15...:)

Une rencontre, un événement joyeux à faire partager, c'est ici que vous pouvez en parler...

Modérateur : Nicole M-F

Répondre
Avatar du membre
Nicole M-F
Modérateur
Messages : 5129
Enregistré le : jeu. 15 févr. 2007 20:01

15...:)

Message par Nicole M-F » jeu. 1 déc. 2016 17:03

Bonjour fidèle équipage du Phare!

Je marche, dans mon titre, sur les traces de mon/notre amie Claire.

Visite d'une demi heure auprès de mon onco ce matin pour mon contrôle des 15 ans.

Nous nous sommes réciproquement félicités de ce "quinze ans déjà" - sa formule d'accueil sur le seuil de son bureau- dans une joie sincère. Si conscients l'un et l'autre de la chance que j'ai eue que ce vilain multifocal lobulaire de grande taille accompagnés de ces quatre ganglions atteints n'aient pas engendré d'autres manifestations intempestives de l'affreux. Les traitements ont accompli leur mission au-delà de l'inquiétude qu'il m'a rappelé avoir lui-même eue au moment du diagnostic.
Je suis repartie, après des échanges intéressants où j'ai glané quelques informations que je partagerai sur un autre fil, avec, pour décembre 2017, mes habituelles prescriptions de bilan sanguin avec marqueurs,d' IRM pariéto-mammaire, échographie abdomino-pelvienne, et pour les six prochains mois, d'Aromasine, que j'arrêterai au bout de quinze ans donc en juin prochain.
Cela nous semble raisonnable;)

Ce message n'est pas victorieux, il ne se veut qu'encouragement pour les amies dont le diagnostic peut-être sévère a pu générer des inquiétudes particulièrement vives, et que gratitude profonde d'avoir à ce jour été épargnée alors que tant de femmes courageuses et déterminées partagent ici depuis des années leur bataille quotidienne pour tenir en respect et museler l'intrus.

Je vous invite à retrouver sur le fil [i]Informations pratiques[/i] quelques éléments intéressants généreusement expliqués par mon onco pédagogue, qui sait que le Phare me tient à coeur et qui, sans que je ne lui demande, partage des données récentes.

Bonne soirée à chacune.
Nicole M-F

"Tout groupe humain prend sa richesse dans la communication, l'entraide et la solidarité visant à un but commun : l'épanouissement de chacun dans le respect des différences.(Fr. Dolto)"

Avatar du membre
Marjijane
Messages : 4670
Enregistré le : jeu. 12 févr. 2009 21:59

Re: 15...:)

Message par Marjijane » jeu. 1 déc. 2016 19:49

C'est chouette Nicole ! Continue comme ça.

Je t'embrasse.
Marjijane

Charlie Brown : "Un jour, nous allons tous mourir, Snoopy !"
Snoopy : "Exact, mais tous les autres jours, nous ne mourrons pas."

Avatar du membre
mona
Messages : 491
Enregistré le : ven. 23 janv. 2015 08:40

Re: 15...:)

Message par mona » ven. 2 déc. 2016 05:59

Quel soulagement ce doit être .....15 ans !!
Nos actes s'attachent à nous comme sa lueur au phosphore , ils nous consument il est vrai ....mais ils font notre splendeur (Gide)

Avatar du membre
Piou
Messages : 2188
Enregistré le : lun. 1 févr. 2010 18:54

Re: 15...:)

Message par Piou » ven. 2 déc. 2016 08:09

Un très bon anniversaire, Nicole !
Un beau témoignage pour chacune qu'il faut toujours y croire, même si le diagnostic au départ n'est pas vraiment top
Merci
Je t'embrasse
Chris

"Vous ne pouvez choisir ni comment mourir, ni quand. Mais vous pouvez décider de comment vous allez vivre. Maintenant ! Joan Baez"

Avatar du membre
Micheline1947
Messages : 281
Enregistré le : dim. 13 sept. 2015 07:47

Re: 15...:)

Message par Micheline1947 » sam. 3 déc. 2016 16:33

Génial Nicole, tu es un exemple positif pour nous toutes.....Bravo à toi, à ton courage, à ta gentillesse, et à ta grande participation sur le phare, dont tu es la créatrice je crois, merci encore pour tout.......!!!

Avatar du membre
Michele
Messages : 181
Enregistré le : dim. 21 oct. 2007 13:09

Re: 15...:)

Message par Michele » sam. 3 déc. 2016 23:23

Super anniversaire, Nicole, nous voudrions toutes en être là ou du moins y arriver...........
Quel espoir pour toutes les nouvelles venues et celles qui se battent en ce moment.
C'est ce genre de témoignages que je cherchais quand je suis arrivée sur ce forum. Malheureusement il était encore très récent et l'on avait pas d'anciennes qui pouvaient nous aider. On a appris de toutes nos expériences, le forum s'est enrichi et on peut en faire profiter les nouvelles même si chaque cas est particulier.

Nous suivons tes traces (plutôt que le contraire) toi =15 ans , Claire=12 ans, moi= 10 ans en 2017 et bien d'autres.
Avec, moi aussi un mauvais pronostic qui m'a fait manquer deux essais thérapeutiques, le premier pour une tumeur précoce (étude MINDACT) mais qui s'est déclarée très agressive et pour le deuxième pas de possibilité de subir un lipo filling pour réparer les dégâts sur mon sein car mammo classée ACR3. Je l'ai appris en lisant mon dossier que mon gynéco m'a redonné quand il est parti à la retraite. C'est très agréable d'attendre les papiers pour l'essai thérapeutique et d'apprendre comme cela que l'on est pas éligible!! Lui le savait, moi pas..............

Je vois que tu es vraiment bien suivie.
Moi je n'ai qu'une prise de sang avec marqueurs et une mammo-écho annuelles.
Je n'ai plus de gynéco mais je pense que le suivi était sous Tamoxifène pour vérifier l'épaisseur de l'endomètre.
Je n'ai eu que 5 ans de Tamoxifène car on a pas voulu le continuer on m'a dit "c'est comme ça".
Je devrais peut-être reprendre un gynéco car je n'ai pas de palpation par aucun médecin et ma soeur étant décédée d'un cancer des ovaires, je devrais peut-être faire une écho pelvienne.
Qu'en pense Nicole?
Mon suivi est-il trop léger? Est-ce la règle 10 ans après?

Merci encore de nous faire partager ton expérience et tes connaissances.

Je t'embrasse

Michèle

Avatar du membre
Nicole M-F
Modérateur
Messages : 5129
Enregistré le : jeu. 15 févr. 2007 20:01

Re: 15...:)

Message par Nicole M-F » dim. 4 déc. 2016 00:02

Bonsoir Michèle,
Presque 10 ans pour toi aussi!!! En suis bien contente...Nous allons être de plus en plus nombreuses à avoir l'immense chance de pouvoir encourager et rassurer celles qui débutent et sont inquiètes...ce qui ne veut aucunement dire que celles parmi nous qui luttent avec des récidives n'encouragent ni ne réconfortent les nouvelles venues!!! Bien au contraire!
Pour en venir à ta question: mon onco me disait il y a deux jours que nous allions continuer ce type de contrôle annuel assez complet, malgré son sentiment que je suis "tirée d'affaire"....mais comme il le dit aussi "ne soyons pas naïfs et donnons nous une chance une fois par an de surveiller que tout va bien".
L'échographie abdomino-pelvienne est pour lui indispensable. comme d'ailleurs tous les deux à trois ans une ostéodensitométrie. Il a évoqué dans nos échanges l'intérêt certain de la prise d'anti-aromatase après les cinq ans de tamoxifène, ce qui avait d'ailleurs conduit à ces dix années d'hormonothérapie, considérés désormais comme la règle.
Je ne sais s'il est possible ou non, après un temps d'arrêt comme le tien, de retourner à un traitement par anti-aromatase.. peut-être que cela vaudrait la peine d'en parler avec un gynéco, lorsque tu en auras trouvé un autre, ou avec ton onco si tu le vois une fois par an.
Dis nous si tu as pu trouver un interlocuteur sur ce sujet...
Merci de contribuer à faire vivre le Phare;)
Je t'embrasse.
Nicole M-F

"Tout groupe humain prend sa richesse dans la communication, l'entraide et la solidarité visant à un but commun : l'épanouissement de chacun dans le respect des différences.(Fr. Dolto)"

Avatar du membre
Michele
Messages : 181
Enregistré le : dim. 21 oct. 2007 13:09

Re: 15...:)

Message par Michele » dim. 4 déc. 2016 17:56

Bonjour Nicole,

Je ne vois plus mon onco de l'IGR depuis cinq ans, je n'ai plus de gynéco qui est parti à la retraite et mon médecin traitant référent à l'époque est décédé.
J'ai repris un médecin traitant bien sûr mais qui me prescrit tous les ans la même chose que l'IGR me faisait faire: prise de sang complète avec marqueurs.
Je vais lui demander une prescription pour une IRM pariéto-mammaire puisque les échographies se passent de plus en plus mal et me font souffrir pendant plusieurs semaines.
Côté ostéodensitométrie j'ai mon quota car j'ai eu 5 fractures depuis mon cancer en trois fois : poignet gauche double fracture puis main gauche puis poignet droit double fracture. Après avoir pris des biphosphonates pendant plusieurs années je prends maintenant du Ra-oxifène, molécule voisine du Tamoxifène et qui me donne également des bouffées de chaleur. J'ai l'impression qu'il me protège aussi de cancer du sein d'après les études faites sur ce médicament. Il me fait moins peur que les biphosphonates et a eu déjà de bons effets d'après ma dernière ostéodensitométrie. Je suis passée en osthéopénie alors qu'en 2007 j'avais -3.5.

En hormonothérapie j'aurai dû avoir des anti-aromatases étant ménopausée mais à cause de mon ostéoporose importante j'ai eu du Tamoxiphène car il me protégeait moins au point de vue cancer selon les études pour mon âge mais convenait mieux à l'état de mes os que les anti-aromatases. Donc moi les anti-aromatases, c'est exclu............

Je vais prendre RV avec un nouveau gynéco, il me fera un examen clinique et jugera s'il est nécessaire de faire une écho abdomino-pelvienne.

Il semblerait qu'à l'IGR ils ne prescrivent l'hormonothérapie que pendant 5 ans, sur le Forum Piou qui est suivie là-bas par un autre oncologue n'en a eu que 5 ans également. Curieux qu'ils n'aient pas les mêmes protocoles.

Avant mon cancer, mon gynéco me prescrivait un traitement hormonal pour m'éviter les bouffées de chaleur et me consolider les os. Ce traitement a été suivi pendant 10 ans me laissant malgré tout avec une forte ostéoporose. Depuis j'ai des bouffées de chaleur cinq ans avec le Tamoxifène et maintenant avec le Ra-oxifène mais qui lui me convient tout à fait pour soigner mon ostéoporose.

Je ne comprends pas pourquoi les médecins prescrivent systématiquement les biphosphonates, certains dentistes refusent de soigner leurs patients qui en ont pris même après plusieurs années. C'est parce que j'ai arrêté les biphosphonates que ma rhumato (pas contente) a cherché ce qu'elle pourrait bien me donner et j'en suis bien contente. C'est un traitement recommandé pour celles qui ont un cancer du sein.
J'ai assisté également à une conférence (Université ouverte) sur les os et le spécialiste me l'a confirmé.
Cela peut servir à d'autres qui ont des problèmes d'ostéoporose.

Bonne soirée au coin du feu. Je crois que certaines sont parties hiberner par ce froid, le Forum est un peu endormi

Avatar du membre
Nicole M-F
Modérateur
Messages : 5129
Enregistré le : jeu. 15 févr. 2007 20:01

Re: 15...:)

Message par Nicole M-F » dim. 4 déc. 2016 22:53

J'avais oublié Michèle que tu avais mentionné jadis ce problème d'ostéoporose. Bien sûr on comprend le pourquoi de ton traitement.

Tu as raison le Phare est calme;) Il l'est périodiquement et je trouve cela normal. La vie est là, à vivre, loin du Phare, qui n'est qu'un petit lieu pour se poser une fois de temps en temps quand on en a envie ou besoin.
Les observations et statistiques de trafic, possibles pour notre administrateur, montrent que beaucoup de nos passagères s'y connectent en "invités" quelques minutes tous les jours, sans nécessairement s'y enregistrer si elles ne postent pas.

Ainsi va la vie du PHARE:) Le principal est qu'il soit là pour balayer de sa lumière les moments de questionnement ou de doute, et récolter les moments de joie et de soulagement.

Que ta fin d'année 2016 te soit douce.
Nicole M-F

"Tout groupe humain prend sa richesse dans la communication, l'entraide et la solidarité visant à un but commun : l'épanouissement de chacun dans le respect des différences.(Fr. Dolto)"

Arianelle
Messages : 553
Enregistré le : dim. 21 juin 2015 18:08

Re: 15...:)

Message par Arianelle » dim. 4 déc. 2016 23:21

Bonsoir Nicole
Ton expérience et ton sourire (mais oui on peut même le voir par écrit) sont un vrai soutien et un réconfort pour les « petites débutantes ».
J’attends donc avec, double, impatience ton post de décembre 2017 !
Aie confiance !

Répondre