effondrée par la nouvelle

[jonquillette]

merci, merci à toutes pour vos messages, qu'est ce que ça réconforte.
Dans mon entourage, on m'avait dit, ne va pas sur les forums, tu vas t'imaginer plein de choses, tu vas être découragé par toutes ces personnes qui ont le cancer.
Mais non !!! qu'est ce que je suis contente d'être venue vous voir, grâce à vous, je garde courage, j'essaye de positiver, c'est vrai que c'est un vrai combat, c'est dur mais j'ai pas le choix, je me libère un peu, car pour l'instant, je cachais ma maladie, j'ai appelé mon centre pour avoir un RV avec un psy.
Ca fait du bien, là dans quelques heures, j'aurai la chambre implantable, encore un pas en avant.
Vero17, comment as-tu géré tes douleurs, si tu en avais ? parce que là j'ai mal partout, j'ai pris du paracétamol, mais comme je n'ai pas commencé encore la chimio, est-ce que les medecins vous donnent quelque chose ou bien c'est la chimio qui fait le travail ? Mon médecin m'a dit qu'au début au niveau du sein, j'allais ressentir des douleurs, c'est normal, c'est la chimio qui agit, mais il ne m'a pas dit pour les os.
A bientôt
Jonquillette

[Mamiette]

Tu n'es pas seule pour aller à cette pose de chambre implantable.. Je t'accompagne 😊 tu vois, moi aussi, je suis déjà réveillée. Ce n'est pas à cause du crabe, j'ai toujours aimé me lever tôt. Je suis sûre que plein d'amies du Phare vont faire de même.
En ce qui concerne les anti douleurs on va t'en proposer, ne te fais pas de soucis. Après on les supporte ou pas. Mais c'est le souci permanent du corps médical d'éviter la douleur.
La psychologue te donnera peut-être aussi des astuces.. Les exercices de respiration peuvent aider.
Je te rejoins par rapport aux forums. Mais le Phare est vraiment quelque chose à part !
Reviens vite nous donner de tes nouvelles.
Je t'embrasse

[Vero17]

Bonjour Jonquilette
Tu es peut être partie en salle d'op. on est là.
Pour te dire au niveau des douleurs au tout début c'était l'horreur. Impression que mon corps me lâchait et n'était que douleur, je n'arrivais plus à marcher. Chaque cas est personnel.
Le doliprane ne faisait rien. Donc je suis passé au niveau largement au dessus: à savoir ix... et voL.... en comprimé, avec en plus des comprimés pour éviter les maux de ventres. Pour moi avoir mal c'était la matérialisation de la maladie. Et en plus je ne voulais pas que les enfants me voient à terre. Pour la nuit, j'avais des réveils nocturnes et la nuit on a tendance à voir tout en noir quand on va bien alors quand on n'est pas bien....
Donc mon pedecin m'avait prescrit un décontractant.
Pour la grosse douleur osseuse au genou j'ai eu de la radiothérapie. Maintenant quand j'ai mal qq part je prends un doliprane . Mais je n'ai quasi plus de douleurs, merci traitement.
Quand tu es sous chimio, je ne sais pas ce que tu peux prendre ton onco c'est certain pourra te conseiller.
J'attends de tes nouvelles
Bises

[cefalue]

Bonjour Jonquillette,
Je pense bien à toi, un pas de commencé pour la mise en place du traitement ce matin.

Comme toi, moi aussi sur le Phare j'ai pu me libérer, mon entourage même réaction quant aux forums..., mais "eux" ne savent pas ce que nous traversons..
Continue de venir te confier, ta "traversée" jusqu'à l'autre rive plus calme sera plus sereine.
Toutes les petites fées vont veiller sur toi et auront toujours un mot réconfortant.

Amicalement, Cefalue

[zelie]

Bonjour Joncquillette
Un petit bonjour en ce matin printanier,je t apporte quelques rayons de soleil et pense bien à toi.C est bien,les soins se mettent en place,tu vois,ça ne traîne pas..Tu peux vraiment croire au soutien de nous toutes sur le phare.On va t accompagner,et les témoignages de chacune ont de quoi être pleine d espoir!
Allez,tu es passée à l attaque,c est parti,ton énergie de sportive va sûrement contribuer à l efficacité des traitements.
je t envoie mes amicales pensées très positives.
Je t embrasse
Zelie

[Nicole M-F]

Jonquillette...Dialogue avec ton équipe, si douleurs il y a ils te prescriront les antalgiques adéquats.
pensées toutes particulières pour toi ce soir.

[cefalue]

Bonjour Jonquillette,
je pense bien à toi, pour te soutenir dans ton parcours, voici mes petits 🌞🌞, donnes nous de tes nouvelles.Amicalement
Cefalue

[jonquillette]

Bonjour à toutes,

Je viens vous donner des nouvelles, car je ne sais plus quoi penser, que faire. Je craque.
J'ai passée ma deuxième chimio, pas de soucis particuliers, ça se passe relativement "bien", sauf la perte des cheveux, étape difficile, mais bon on va s'y faire. Après la 1ère chimio, j'avais vu mon oncologue qui avait constaté une diminution de la tumeur, m'avait fait un compliment, que j'avais l'air en pleine forme (évidemment comme le début de la chimio avait été un peu chaotique, je ne pouvais qu' être en pleine forme la dernière semaine), qu'avec une perruque, personne ne s'apercevrait que je suis malade. Je repars contente, me dit la chimio fait effet, je suis prête pour la 2è cure. Là ma 2è cure se passe encore mieux que la 1ère, je me dis, si ça continue comme ça, on va y arriver.
Mais, car il y a toujours un mais, je devais passer une IRM du rachis au tout début du traitement pour métastases osseuses sur la colonne vertébrale, à savoir que j'avais déjà passé un tepscan avec compte rendu quand on a découvert la tumeur au sein et que le verdict a été dur à accepter. Mais comme j'ai été malade à la 1è chimio, je n'ai pas pu passer cet IRM, tant mieux, pas de soucis à se faire en plus, ce n'était pas urgent, puisqu'on savait déjà.
Le but de cet IRM était de savoir la fragilité des os (soi-disant), et pour les cervicales, peut-être amener à faire de la radiothérapie sur la ou les ? cervicales, pour le reste, ce n'est pas possible, puisque la radiothérapie est ciblée (d'après ce que j'ai compris).
Donc hier je fais mon IRM, et me dis, si la tumeur du sein à diminué dès la 1ère, les métas doivent avoir un peu régréssé à la 2è (à peine une semaine), enfin voir quelque chose.
Mais là tout s'écroule, en fait j'ai autant de métastases, le radiologue m'a rien dit au niveau de la fragilité, ni quoique se soit au niveau de la régression, je me sens un peu "bernée", je ne sais pas si ça change quelque chose, pour moi j'ai l'impression que la chimio n'a rien fait du tout, j'ai meme plus de métastases aux cervicales, puisqu'il en voit 2 de plus sur le compte rendu alors qu'au tepscan, elles étaient pas notées. Je regrette de ne pas pu avoir fait l'IRM plus tôt en même temps que le tepscan comme ça, au moins j'étais déjà dans l'angoisse. . Est-ce que se sont des métas qui sont apparues entre le tepscan et la 1ère chimio (environ 2 semaines entre) et qui finalement n'ont pas bougé ou alors cela a poussé pendant la chimio. Est-ce qu'au tepscan, les lésions n'étaient pas visibles mais déjà là. Voilà autant de questions, malheureusement, je pense que je n'aurai pas les réponses.
Je me pose déjà des questions, est-ce le bon traitement, comment s'en sortir, on m'a dit la guérison, c'est décontraction, y croire, ne pas angoisser, vivre sa vie, ne rien changer, pourtant j'essaye, j'ai même été obligé d'arrêter le sport,un gros coup pour moi, pour rien, je me dis pourquoi je ne pourrais pas continuer alors que ça se trouve dans quelques mois je ne serais plus là. En plus, nous on y comprends rien sur les radios, je ne suis pas plus avancée, si j'ai bien compris, tant qu'il y a du blanc, c'est pas bon, alors pourquoi ils m'ont dit que c'était pour voir le niveau de fragilité.
Je revois mon oncologue la semaine prochaine, qu'est ce qu'il va m'annoncer, j'étais contente, je revivais, et là patatraque encore et encore. Que c'est dur cette "puta.." de vie !

[Mamiette]

Oui, Jonquillette, c'est dur ce que nous vivons !
Il faut sans cesse alterner entre espoir et inquietude. Ces divers examens parlant ou non. Quel est le mieux, le plus fiable ? C'est vraiment la question que je me pose actuellement. Pour le sport, sois patiente. Une fracture due à la fragilité des os ne pourrait que te compliquer cette vie déjà bien difficile.
C'est facile de donner les bons conseils pour que le traitement réussisse, d'autant plus si on ne l'a jamais vécu... Mais, nous faisons chacune ce que nous pouvons avec plus ou moins de facilité selon les périodes.
Alors, je pense très fort à toi et espère que l'oncologue pourra t'apporter des réponses rassurantes.
Je t'embrasse

[Vero17]

Bonjour Jonquilette
Les résultats de ces examens te laissent perplexes et attisent ton inquiétude et ton incompréhension . En remontant le fil, j’ai pu lire que de plus tu étais de nature pessimiste.
Comme a dit Mamiette, notre moral est dent de scie. Une fois oui, une fois non, une fois ça va le faire et après je vais mourir demain .
Mais, tu as dit que la chimio fonctionnait sur le sein, ça c’est positif. Tu as bonne mine et on ne dirait pas que tu es en traitement , l’image que l’on se « renvoit » et et que l’on envoie aux autres est importante pour vous permettre d’acancer.
Le sport, pour le moment essaie peut être la natation ou l’aqua Gym . Tu pourras tout de même avoir une activité tout en ne risquant pas de te faire mal. Entre deux chimio j’etais parti skier, l’onco à qui je n’avais rien dit n’était franchement pas content. Et c’est vrai ç’était risqué et stupide. Ne pas reproduire.
Pour le résultat de tes examens et les vertèbres nul doute que ton oncologue va trouver la solution pour te soigner. La science travaille pour nous et nos oncologues ont une batterie de traitement dans la boîte à outils. Nous avons la chance d’être en France et de pouvoir accéder à la médecine et aux soins. Garde confiance.
Belle journée
Bises😘

[Marjijane]

Bonjour Jonquillette.
Les différentes techniques d’imagerie sont complémentaires et il n’est pas étonnant de voir à l’IRM un petit truc qui était probablement déjà là mais que le scanner n’avait pas décelé. Ça ne signifie pas pour autant que tout soit en train de s’aggraver mais ça permet à ton onco de mieux savoir ce qu’il en est et d’affiner, éventuellement, le traitement. Mais je reconnais que tous ces examens sont très angoissants.
Si ta tumeur avait déjà diminué c’est que la chimio agit. Accroche toi à ça et prépare tes questions pour ton prochain rendez-vous avec ton onco.

Jonquillette, je t’envoie forces et bonnes ondes et t’embrasse.

[Nicole M-F]

Jonquillette, je comprends ton désarroi, on a tant besoin de s'accrocher à une bouée pendant la tempête
Une première remarque, des examens différents vont révéler des choses sous des angles différents, et les interprétations des clichés dépendent beaucoup des radiologues qui en font la lecture . Ceci est bien connu dans le monde médical.
Deuxième remarque, la chimio ne peut faire régresser si vite des métastases osseuses, qui pour se stabiliser puis se consolider auront besoin certainement d'autres approches complémentaires (radiothérapie ou Xgeva?).
Et il me semble qu'une métastase qu'elle soit lytique ou condensante, même soignée et traitée, garde une trace cicatricielle.
Si ta tumeur régresse sous chimio c'est que cette dernière fonctionne en stoppant la prolifération des cellules et en les faisant mourir.
Un os, tissu dur ne réagit pas comme un tissu mou ..Ne pars donc pas découragée , continue à y croire. Vraiment.
Nous y croyons avec toi.

[Mimi37]

Bonjour Jonquillette,
Je te comprends bien aussi, je peux te parler de mon « expérience «  assez récente puisqu’elle a commencé l’année dernière.
J’ai été traitée par radiothérapie pour plusieurs métastases osseuses et j’ai pu observer d’abord une stabilisation au bout de 3 ou 4 mois, ce n’est pas immédiat , mais ensuite elles apparaissaient mais étaient inactives !!!! Et ça je l’ai vu à la scinti où je ne voyais plus les foyers noirs mais des traces blanches, Nicole le dit bien ce sont des traces cicatricielles.
Il faut que tu patientes......je sais, ce n’est pas facile dans nos maladies, mais on est toutes là pour te le dire, on doit continuer à y croire !!!
Je t’embrasse.
Mimi37

[jonquillette]

Bonjour,

Merci pour votre réconfort et encouragements. J'essaye de voir les choses positives, je me dis que la chimio agit si la tumeur régresse, et effectivement même moi je m'en rend compte à la palpation, mais j'ai tellement peur avec ces metas, que je suis un peu "pétrifiée" à demander des explications à mon onco, je pense que j'ai peur de ce qu'il va me dire.
Et c'est bizarre mais après chaque examen, je trouve que j'ai mal partout, que ça soit le tepscan ou l'irm, c'est peut-être des idées. Par contre il m'avait prévenu pour les facteurs de croissance que je pouvais avoir des douleurs aux membres, peut-être plus la raison, vu que j'ai eu la piqure quelques jours avant. Beaucoup de questions, et je pense que je m'en pose trop et devrais laisser couler un peu, mais voilà difficile de changer maintenant.
Mimi37, tu dis que tu as été traité pour plusieurs métas, moi j'avais compris d'après mon oncologue qu'il pourrait pas en faire plusieurs, peut-être qu'ils voulaient dire pas en meme temps, j'ai peut-être mal compris ?
J'ai pensé à la piscine, mais je peux pas y aller comme ça, faut un certificat médical et pas pendant la semaine à risques, je suis étonnée de tant de précautions alors que le chirurgien dentiste m'a enlevé 2 dents (la 1ère semaine certes) pour administration par la suite du xgeva. D'ailleurs je suis obligée d'attendre un mois et demi pour cicatrisation.
Jonquillette

[cefalue]

Bonjour Jonquillette,
merci de nous avoir donné de tes nouvelles, je suis de tout coeur avec toi, je t'envoie toutes mes ondes 🌞, pour que tu puisses affronter sereinement cette dure traversée que tu vis.
j'ai beaucoup pensé à toi, à ce début de chimio qui avait commencé.
Pendant mon parcours, certe different du tient, j'ai fait de la sophrologie, j'ai vu plusieurs fois un psy. Ces "soins de confort" proposé dans le cadre du "parcours" dans mon centre m'ont beaucoup aidée. Hésite pas à "pousser des portes", on se sent "mieux"..
Et ici, sur le Phare, le dialogue, les messages d'encouragement des unes les autres, vraiment un grand soutien pour moi.
Tu verras, l'autre rive sera en point de mire, le Phare accompagnera par sa lumière ta traversée.

Bien amicalement Jonquillette,
Cefalue et ses petits 🌞🌞