Sciatique et marqueurs

[Arianelle]

Bonsoir

Je fais appel ce soir à toutes celles qui sont des assidues du suivi des marqueurs. Bien sur nous entendons toutes qu’une grimpette isolée ne veut rien dire mais je lis quand même sur le Phare que dans la plupart des cas de récidive, notamment sur les os, les marqueurs avaient grimpé. Cela recoupe-t-il votre expérience ?

On vérifie pour moi régulièrement le célèbre CA15/3 et l’ACE. Sans variation pour l’instant. Mais je lis que Nicole nous parle de phosphatases alcalines et lactates déshydrogenases. Késako ?

En fait, je suis juste inquiète car j’ai une sciatique persistante. C’est peut-être bêtement un disque qui proteste. J’ai pour la première fois de ma vie consulté un ostéopathe pour cette sciatique et je dois dire qu’il m’a soulagé, ce qui me laisse supposer que c’est effectivement mécanique.

Avez-vous quelques conseils à me donner ? Promis, j’en parle à mon onco début janvier. D’ici là vacances [enfin !] jusqu’au 18 décembre 😊.

Douce nuit

[Mamiette]

Bonjour Arianelle
Je crois bien qu'apparemment ce sont les CA15/3 qui sonnent l'alarme de la récidive.
Mais ce qui nous conduit aussi à consulter et à programmer cette prise de sang hors contrôle annuel prend sans doute des formes différentes de l'une à l'autre et l'on sent tout à coup que quelque chose cloche. Pour moi, les symptômes ont été très nombreux.
Je me rends compte que le partage de nos vécus peut-être à la fois
sécurisant pour certaines : "elle a eu la même chose que moi et s'en sort bien"
Mais ....
Inquiétant pour d'autres " ouille, ouille, elle avait mal au dos et maintenant des métastases osseuses"
Heureusement, toute sciatique ou lombalgie n'aboutit pas à des métastases.
Si tu es trop anxieuse à ce sujet ton oncologue pourrait te prescrire une scintigraphie osseuse, mais il va peut-être tout simplement te rassurer au vu des résultats de tes analyses.
Je t'embrasse.
MJ

[mona]

Cela dépend pour le CA 15 3 chez certaines il ne "bouge" pas.....moi même au tout début c'était normal.....et ça l'est toujours resté.....l'assistante du chirurgien m'a dit que dans ce cas on ne peut pâs s'y fier
C'est une douleur ou autre qui doit "alerter"

[Marjijane]

Bonjour,
Mon onco m’a toujours dit que le CA 15/3 ne donne qu’une indication qui n’est pas forcément significative et que ce qui compte c’est l’examen objectif, comme le scanner, par exemple. Il n’est pas rare que le CA 15/3 soit normal pendant la phase active de la maladie. Chez moi il a été normal même pendant mes 3 premières récidives (2 locales puis celle qui m’a valu la deuxième mastectomie). Et ce n’est qu’1 an 1/2 plus tard qu’il s’est mis à monter, annonçant, en effet, une rechute plus étendue. On estime, en général, qu’il faut 3 augmentations nettes (plus que quelques points) consécutives pour alerter vraiment.
Ensuite, en cours de traitement de la récidive, il permet de mesurer l’efficacité du traitement. On le voit baisser et c’est très réconfortant. S’il remonte, ça peut indiquer qu’il faut changer d’arme.
En ce qui concerne le partage des témoignages, je dois dire que j’ai failli ne jamais écrire sur le phare parce-que, en 2009, j’étais déjà une multirécidiviste et que je ne voulais effrayer personne. Au début, j’ai juste répondu aux messages des unes et des autres jusqu’à ce que je sois amenée à parler de moi, parce-que, sans réciprocité il n’y a pas de dialogue. Et là j’ai découvert que mon cas pouvait, paradoxalement, être rassurant. Je l’ai souvent vérifié depuis, au fil de mes rencontres dans les salles d’attente ou salles de chimio. Quand on me voit bien vivante et positive, au bout de 22 ans avec l’affreux, dont presque 17 de rechutes, on réalise que, aussi terrible que ce soit, la rechute n’est pas la fin de tout et qu’on peut poursuivre un beau chemin quand même, et longtemps.
Je vous embrasse, mes amies.

[bulle]

Bonjour mes soeurettes,

Ah, ces marqueurs, fiables ou pas!
Pour moi, c'est à ma demande que le médecin me les prescrit depuis 2010, ils ne le sont sont pas systématiquement par le centre où je vais me soigner.
Je n'ai pas de signaux d'alertes, à part cette légère bosse sur la côte, près de sternum, qui est sensible au toucher. je mettais ça sur les effets secondaires de la radiothérapie.

Ne panique pas, Arianelle, si tu vois l'onco prochainement, vous verrez ensemble ce qu'il convient de faire, janvier, ce n'est pas si loin. Ton dernier bilan marqueurs date de quand? Et si ça te préoccupe, tu peux voir avec ton médecin traitant. Mais déjà, si l'ostéopathe t'a soulagée, c'est bon signe.

En ce qui me concerne, je me félicite de les avoir demandés régulièrement, car en dehors de signes d'alerte, l'intrus se serait fait une place plus importante.

Bises

Francine

[bulle]

RE-bonjour

tout à fait d'accord avec toi, Marijane,
J'ai hésité à poster, ne voulant pas créer un sentiment d'angoisse à propos des marqueurs. Je crois que j'ai un peu de chance puisque chez moi, ils ont effectivement marqué.
Maintenant j'attends lundi pour la biopsie.

je vous envoie un peu de soleil d'occitanie

Bises
Francine

[Nicole M-F]

Bonjour les amies..
Ces foutus marqueurs font couler beaucoup d'encre...Et nous causent bien des inquiétudes voire des angoisses.
Mon onco, assez pédagogue de nature, m'a toujours dit qu'il préférait un diagnostic de cancer du sein avec un Ca15.3 à 15 qu'avec un Ca15.3 ans la norme supérieure autour de 30 selon les labos voire un peu au-dessus même très modérément.
Il m'a aussi toujours dit, qu le marqueur seul ne suffit pas, certaines personnes "marquant" plus - ou mieux" ?- que d'autres, mais que ajouté au dosage de l'ACE, de la CRP, éventuellement VS, de ces fameuses phosphatases alcalines, lactates ou lacto déshydrogénases, ainsi qu'à un bilan hépatique classique - gamma, transaminases- permettaient une vue d'ensemble de l'organisme.
Si les phosphatases alcalines sont élevées, on peut soupçonner une atteinte hépatique ou osseuse.
Si les lacto déshydrogénases grimpent anormalement, on suspecte une souffrance tissulaire, des lésions quelque part....cela peut être foie, pancréas, poumons, cerveau etc..
D'autres analyses permettront de préciser si oui ou non il s'agit de problématiques liées au cancer du sein qui nous préoccupe.

Certains services, trouvant les marqueurs anxiogènes et pas toujours fiables, ne les prescrivent pas, et disent attendre d'autres signes d'alerte, comme des douleurs.
Là où je suis suivie les marqueurs et les dosages ci-dessus sont prescrits de routine.
Je connais des instances, où devant des marqueurs grimpant régulièrement et successivement au-delà des 30, 40,50...des oncos disent à leurs patientes ne pas être inquiest..et souhaiter attendre un autre signe d'appel.
Mon onco pense que toute grimpette significative mérite qu'on s'y intéresse...sans attendre.
Je n'ai jamais vu à ce jour, ici sur le Phare, ou chez les patientes que j'ai pu approcher d'une autre manière, une montée progressive au-delà des normes classiques,sur deux ou trois dosages successives, d'un Ca15.3 associé à l' ACE et la CRP, se révélant être une fausse alerte.
Je n'ai même jamais croisé un bilan sanguin complet parfait, avec un état métastatique installé.
Ceci n'est que représentatif de ce que j'ai eu l'occasion d'observer en tant que non médecin, relativement proche malgré tout pendant des années de bilans sanguins de malades, et de ce que j'ai pu glaner dans les différents congrès auxquels j'ai pu assister au cours des années.

Toujours intéressant d'entendre et de lire ce que d'autres parmi nous ont pu glaner et apprendre là où elles sont suivies.

Bon week-end les amies;)

[Nicole M-F]

Oublié un point précisé par mon onco aussi: une récidive locale ne fera pas nécessairement grimper le Ca15.3 seul.
Une métastase beaucoup plus souvent....

[Arianelle]

Un grand merci pour vos réponses, éclairantes.

Je ne pense pas que vous devez vous arrêter de partager, même les situations qui pourraient être parfois perçues comme anxiogènes. En ce qui ne concerne, pas d’angoisse particulière mais une vigilance extrême sur la base de vos témoignages. Je suivrai le point en janvier avec mon onco.
Et dire « qu’avant », je n’avais presque jamais vu un médecin 😊, maintenant mon carnet d’adresse en en plein, pour mon bien.
J’espère juste que cette fichue sciatique va me laisser en paix pendant les vacances, même si ce n’est rien comparé à ce que certaines d’entre nous traversent.

Bonne soirée à toutes

PS la question qui tue, peut-on avoir une récidive locale après une mastectomie. Pas pour me faire peur toute seule mais pour ma culture générale.

[Marjijane]

Désolée, Arianelle, mais la réponse est oui. Ça m'est arrivé 2 fois.
La première après 5 ans de rémission sans problème. J'ai découvert moi-même de petits reliefs, comme s'il y avait du sable sous la peau, juste pile au milieu de la cicatrice. Cette zone a été réopérée, en deux fois, sous anesthésie locale.
Un an après, j'ai remarqué, au même endroit, une toute petite tache beige entourée de plein de minuscules vaisseaux sanguins. C'était revenu sous cette autre forme. La cicatrice a été entièrement reprise, plus en profondeur, puis j'ai eu une nouvelle série de rayons et un changement d'hormonothérapie.
Ensuite j'ai eu encore 5 ans de rémission et j'ai cru être définitivement débarrassée. Hé non ! L'affreux ne veut pas me lâcher et je continue encore maintenant à me battre contre lui.
Mais ce qu'il faut bien voir, c'est que ma première récidive date de janvier 2002, et que je suis toujours là, et que je peux encore vivre pleinement beaucoup de très heureux moments.

Je t'embrasse.

[Nicole M-F]

Bonjour Arianelle..
Pour ta question de culture générale ;)..Oui la récidive locale après mastectomie existe....rare mais possible...
Plusieurs femmes de ma connaissance en ont eu dont une amie qui pour une étrange raison n'avait pas eu de radiothérapie .....
Je t'embrasse Arianelle.

[Arianelle]

Merci MJ et Nicole

Je me refuse d’angoisser sur le sujet de la récidive même si je n’ai pas bénéficié de radiothérapie, qui selon mon oncologue, ne s’appliquaient pas à mon cas.

J’ai à ce jour une surveillance bi annuelle Oncologue/Chirurgien avec examen annuel Mammo/Echo/ Echo pelvienne/prise de sang. J’espère que cela est suffisant et je signalerai les douleurs sciatiques.

Je reste hyper vigilante quitte à passer pour hypocondriaque.

Je vous dirai s’il y a un problème.
Douce nuit

[Marjijane]

C’est une bonne surveillance. Toi, il faut que tu surveilles bien la zone opérée et que tu files chez le médecin si tu remarques quoi que ce soit, visuellement, ou une douleur ou une sensation, ou, même juste une impression. Tant pis ou, plutôt, tant mieux si c’est pour rien.
Et puis mène tranquillement ta vie.
Je t’embrasse.