10 ans après, le retour

[bulle]

Bonjour à toutes, les anciennes que je connais, les nouvelles que je ne connais pas.

Le répit est terminé, 10 ans après, l'intrus veut revenir. Comme tous les ans, à même époque, j'ai pris les rendez-vous pour faire les contrôles, mammo/echo prévue le 3 décembre, bilan sanguin le 13 novembre au labo. En lisant les résultats le soir, j'ai senti mes cheveux se dresser sur ma tête: le ca 15.3 à 124,9 , alors qu'il avait été stable jusqu'à fin 2017 où il avait pris une petite marche , grimpé à 37,6. Donc fin 2017 bilans radio, échographies, scintigraphie , mais rien qui puisse alerter.
Dans ma tête, je crois que la sirène s'est mise à hurler, j'ai vu mon médecin le 15 novembre, il a aussitôt contacté l'oncologue qui me suivait à l'Oncopole (Toulouse), l'après midi même, le secrétariat de l'onco m'appelait pour rendez-vous le 21 novembre. Il a demandé un petscan, réalisé le 26 novembre, et le 27, de nouveau le secrétariat m'appelle pour un rendez-vous avec l'oncologue le 29. C'était hier: métastase osseuse sur une côte légèrement à gauche du sternum et sur la vertèbre T7, un ganglion dans le médiastin, sous le sternum.
Le rendez-vous mammo/echo est toujours prévu le 3 décembre, lundi prochain, et on ajoutera une biopsie de la meta sur la côte, à la demande de l'oncologue qui a appelée directement la radiologue devant moi (il se trouve que la radiologue travaille également à l'oncopole )
Apres 15 jours d'angoisse, je vais dire que je suis "presque" rassurée. La réactivité des médecins a été on ne peut plus rapide. je me sens en totale confiance dans cette équipe.
Reste à attendre les résultats de la biopsie pour déterminer le traitement. Ne pas savoir était invivable, j'ai vécu 15 jours de stress et d'angoisse. maintenant, je sais vers quoi je me dirige, le stress retombe un peu.

Voilà, c'est pas drôle, et je ne voudrais pas semer la panique parmi les occupantes du Phare, j'ai beaucoup hésité à poster ce message, mais comme l'écrit mon oncologue dans le courrier adressé à mon médecin : " J'ai informé Madame D. de cette très probable rechute. Elle a reçu l'information avec beaucoup de courage"

J'admire quand même les précautions de langage des praticiens , leur 1ère réaction c'est toujours .... oh, vous savez, les marqueurs, ça ne veut pas dire grand'chose... l'oncologue .. je suis très étonné, vous aviez eu un "petit" cancer , c'est très étonnant (bon, 2 fois l'étonnement dans la même phrase c'est bizarre, vous avez dit bizarre...), très probable rechute, pour moi, il ne s'agit plus de probabilité, mais de certitude, je veux croire que tout simplement ils ne veulent pas nous affoler avant le verdict.

Je vais donc reprendre non pas mon bâton de pèlerin, mais mon cabas de malade avec plein de petites choses utiles à occuper le temps dans les salles d'attente. J'ai en même temps découvert l'oncopole qui regroupe depuis 2014 l'institut Claudius Regaud et d'autres services de cancérologie des hôpitaux de Toulouse , il est bâti sur l'ancien site d'AZF, et d'un endroit qui a semé la mort en 2001, on a fait le lieu où on sauve des vies.
En une quinzaine de jours j'y ai déjà fait 3 visites , et à chaque fois je suis reçue comme si j'étais la Reine d'Angleterre, avec respect et humanité.
Et j'ai déjà prevenu: surtout ne me souhaitez pas "bon courage" ces 2 mots m'agacent au plus haut point. Quand on n'a pas le choix, il ne s'agit pas de courage.

Bon week end à toutes
un spécial coucou à Marijane

Francine

[Mamiette]

d'accord avec toi, on n'est pas courageuse... on s'adapte au fur et à mesure.... mais la récidive c'est dur ! Bien plus que la première fois !
On aurait pu se croiser sur le Phare, il y a dix ans....Mais je ne connaissais pas ce forum.
Moi aussi, ce sont les CA15/3 qui ont activé le processus et les prises de rdv sans délais...Pas le temps de réfléchir...et c'est reparti !
Si ton cancer est hormono dépendant, peut-être rejoindras tu, toi aussi le club des Palbettes.
Ce nouveau traitement ciblé qui semble vouloir combattre efficacement ces méchantes métastases.
Je souhaite que ce nouveau combat soit le plus supportable possible.
Je t'embrasse

[Piou]

Oh, Bulle .. je suis contente de te lire, mais j'aurai préféré que tu nous annonces des nouvelles bien plus belles que celles-ci.
Te revoilà partie au combat, mais je sais la guerrière que tu es..
Je suis étonnée de voir le nombre de récidives osseuses ces derniers temps... je suppose qu'il n'y a aucune explication ! c'est comme cela, mais que c'est dur !
Tu sais que le Phare est toujours ouvert.. n'hésites pas à venir discuter avec nous. Tu aurais dû venir nous rejoindre ces dernières semaines et ne pas garder ton stress et tes angoisses ; Il y a toujours une amie pour veiller et échanger..
A bientôt de tes nouvelles
Je t'embrasse

[Mimi37]

Bonjour Bulle,
Hélas le club des récidives « 10 ans après « s’agrandit........mais on va continuer à se serrer les coudes !!! La prise en charge de ta récidive n’a pas traîné, pour moi aussi tout s’est très vite enchaîné, c’est avant que mon incompétent de généraliste a mis du temps à réagir !!!!!! Mais bon ça c’était hier........et maintenant j’ai repris le combat qui semble bien fonctionner !!! Je suis d’accord avec vous, je ne me sens pas plus courageuse qu’une autre, je fais confiance à l’oncologue et je suis les protocoles proposés, je pense qu’on a de la chance d’être soignées dans un pays où la prise en charge est efficace, les progrès sont importants dans les traitements et la recherche.
Le centre où tu es semble top !!!! Ça rassure !
J’ai eu des moments de découragement au début, mais grâce au phare j’ai pu réagir avec les échanges bienveillants des amies, c’est un bon refuge !!!
Je t’embrasse. Mimi37

[Marjijane]

Bien réceptionné ton coucou spécial, Francine. Merci.
Je pensais à toi ces derniers temps, me disant que j’aimerais bien savoir ce que tu devenais, mais que « pas de nouvelles, bonnes nouvelles » Pffff !
Que te dire que tu ne saches déjà ?
Je te sens en tenue de combat, c’est le meilleur des préludes au traitement. Et tout a tellement progressé en 10 ans. Oui, on a de la chance dans notre malheur.
Bon, ben je t’attrape la main, et, tu me connais, je ne la lâcherai pas. On va refaire un bout de chemin ensemble.

Je t’embrasse très fort.

[Nicole M-F]

Amie Bulle , Francine, je retrouve ton visage comme si tu étais passée sur le Phare hier.
Bien sûr j'aurais aimé d'autres nouvelles, mais bien sûr qu'il fallait revenir te poser ici...
Je comprends tes ressentis...et je sais que tu vas réattaquer l'intrus soit nous avec ta détermination et ta discrétion aussi..
N'oublie pas , nous marcherons à tes côtés à nouveau comme tu l'as fait pour nous dans le passé.
Je t'embrasse.

[bulle]

Merci mes amies,
Merci de me faire une petite place dans le cercle des récidivistes

Pour répondre à mamiette, je ne sais pas encore si ce cancer est hormonodépendant, il faut attendre le résultat de la biopsie. explique moi ce qu'est les Palbettes, c'est vrai que depuis 10 ans, il doit y avoir des nouveautés , ce que disait aussi l'oncologue. Il m'a dit peut être hormonotherapie seule, ou chimio, on ne sait pas encore.

Piou, oui, c'est comme ça, inutile de chercher le pourquoi du comment, pour nous patientes, tout au moins. Pour les chercheurs, c'est autre chose, savoir pourquoi un cancer fait des métastases osseuses a surement un intérêt.

je mesure ma chance d'avoir un médecin généraliste réactif, et une équipe à l'oncopole parmi ce qu'il y a de plus compétent en cancérologie. Et puis, les sales bestioles auraient pu avoir l'idée de se loger dans des endroits difficiles et vitaux. je ne sais pas ce que vous en pensez, mais j'étais presque soulagée que le foie ou les poumons ou le cerveau ne soient pas atteints. Pour moi, cette rechute est moins dure à vivre que le cancer initial, car à l'époque, en même temps l'annonce de la maladie, c'était aussi la séparation avec mon compagnon , on est restés ensemble le temps des traitements, et ensuite il m'a fait mon déménagement.

Que je vous dise aussi que le départ mes amies Gigi et Christine m'a beaucoup affectée, je vous lis souvent, mais plus le coeur à établir des liens profonds et directs, par une sorte d'instinct de conservation et de protection. L'âge faisant son effet (bientôt 72) j'ai du mal à recréer des relations amicales dans cette ville où j'ai "débarqué" il y a 9 ans. Mais je peux compter sur ma famille et mes amis restés dans la Marne, c'est loin, certes, mais on a maintenant des moyens de communiquer qui font presque oublier la distance , et figurez vous que je suis passée (non sans mal !!) au smartphone cet été, quel progrès!

j'attends maintenant, lundi, la biopsie de la méta osseuse , grande inconnue , je ne sais pas comment ça se pratique va-t-elle me faire une carotte avec une sorte de chignole? j'espère que ce n'est pas trop douloureux.

Bises à vous, mes soeurettes

Francine

[Mamiette]

Ce nom affectueux fait référence à notre traitement dit ciblé qui associe à la fois une hormonothérapie (faslodex, par exemple) à une molécule le Palbociclib (Ibrance)...d'où les Pablettes.

[Arianelle]

Bonsoir Bulle
Nous ne nous connaissons pas, ou si peu. Il y a 10 ans, je ne connaissais pas le Phare et je n’avais aucune raison de le connaitre. Mon premier message date de juin 2015.
J’ai toujours un petit doute avant de répondre à un message de celles qui craignent ou subissent une récidive, car je ne sais pas vraiment ce que l’on peut ressentir à ce moment et je ne tiens pas à le savoir ! Mais avec un peu de retard, je peux poster un petit mot en me disant qu’il est toujours agréable que quelqu’un envoie un message de soutien.
Alors ce soir, je voulais juste te dire que je suis de tout cœur avec toi, la détermination qui ressort de tes messages est forte. Si un jour l’un de mes messages pouvait t’apaiser, je serais comblée.
Donne nous vite de tes nouvelles.
Douce nuit

[bulle]

Bonsoir Arianelle

Merci, ton message me va droit au cœur
Tu as raison, ne cherche pas à savoir ce que l'on peut ressentir lors d'une récidive tant que tu n'es pas concernée. A chaque jour suffit sa peine!
J'ai fait le tour de la famille et des amis à qui je devais annoncer la mauvaise pioche, tous désolés, mais certains en profitent pour étaler leurs petits tracas, et là, ça me gonfle, mais bon, laisse tomber ma fille, ils n'ont pas vécu dans leur chair et ne peuvent pas savoir, donc, je zappe. instinct de préservation.
A bientôt

Bises

Francine

[Nicole M-F]

Bulle , envie de rebondir sur "bizarre vous avez pourtant eu un petit cancer"....Depuis six ans vient à nos réunions d'association une "jeune femme" de cinquante ans maintenant, qui avec un cancer canalaire infiltrant de 8mm de grade 1, avait été diagnostiquée métastatique d'emblée, avec une métastase condensante, et non lytique, unique sur l'ischion....
On lui a dit à l'époque du diagnostic, dans le grand centre parisien où elle est traitée " du jamais vu, extrêmement bizarre "....
Elle est en rémission complète, avec image consolidée de l'ischion, après chimiothérapie néo-adjuvante, avant la tumorectomie, radiothérapie, Xgeva et hormonothérapie.
Je t'embrasse .

[Michele]

Oh, Bulle, j'aurais tellement aimé que tu passes nous donner de bonnes nouvelles. Je me souviens bien de ton parcours.
Je comprends tout à fait ce que tu peux ressentir, j'ai eu droit moi aussi à un nouveau cancer 10 ans après!!
Mes marqueurs n'avaient jamais été si bas : 10,2, contrairement à toi.
Te voilà repartie pour un nouveau combat avec une bonne équipe semble-t-il et très réactive. C'est un point très important.
Moi c'était période vacances et personne pour recevoir mes résultats de biopsie d'où énormément d'angoisse......
Quand on arrive à dix ans, on se dit c'est derrière moi et on commence à tourner la page en pensant que c'était une expérience passée, hélas il faut repartir au combat avec l'expérience mais......... 10 ans de plus (nous sommes du même âge).
On attend avec toi les résultats de la biopsie qui détermineront ton traitement. Ne t'inquiète pas, des biopsies j'en ai eu plusieurs fois. Inutilement quand ma radiologue n'arrivait pas à lire les clichés, par sécurité disait-elle......La première fois, j'ai eu des bleus et on m'a donné une poche de glace à mettre dessus, l'année dernière on m'a donné des gélules d'arnica et je n'ai eu qu'une toute petite marque bleue. Ce n'est pas très agréable, mais c'est vite fait et indispensable. L'arnica a été très efficace, je te le conseille. A l'hôpital l'anesthésiste m'a dit oui on le sait mais on le le prescrit pas....

Il y a effectivement plusieurs cas de récidives osseuses parmi nos amies donc tu devrais être bien conseillée.
Nous ne sommes pas bien loin, si tu as besoin.
En attendant de tes nouvelles, je t'embrasse.

[bulle]

Bonsoir Michele,

Je reviens de la pharmacie avec les petites granules, merci du conseil, la pharmacienne va dans le même sens. Encore merci.
Bien sûr j'aurais aimé vous souhaiter dans quelques semaines une bonne année à toutes...On va peut être monter le cercle des récidivistes décennales. je ne m'étais pas rendu compte qu'il y avait pas mal de récidives au bout de 10 ans. Je ne venais plus tous les jours lire les nouvelles du Phare.
Comme tu dis, à 10 ans, on commence à respirer, on voit les petits enfants devenus presque adultes entamer les études supérieures, il y a 10 ans, ils n’étaient pas encore au collège. Le temps a passé si vite, et voilà qu'il faut revenir à la case départ.
Voilà, c'est comme çà.
en quittant la pharmacie , tout à l'heure, elles me disaient qu'elles étaient surprises du nombre de cas de cancer et de récidives. Ce constat peut se révéler démoralisant, mais je me disais en rentrant chez moi, que seuls les personnes malades se manifestent dans ces lieux, tous les bien portants et les "rémissionnaires" n'ont plus besoin de leurs pharmaciennes, c'était ma pensée positive du jour.
Et cerise sur le gateau, mes pharmaciennes sont adorables , je sais pouvoir compter sur elles aussi.

Bises

Francine

[cefalue]

Bonjour Bulle,
nouvelle arrivée sur ce forum depuis fin octobre, je rejoins mes nouvelles amies fées, et t"adresse une pensée amicale, et je ne manquerais pas de t'envoyer des petits mots de soutien qui font tant de bien.

[bulle]

Bonjour Cefalue,
merci de ce petit signe de soutien, comme l'écrit Marijane, elles sont chouettes les petites nouvelles!
Hier je suis allée au cabinet de radiologie pour la biopsie, pas aussi difficile que je l’imaginais : la piqure anesthésiante fait mal, mais après, c'est supportable. La radiologue a fait 2 prélèvements, résultats dans une dizaine de jours . J'espère qu'elle aura pu avoir suffisamment de matière, sinon, je la retrouverai à l'oncopole où elle exerce également, mais là, délai assez long en raison de l'absence de 2 praticiens pour maladie -pas de bol, mais eux aussi ont le droit de se soigner-
Aujourd’hui, je me sens comme un soufflé sorti trop tôt du four, ramollie et raplapla. Hier soir, au lit à 20h45, du jamais vu !!! ce matin réveil à 8h , c'était une nuit de décompression, j'en avais besoin.
Je suis allée voir où se trouve Cefalu, en Sicile, un pays qui fait rêver.

Bises
Francine