est tombé

Message par Nicole M-F » mar. 17 mars 2015 19:43

Bonjour Genny,
Un lobulaire est rare, un lobulaire à cellules pléomorphes encore plus. Ces cellules sont repérées depuis relativement peu de temps. Leur architecture, notamment au niveau du noyau de la cellule est différente, et dans le passé on interprétait ces cellules comme étant davantage issues d'un cancer du sein canalaire. La microscopie est telle maintenant qu'on peut différencire des cellules qu'on ne différenciait pas si bien auparavant.
Le nodule retiré sera à nouveau examiné en anapathologie et c'est cet examen là qui définit la suite précise des traitements.
la radiothérapie commence le plus souvent après cicatrisation totale d ela chirrugie, souvent un mois à peu près.
Dans les cas où il y a de la chimio, elle se fait souvent après la chimio.
Parfois dans certains instituts de cancérologie, et pour certains cancers du sein et non pour tous, l'irradiation se fait au bloc opératoire en un efois.
Sinon, le nombre de séances est en principe de l'ordre de 25 à 30, selon le nombre de grays dispensés à chaque séance.
une nouvelle approche, pas encore généralisée, et toujours selon les cas particuliers, intensifie les grays en réduisant le nombre de séances.
Quant à tes enfants, un langage clair et simple relatant la découverte d'un nodule qu'il faut impérativement retirer pour qu'il n'essaime pas des cellules malignes, la rapidité de ta prise en charge et l'efficacité actuelle des traitements devrait les rassurer.
On t'accompagne!
A très bientôt.
Nicole M-F

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Re: le diagnostic est tombé

Message par Marjijane » mar. 17 mars 2015 22:03

Pas grand chose à rajouter à la réponse de Nicole.
En ce qui concerne la radiothérapie, du moins dans sa forme la plus classique, une fois les repérages effectués, les séances sont courtes, quelques minutes, et indolores. Le plus ennuyeux est d'y aller tous les jours. En fin de traitement, souvent vers la vingtième séance, on peut ressentir l'impression d'un coup de soleil sur la zone irradiée, rien de grave. Selon les centres on te prescrit une crème ou, au contraire on te demande de ne rien mettre sur la surface concernée. Tu verras avec le radiothérapeute. En tous cas, ça ne vaut pas le coup de s'inquiéter pour ça.

Tes enfants comprendront.

Ce qui est bien, c'est que tu seras vite opérée. Tu te sentiras tout de suite mieux moralement.

On est avec toi.
Je t'embrasse.
Marjijane

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Re: le diagnostic est tombé

Message par genny » mer. 18 mars 2015 08:52

Merci Nicole et Marjijane , c'est toujours plus réconfortant le soutien de celles qui sont passée par là.
C'est vrai que maintenant j'ai hâte que l'intervention soit faite.
Je suis infirmière et je vois souvent des femmes avec des cicatrices ou les tatouages mais là ça prend une autre dimention !

bises

Genny

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Re: le diagnostic est tombé

Message par zelie » jeu. 19 mars 2015 09:30

Bonjour Genny

J'ai eu opération(carcinome infiltrant de 5mm), puis un mois après, 33 séances de rayons, terminés le 21 janvier...Et depuis le 1er février, tamoxifène .Pour l'opération,tout s'est bien passé, j'étais pressée d'être soignée...Donc j'y suis allée très décidée.Puis, la radiothérapie a commencé 1 mois après,et, en effet, c'était l'aspect répétitif des trajets qui était le plus pénible, mais bien supportable.Un peu de brûlures, mais somme toute, assez légères...Pas de douleurs. Puis le traitement d'hormonothérapie, que je redoutais un peu, eh bien je le supporte relativement bien.Au final,tout s'est bien déroulé, bien enclenché.J'ai fait confiance aux traitements,et j'ai gardé le moral...Car j'ai confiance.Des amies sont passées par là et vont bien aujourd'hui.Avec l'arsenal d'examens et de traitements dont on dispose aujourd'hui, le cancer du sein est guérissable.Premier contrôle mammographique le 1er juin...j'avoue que j'appréhende un peu.
J'ai annoncé ma maladie à mes enfants, adultes,(3 garçons de 30 27 et 25 ans) simplement et en minimisant tout de même les choses mais sans mentir.J'ai perçu leur inquiétude, mais ça a été. Mes 2 filles de 15 ans n'ont à priori pas été trop perturbées par la nouvelle, car j'ai eu droit aux crises d'adolescence dans toute leur splendeur en plein traitement...Je me dis que c'est sans doute parce que je n'ai pas beaucoup insisté sur l'aspect sérieux de la maladie, et n'ai pas montré des signes de déchéance durant toute cette période, car j'allais tout de même bien et avais plutôt bon moral...Donc la vie continuait pour elles(et je pense tout de même qu'elles ne se rendaient pas compte)...Et finalement,mis à part quelques moments tendus avec elles, c'était peut-être mieux ainsi...Car la vie continue, il faut y croire et se battre.Et dans ce parcours dont on se serait toutes bien passé, on peut aussi vivre de bons moments, faire des rencontres enrichissantes...
Bon courage pour la suite, tiens nous au courant,nous sommes avec toi !
Je t'embrasse

Zélie

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Re: le diagnostic est tombé

Message par genny » sam. 21 mars 2015 17:13

Merci Zélie, de partager ton expérience, j'ai annoncé tout ça à mes enfants hier , ils ont assez bien encaissé et ont posé plein de questions, les 2 grands auraient été plus rassurés que je choisisse l'option chirurgie radicale pour être plus sûr que ça évite une rechute. Au cours de la visite d' hier avec le chirurgien on a décidé d'une tumorectomie élargie avec remodelage du sein et ganglion sentinelle . Pour le moment on mise sur l'hypothèse que les ganglions ne sont pas atteints. Mais il m'a prevenu qu'il y aurait une analyse pendant l'intervention et que ça pouvait changer la tournure des choses. Donc l'intervention est prévue mardi, lundi je dois aller pour le repérage et ça je n'ai pas bien compris comment ça va se passer, je dois appliquer de la crème emla avant ça signifie que ça fait mal ?
Merci à toutes
Genny

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Nicole M-F
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Re: le diagnostic est tombé

Message par Nicole M-F » sam. 21 mars 2015 17:52

Bonjour Genny,
Le repérage consiste à placer un repère dans le sein (parfois le vilain mot de harpon est utilisé, mot plus barbare que la chose ne l'est!), souvent sous échographie. Ce repère est glissé vers le nodule de façon à pouvoir mieux repérer la zone et est prolongé d'un fil qui sort par la peau. La pommade Emla insensibilise la zone. ce "témoin" est retiré pendant l'intervention.
Parfois une injection d'un produit légèrement radioactif , un traceur, et de colorant bleu est faite aussi pour repérer le ganglion sentinelle. A l'aide d'une sonde électronique de détection sensible à la radioactivité et de la couleur bleu, le chirurgien isole ainsi plus facilement le ganglion sentinelle (ou les ganglions sentinelles).
On est avec toi en début de semaine.
Essaie de bien t'occuper ce week-end.
Nicole M-F

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Re: le diagnostic est tombé

Message par Piou » dim. 22 mars 2015 11:47

On t'accompagne donc dès demain Genny.
A bientot pour des nouvelles
Chris

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