Mimi91-protocole 8- Endoxan

[Mimi91]

Bonjour à toutes
Voilà le couperet est tombé..
Après 18 mois de bon travail de palbociclib et faslodex... les marqueurs ont recommencé à augmenter puis le petscan a parlé
Les métastases osseuses et pulmonaires recommencent à flamber ... et quelque chose qui m’inquiète plus c est l apparition de métastases au foie
Je m’étais toujours dit, si le foie est touché ce sera pire que tout!
J’arrete donc palbo et faslo et je vais commencer d ici quelques semaines Endoxan en cachet
Visiblement ce produit est plus connu en intraveineuse
Moi ce sera 1 cachet matin et soir tous les jours
Dr Delaloge m a dit nausées et vomissements et peut-être perte de cheveux pas totale
Je suis triste et apeurée je vous l avoue
Mais je veux m’accrocher encore et me dire y croire toujours y croire même si ce soir j ai pris un gros coup de massue
Y a t il des personnes qui connaissent ce protocole ou qu ils l ont actuellement ?
Merci
A bientôt

[Mamiette]

On perd une Palbette Mimi91, mais toi, tu ne vas pas perdre la bataille. Tu es en de bonnes mains avec ton oncologue.
C'est ce que nous craignons toutes.. La fin de l'efficacité de Palbo... Et dieu c'est si je comprends ton désarroi.
Alors, nous allons rester près de toi dans cette nouvelle étape.
Pour l'instant je t'embrasse chaleureusement.

[Mimi37]

Je te comprends Mimi91, quand un traitement marche on est désemparées quand il ne fonctionne plus !! C’est aussi ce que je crains ! Mais heureusement il y en a d’autres qui ont aussi fait leurs preuves.
Je t’ embrasse
Mimi37.

[Marjijane]

Mimi 91, moi aussi j'ai été désolée et très inquiète, en septembre, quand j'ai appris que le Palbo ne fonctionnait pas sur moi.
Après j'ai eu droit au Taxol mais ça n'a pas marché non plus. Et maintenant, depuis 3 mois, j'ai Carboplatine - Gemzar, et le CA 15/3 a commencé à descendre. On verra si le scanner du 28 confirme une amélioration.
En tous cas, il y a pas mal de solutions que nos oncologues essaient d'adapter à chacune, quitte à tâtonner un peu pour trouver la bonne.

J'ai des métastases au foie depuis 15 mois. Quand je l'ai appris, je me suis dit que c'était la fin, et puis, tu vois, je suis toujours là. Alors ne te décourage pas. Suis ton traitement et dis-toi qu'en cas de besoin, il y en a d'autres.

Je t'embrasse bien fort.

[Nicole M-F]

Mimi91...bien sûr qu'on comprend ton désarroi et ta crainte. Mais il va falloir faire confiance à Endoxan, molécule qui a fait ses preuves.
Nous allons faire bloc autour de toi....par la pensée, par le coeur...
Je t'embrasse fort.

[Piou]

Nous comprenons fort bien ton désarroi, mais gardes confiance. Il existe encore d'autres protocoles..
Toutes à tes côtés par la pensée

[MAMIE 6]

Mimi ,je m'inquiétais de ne plus te lire sur le phare depuis fin Janvier ! merci de nous donner de tes nouvelles , que nous aurions espéré meilleures .je souhaite que ce nouveau protocole te réussisse parfaitement .Tu es entre de bonnes mains je crois !Courage, je penses à toi . Je t'embrasse
chantal

[Klikli]

Bonjour Mimi91,
Espoir pour que les traitements se passent dans les meilleurs conditions.C est important.Je t’envoie plein d'ondes positives pour continuer cette vie combattive…
je t embrasse
klikli

[Mimi91]

Bonjour à toutes...
Quelques nouvelles...le premier mois d’Endoxan oral ne s est pas bien passé du tout
Des nausées, des vomissements, des maux de ventre bref j etais KO et alitée 24/24 et une perte de 8kg
Et les marqueurs ont pris 200 points d’un coup
Mai- juin fut un peu sous le signe de la douleur et du désespoir !
Fin juin je fais bilan oncologue qui dans 1 premier temps acte que déjà je ne supporte pas cette molécule et qu en plus ça ne fonctionne probablement pas mais elle souhaite me passer direct en taxol ou eribuline..
Je m effondre en lui expliquant que juillet je veux partir avec mes enfants, que les vacances sont les seuls moments où nous sommes réunis et que j ai besoin de prendre l air pour me remettre et repartir de plus belle
La fin d’année scolaire a été dure entre le bac, des problèmes de boulot, mon conjoint toujours invisible et ce protocole et sincèrement je ne me vois pas rempiler direct en annulant mes vacances
Ma grande Suzette semble entendre et comprendre mon désarroi
On acte de continuer Endoxan et de se revoir le 22 juillet
Je me/lui promet de me reposer, souffler et m occuper de moi
Ce que je fais, loin du quotidien, petit à petit, Endoxan se passe mieux en juillet, quasi plus de symptômes mais je dois gérer hyper strictement ma nourriture et je peux profiter des miens un peu ..
Bilan sanguin 20 juillet surprise les marqueurs n ont pas bougé ni mieux ni pire alors?!
Avec mon oncologue on ne sait que penser..un petit espoir renait sur une possible efficacité de Endoxan avec mon corps qui a fini parl accepter en plus
On se laisse donc 1 mois 1/2 de plus et on fera Marqueurs et petscan à ce moment là
Je ne sais plus où j en suis, mon cerveau est en ébullition 24/24
Être patiente, être endurante, être battante... mon dieu que tout ça est difficile
Je croise les doigts et essaye d’y croire encore et toujours
Je vous embrasse

[Mamiette]

Moi aussi Mimi91, je t'embrasse très fort. Tu vois, comme toi, je ne dors pas...
Ton récit nous ramène tellement vers cette crainte qu'on ne peut s'empêcher d'avoir : quand Palbo sera arrivé en bout de course !!!!???
J'espère de tout cœur que ton nouveau traitement te réussira.
Donne-nous vite de tes nouvelles.

[Nicole M-F]

Mimi91....maman courage...maman battante..ton message me touche. Je t'admire beaucoup.
Ta lutte a toujours été discrète et farouche à la fois. Que ton cerveau doit sans repos....comme on le comprend.
On va rester à tes côtés bien sûr en attendant petscan et marqueurs....Tu sais que le Phare est là avec toute notre affection et notre soutien.
Je t'embrasse fort.

[Marjijane]

Mimi91, je te comprends tellement moi aussi. C’est terrible cette crainte que le traitement ne marche plus et qu’il n’y en ait peut-être pas d’autre.
Mais il faut parfois du temps pour qu’un protocole fasse ses preuves. Celui que j’ai depuis 8 mois a commencé par une forte montée du CA 15/3 et des marqueurs du foie, et, en plus, des douleurs insupportables. Et, puis, progressivement, il s’est mis à faire du bon travail et tout s’est amélioré.
Quand ça ne va plus, nos oncologues nous proposent autre chose. Il y a beaucoup d’armes désormais et ça évolue toujours.

Tiens bon, comme tu l’as toujours fait.
Je suis avec toi et t’embrasse.

[MAMIE 6]

Mimi bonjour ,
J'étais inquiète de ne pas avoir de tes nouvelles . Je vois que tu as traversé une période difficile , mais je pense que ça va aller de mieux en mieux .
tiens bon la barre .Je pense à toi et t'envoie mes meilleurs ondes .
je t'embrasse

[Vero17]

Courage à toi, mais je vois que toi non plus tu n’en manques pas. Le corps doit certainement s’habituer.
Garde le cap!
😘😘

[Mimi91]

Bonjour à toutes
Quelques nouvelles pas trop bonnes...
Endoxan ne fonctionne pas mais alors pas du tout, je le soupçonne même de faire flamber encore plus les métastases si cela est possible
En 1 mois, je suis passé de 240 de Marqueurs à 890, un record pour moi alors je n’ose imaginer ce qui se passe à l’intérieur
Bref vous imaginez mon stress et mon désespoir
Je m étais habitué au protocole qui fonctionne
Me voilà repartie dans l’inconnu !
Mon bilan sanguin n est pas trop mauvais d après mon oncologue
Enzymes hépatiques pas top mais c est aussi beaucoup le traitement qui détraque tout parait il
Me voilà donc sans traitement puisque arrêt Endoxan immédiatement et c est ce qui est très déstabilisant c est que je vais hyper bien
Plus d effet indésirable, moins de fatigue bref tout ça bien
Parfois je me dis j ai rien c est pas possible !
Rendez-vous en urgence avec ma Suzette
On va tester si mutation PIK3 ça pourra toujours servir
Soit je reprends Xeloda qui avait marché un peu, soit essai clinique qui est chimio orale mais avec pas mal hospitalisation pour surveillance et essai, soit taxol ou Eribuline
Je vais tenter l’essai je pense si je peux garder mon travail et un confort de vie plus ou moins supportable
Voilà j espère que je vais vite retrouver la Stabilité
Je vous embrasse