Et oui, Bulle...on change. J'ai constaté que de nombreuses personnes ne me reconnaissaient pas. Cela fait bizarre. J'avoue que par moment cela m'arrange, afin de ne pas être obligée de répondre aux questions qui nous insupportent au milieu d'une allée de magasin...Mais dernièrement cela a été un peu dur quand dans la même journée deux amies rencontrées par hasard m'ont reconnue au dernier moment et que l'ancien maire de mon village m'a croisée avec juste le salut réservé à une personne inconnue. Je me promenais avec ma fille ainée et lunettes de soleil sur le nez, pour cause de soleil de février, nous devions avoir l'air de vacancières...Je me suis arrêtée et j'ai demandée à ma fille : J'ai tant changé que ça ?
Mais l'important c'est le regard des êtres chers, pour qui nous ne changeons pas. Et ton sourire Bulle reste rayonnant pour toutes les amies du Phare.
10 ans après, le retour
Modérateur : Nicole M-F
Re: 10 ans après, le retour
Mamiette
Gérer la maladie, c'est avant tout, gérer ses émotions.
"L'écoute, c'est la première voie de la guérison" "infirmières, notre histoire, FR3"
Gérer la maladie, c'est avant tout, gérer ses émotions.
"L'écoute, c'est la première voie de la guérison" "infirmières, notre histoire, FR3"
Re: 10 ans après, le retour
Bonjour les soeurettes,
La bonne nouvelle du jour: les métastases ne sont plus visibles au petscan, réponse totale.
Dialogue avec l'oncologue: vous comprenez ce que je viens de dire"réponse totale" -moi, bouche bée, "non"-, ça veut dire qu'on ne voit plus les métastases.
J'aurais bien sauté pardessus le bureau pour lui claquer une bise. Après 8 taxol, plus 3 herceptine et 3 perjeta. OUF! j'étais plutôt confiante avant ce rendez-vous : la méta sur le sternum ne me fait plus mal à la pression, alors qu'elle était sensible, voire douloureuse en appuyant.
On continue le traitement comme prévu. Tout le monde autour de moi partage le soulagement, pour fêter l'arrivée d u printemps, il n'y avait pas mieux.
Mais je vais faire un petit tour chez les palbettes, autre nouvelle à discuter avec vous.
Bises
francine
La bonne nouvelle du jour: les métastases ne sont plus visibles au petscan, réponse totale.
Dialogue avec l'oncologue: vous comprenez ce que je viens de dire"réponse totale" -moi, bouche bée, "non"-, ça veut dire qu'on ne voit plus les métastases.
J'aurais bien sauté pardessus le bureau pour lui claquer une bise. Après 8 taxol, plus 3 herceptine et 3 perjeta. OUF! j'étais plutôt confiante avant ce rendez-vous : la méta sur le sternum ne me fait plus mal à la pression, alors qu'elle était sensible, voire douloureuse en appuyant.
On continue le traitement comme prévu. Tout le monde autour de moi partage le soulagement, pour fêter l'arrivée d u printemps, il n'y avait pas mieux.
Mais je vais faire un petit tour chez les palbettes, autre nouvelle à discuter avec vous.
Bises
francine
Re: 10 ans après, le retour
Tu ne peux pas imaginer à quel point ton message me met en joie !!! C’est formidable ! Profite, profite !
Je t’embrasse fort.
Je t’embrasse fort.
Marjijane
« Tu ne sais jamais à quel point tu es fort, jusqu'au jour où être fort reste la seule option » (Bob MARLEY)
« Tu ne sais jamais à quel point tu es fort, jusqu'au jour où être fort reste la seule option » (Bob MARLEY)
Re: 10 ans après, le retour
Que je suis contente pour toi, Bulle.
On se retrouve post palbettes.
Le soleil brille, l'espoir renaît.
Bizz
On se retrouve post palbettes.
Le soleil brille, l'espoir renaît.
Bizz
Mamiette
Gérer la maladie, c'est avant tout, gérer ses émotions.
"L'écoute, c'est la première voie de la guérison" "infirmières, notre histoire, FR3"
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"L'écoute, c'est la première voie de la guérison" "infirmières, notre histoire, FR3"
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Nicole M-F
- Modérateur
- Messages : 10643
- Inscription : jeu. 15 févr. 2007 20:01
- Localisation : Val-de-Marne
Re: 10 ans après, le retour
Et nous Bulle, on saute de joie, et on te fait une énorme bise, fourrée de soulagement, d'espoir, et de confiance.
Merci d'avoir partagé 😉🙂
Merci d'avoir partagé 😉🙂
Nicole M-F
"Tout groupe humain prend sa richesse dans la communication, l'entraide et la solidarité visant à un but commun : l'épanouissement de chacun dans le respect des différences.(Fr. Dolto)"
"Tout groupe humain prend sa richesse dans la communication, l'entraide et la solidarité visant à un but commun : l'épanouissement de chacun dans le respect des différences.(Fr. Dolto)"
Re: 10 ans après, le retour
Super nouvelles Francine, quel plaisir de te lire et quel soulagement !
Toi aussi tu renais avec le printemps.
Merci de ce partage, c'est un magnifique rayon de soleil.
Je t'embrasse
Toi aussi tu renais avec le printemps.
Merci de ce partage, c'est un magnifique rayon de soleil.
Je t'embrasse
Re: 10 ans après, le retour
Merci de ce beau message.. suis ravie et heureuse pour toi
Je t'embrasse Bulle
Je t'embrasse Bulle
Chris
"Vous ne pouvez choisir ni comment mourir, ni quand. Mais vous pouvez décider de comment vous allez vivre. Maintenant ! Joan Baez"
"Vous ne pouvez choisir ni comment mourir, ni quand. Mais vous pouvez décider de comment vous allez vivre. Maintenant ! Joan Baez"
Re: 10 ans après, le retour
je partage ta joie Francine.profite bien de cette bonne nouvelle !
Re: 10 ans après, le retour
je partage ta joie Francine. profite bien de ce soleil et de cette bonne nouvelle !
Re: 10 ans après, le retour
Bonsoir,
quelle bonne nouvelle, merci de nous la faire partager.
🌞🌞🌞🌞
bonne fin de week-end
Cefalue
quelle bonne nouvelle, merci de nous la faire partager.
🌞🌞🌞🌞
bonne fin de week-end
Cefalue
Re: 10 ans après, le retour
Comme je suis heureuse pour toi Bulle!!
J'ai crié : "Oh Vie, tu es méchante " ...l'écho m'a répondu : "Chante!!"
Re: 10 ans après, le retour
Bonjour mes soeurettes,
Bien long silence, mais voici des nouvelles, qui penchent du bon côté de la balance. Très fatiguée, le moral était à la baisse, beaucoup de mal avec les réactions des"z'autres", les commentaires et les conseils, donc: comme E.T. : rentrer maison.
J'ai eu taxol jusque fin avril, et on s'est arrêtés à 12, au lieu de 6 mois comme prévu. Je ne sais pas dans quel état je serais arrivée au bout de 6 mois de taxol. J'ai bien récupéré, retrouvé l'usage presque normal de mes doigts, reste encore à retrouver une démarche équilibrée, mais là aussi, une amélioration, l'allure est encore un peu chaloupée, l'oncologue voulait m'envoyer chez un neurologue, je lui ai demandé d'attendre, l'irm étant normale, pas lieu de courir tous les specialistes, le programme est assez chargé comme cela.
Il avait supprimé aussi le perjeta, mais c'est taxol qui m'incommodait si fort. on a repris perjeta avec herceptine, je les supporte sans problème, et il vaut mieux que ça se passe bien entre eux et moi, car on va se fréquenter longtemps, très longtemps.
La semaine passée j'ai eu scintigraphie osseuse, FEV, scanner. Bilan mercredi dernier: images identiques aux précédentes, la maladie n'a pas progressé. C'est pas si mal au bout de 5 mois de traitement.
Pour ce qui est de l'étude PATINA, je fais partie du bras qui ne reçoit pas le palbociclib, bon, tant pis, c'est comme ça! je ne rejoindrai pas le club très fréquenté des palbettes. J'aurai droit à tout un tas d'examens d'imagerie, bilans biologiques et questionnaire à chaque visite.
Pour l'hormonothérapie, je vais faire avec faslodex, il m'avait parlé de létrozole il y a quelque temps, mais changement de programme. A l'heure où je vous écris, je suis rassurée à propos de faslodex, je craignais que les injections soient douloureuses, d'après ce que j'ai pu lire ça et là, mais OUF! je suis allée faire les 2 premières ce matin, l'infirmier a d'abord bien lu la notice ( produit qu'il ne connaissait pas) et mis son chrono sur 2 minutes 30 pour chaque injection, pas de douleur et en rentrant chez moi, compresse chaude - pas très pratique mais efficace.
Le calendrier va devenir un objet important, entre les anticorps toutes les 3 semaines, le faslodex tous les 28 jours, je crois que j'ai intérêt à apprendre comment me servir de l'agenda sur le smartphone.
Aujourd'hui, ça va mieux, mais hier je me suis littéralement écroulée en pleurs chez ma kiné à qui je voulais juste faire un coucou, comme elle est voisine du cabinet infirmier. ça ne m'était pas arrivé depuis le début de la rechute. Faut dire que la journée de la veille à l'oncopole a été particulièrement pénible : convoquée 8h, et moi, jamais en retard, présente à 7h45. tension, prise de sang, salle d'attente, oncologue de 8h40 à 9h, aiguille du PAC posée aussitôt, j'étais la 1ère sur le listing, j'aurais dû être sortie vers 11h. Installée en salle de chimio, j'ai attendu, attendu, et elle n'est pas venue, la chimio, à 11h, on vient me dire que mon traitement n'est pas prêt, ça sera aux environs de 14 h. je ne sais pas qui a buggé, qui a loupé. J'ai eu droit à un repas gracieusement offert par la maison ( la moindre des choses!) et retour en salle d'attente. on m'appelle à 13h45, enfin! fin du traitement 15h45, retour maison 17h , épuisée, par cette attente dans des salles pleines, bruyantes, bavardages, telephones, bref, pas le top. et je crois que je n'étais pas la seule à avoir été "oubliée", dans ce nouveau service dédié aux essais thérapeutiques. Il régnait une atmosphère de surchauffe, et pas seulement à cause du thermomètre. J'espère que la prochaine se passera mieux.
Je vous lis régulièrement, mais sans avoir le cœur à réagir aux bonnes comme aux mauvaises nouvelles. J'ai repris le clavier, c'est bon signe, peut-être.
Et autre bonne nouvelle, avant d'aller me faire piquer les fesses : mon petit fils a eu son Bac mention assez bien. Je pense ne pas être la seule mamie à se réjouir aujourd'hui.
Bises
Francine
Bien long silence, mais voici des nouvelles, qui penchent du bon côté de la balance. Très fatiguée, le moral était à la baisse, beaucoup de mal avec les réactions des"z'autres", les commentaires et les conseils, donc: comme E.T. : rentrer maison.
J'ai eu taxol jusque fin avril, et on s'est arrêtés à 12, au lieu de 6 mois comme prévu. Je ne sais pas dans quel état je serais arrivée au bout de 6 mois de taxol. J'ai bien récupéré, retrouvé l'usage presque normal de mes doigts, reste encore à retrouver une démarche équilibrée, mais là aussi, une amélioration, l'allure est encore un peu chaloupée, l'oncologue voulait m'envoyer chez un neurologue, je lui ai demandé d'attendre, l'irm étant normale, pas lieu de courir tous les specialistes, le programme est assez chargé comme cela.
Il avait supprimé aussi le perjeta, mais c'est taxol qui m'incommodait si fort. on a repris perjeta avec herceptine, je les supporte sans problème, et il vaut mieux que ça se passe bien entre eux et moi, car on va se fréquenter longtemps, très longtemps.
La semaine passée j'ai eu scintigraphie osseuse, FEV, scanner. Bilan mercredi dernier: images identiques aux précédentes, la maladie n'a pas progressé. C'est pas si mal au bout de 5 mois de traitement.
Pour ce qui est de l'étude PATINA, je fais partie du bras qui ne reçoit pas le palbociclib, bon, tant pis, c'est comme ça! je ne rejoindrai pas le club très fréquenté des palbettes. J'aurai droit à tout un tas d'examens d'imagerie, bilans biologiques et questionnaire à chaque visite.
Pour l'hormonothérapie, je vais faire avec faslodex, il m'avait parlé de létrozole il y a quelque temps, mais changement de programme. A l'heure où je vous écris, je suis rassurée à propos de faslodex, je craignais que les injections soient douloureuses, d'après ce que j'ai pu lire ça et là, mais OUF! je suis allée faire les 2 premières ce matin, l'infirmier a d'abord bien lu la notice ( produit qu'il ne connaissait pas) et mis son chrono sur 2 minutes 30 pour chaque injection, pas de douleur et en rentrant chez moi, compresse chaude - pas très pratique mais efficace.
Le calendrier va devenir un objet important, entre les anticorps toutes les 3 semaines, le faslodex tous les 28 jours, je crois que j'ai intérêt à apprendre comment me servir de l'agenda sur le smartphone.
Aujourd'hui, ça va mieux, mais hier je me suis littéralement écroulée en pleurs chez ma kiné à qui je voulais juste faire un coucou, comme elle est voisine du cabinet infirmier. ça ne m'était pas arrivé depuis le début de la rechute. Faut dire que la journée de la veille à l'oncopole a été particulièrement pénible : convoquée 8h, et moi, jamais en retard, présente à 7h45. tension, prise de sang, salle d'attente, oncologue de 8h40 à 9h, aiguille du PAC posée aussitôt, j'étais la 1ère sur le listing, j'aurais dû être sortie vers 11h. Installée en salle de chimio, j'ai attendu, attendu, et elle n'est pas venue, la chimio, à 11h, on vient me dire que mon traitement n'est pas prêt, ça sera aux environs de 14 h. je ne sais pas qui a buggé, qui a loupé. J'ai eu droit à un repas gracieusement offert par la maison ( la moindre des choses!) et retour en salle d'attente. on m'appelle à 13h45, enfin! fin du traitement 15h45, retour maison 17h , épuisée, par cette attente dans des salles pleines, bruyantes, bavardages, telephones, bref, pas le top. et je crois que je n'étais pas la seule à avoir été "oubliée", dans ce nouveau service dédié aux essais thérapeutiques. Il régnait une atmosphère de surchauffe, et pas seulement à cause du thermomètre. J'espère que la prochaine se passera mieux.
Je vous lis régulièrement, mais sans avoir le cœur à réagir aux bonnes comme aux mauvaises nouvelles. J'ai repris le clavier, c'est bon signe, peut-être.
Et autre bonne nouvelle, avant d'aller me faire piquer les fesses : mon petit fils a eu son Bac mention assez bien. Je pense ne pas être la seule mamie à se réjouir aujourd'hui.
Bises
Francine
Re: 10 ans après, le retour
Félicitations à ton petit fils qui apporte du bonheur à sa mamie.
Je t'embrasse Bulle.
Je t'embrasse Bulle.
Mamiette
Gérer la maladie, c'est avant tout, gérer ses émotions.
"L'écoute, c'est la première voie de la guérison" "infirmières, notre histoire, FR3"
Gérer la maladie, c'est avant tout, gérer ses émotions.
"L'écoute, c'est la première voie de la guérison" "infirmières, notre histoire, FR3"
Re: 10 ans après, le retour
Contente d’avoir de tes plutôt bonnes nouvelles, Francine.
Tu as raison, il faut assurer avec tous les rendez-vous, examens et traitements. J’ai accroché un grand calendrier mural dans ma cuisine et je note tout dessus, avec un feutre fin pour que ce soit bien lisible. Comme je vais souvent dans ma cuisine, ça me permet de ne rien oublier.
Pour le Faslodex, on m’avait dit de le sortir un bon moment avant l’injection pour qu’il soit moins froid et, donc, plus fluide.
Bonne continuation à toi.
Je t’embrasse bien fort.
Tu as raison, il faut assurer avec tous les rendez-vous, examens et traitements. J’ai accroché un grand calendrier mural dans ma cuisine et je note tout dessus, avec un feutre fin pour que ce soit bien lisible. Comme je vais souvent dans ma cuisine, ça me permet de ne rien oublier.
Pour le Faslodex, on m’avait dit de le sortir un bon moment avant l’injection pour qu’il soit moins froid et, donc, plus fluide.
Bonne continuation à toi.
Je t’embrasse bien fort.
Marjijane
« Tu ne sais jamais à quel point tu es fort, jusqu'au jour où être fort reste la seule option » (Bob MARLEY)
« Tu ne sais jamais à quel point tu es fort, jusqu'au jour où être fort reste la seule option » (Bob MARLEY)
Re: 10 ans après, le retour
Bonsoir bulle !
Que de péripéties !!! Ces journées là sont interminables......
Pour le falsodex je me masse bien après l’injection, et un moment après je mets une « bouillotte « aux graines de lin que je fais chauffer au micro ondes....je la fais tenir un moment dans le pantalon......😜😜😜 il faut surtout continuer de te masser tous les jours pour essayer de faire diffuser le produit au maximum !
Repose-toi bien !
Je t’embrasse
Mimi37
Que de péripéties !!! Ces journées là sont interminables......
Pour le falsodex je me masse bien après l’injection, et un moment après je mets une « bouillotte « aux graines de lin que je fais chauffer au micro ondes....je la fais tenir un moment dans le pantalon......😜😜😜 il faut surtout continuer de te masser tous les jours pour essayer de faire diffuser le produit au maximum !
Repose-toi bien !
Je t’embrasse
Mimi37