10 ans après, le retour

[bulle]

Bonsoir les amies,
Le programme se précise: 1ère FEV le 31 décembre, pose du PAC le 3 janvier, 1ère chimio les 10 et 11 janvier, ( hospitalisation pour surveiller si allergie ou problème avec herceptine), puis le 17, et ainsi de suite ... le jeudi, il y en a qui ont piscine, moi j'aurai chimio.

Merci Cat67 pour ton témoignage au sujet de perjeta. j'avais bien supporté herceptine, mais je crains un peu taxol, j'espère qu'il passera mieux que taxotère.

Les jours qui viennent ne seront pas légers, ma fille arrive demain de Paris , il y aura aussi mon fils et ses enfants pour Noel, et je dois faire face, ne pas les inquiéter,, les convaincre que tout ira bien, mais je me sens faible et j'ai le coeur lourd.
Je sais comme tu le dis Nicole, que je vais marquer des points contre l'intrus, mais à quel prix!
Quand le sac sera trop lourd, je saurai où le poser : ici même.

Passez les jours prochains dans la paix et le joie , n'oubliez pas de dire ou de montrer à vos parents, à vos enfants, que vous les aimez.

Affectueusement

Francine

[Marjijane]

Vaste programme, en effet Bulle. Mais tu vas voir que tu seras vite rodée. Moi, c’est le mercredi que j’ai chimio, avec prise de sang la veille. Ça fait 3 mois, et j’ai pris la cadence. Heureusement que tout le monde est bien sympa à l’hôpital de jour, parce-que toutes les semaines, ça revient vite quand même. J’espère que tu seras, toi aussi, dans une bonne ambiance.
En attendant la présence de tes enfants et petits enfants va bien occuper ton temps et ton esprit, et je souhaite qu’à leur contact ton cœur s’allège.
A bientôt mon amie.
Je t’embrasse bien fort.

[bulle]

Ah oui, Marijane, c'est vrai! il y a aussi la prise de sang, donc ça sera mercredi labo et jeudi hosto. vendredi repos.
et reprendre des cours de canapéthérapie.

Bises
Francine

[Nicole M-F]

Bulle, je suis immédiatement tes conseils...et dis, à toi d'abord et à toutes nos équipières du Phare, que je les aime.. de cette affection toute simple née du partage et du campagnonnage qui sont les nôtres depuis mainteant plus de onze ans.
Que tes fêtes soient douces...

[Marjijane]

Pour la canapéthérapie, ça va vite te revenir, Bulle. C’est comme le vélo, ça ne s’oublie pas

Moi aussi je vous aime toutes, mes amies du phare. Vous êtes dans mes pensées et dans mes prières. Dans mon cœur !

[Piou]

Ces prochains jours, accompagnée de tes enfants et petits enfants vont te permettre de prendre des forces et d'affronter au mieux l'intrus.
Oui, tu as bien raison, l'affection et l'amour que nous portons et apportons autour de nous ne peut être que source de bonheur, de réconfort et de force.
De bonnes fêtes à vous toutes mes Amies du Phare...
Avec toute mon affection et mes douces pensées

[Sophie]

En ces jours de fête qui arrivent je penserai à chacune de vous...Qu ces moments vous apportent du réconfort, de la douceur et un peu de sérénité.
Affectueusement
Sophie

[Cat67]

Bulle je te souhaite de bonnes fêtes avec ta famille, tu vas faire le plein d'amour et en donner beaucoup aussi, ce sera ta force ! Quand je lis ton message je suis heureuse de faire cet essai clinique dans qq mois / années il permettra j'en suis sûre à plus de femmes de ne pas avoir de récidives et dans le cas contraire d'avoir de quoi les remettre sur pieds et de "foutre" (un peu limite comme vocabulaire mais il ne mérite pas mieux) dehors l'affreux !

[bulle]

Bonjour les soeurettes,

Je faisais la marmotte au fond de mon terrier, mais les beaux jours sont là, tout au moins ici, en Ariège, et avec eux l'envie de reprendre un pied dans l'existence. Mais je vous ai à l’œil et vous lis régulièrement.
2 mois de traitement déjà,, taxol hebdomadaire plus perjeta et herceptine toutes les 3 semaines. j'ai connu de grands moments d’abattement, entre fatigue et diarrhées sévères. A la 4ème, j'ai vu l'oncologue qui a ajourné la perfusion, j'avais vraiment besoin de récupérer. D'après lui, c'est perjeta qui me met dans cet état. Le cocktail taxol perjeta doit être détonnant dans mon cas. Difficile de s'alimenter et surtout confinée à la maison. Les remontées acides me gênent beaucoup, la voix enrouée, cassée et le nez saigne en permanence, pas l'hémorragie mais toujours un écoulement sanguinolent.
Depuis une semaine, tout allait presque bien, et hier soir, fini la trêve, les intestins protestent à nouveau. Si c'est comme çà jusqu'en juillet, c'est pas drôle du tout.
Sinon, je passe un petscan le 15 mars, une FEV le 20 et j'ai rendez-vous avec mon oncologue le 21. Je serai fixée sur l'efficacité du protocole. la métastase sur le sternum est moins prononcée, la voussure moins visible, et surtout, elle ne fait plus mal à la pression. je m'efforce de penser que c'est positif.

Je dis "mon" oncologue car j'en en ai vu 2 autres les jours de chimio, pour évaluer mon inconfort , l'une me déconseille le bouillon de légumes car contenant des fibres en précisant que quand elle se fait un bouillon ( le petit cube industriel à jeter dans l'eau chaude) cela agit sur son transit , je suis restée coite! elle est grosse comme un haricot vert extra-fin et la nourriture ne doit pas être sa préoccupation première. avec l'autre, la semaine suivante, je m'inquiétais d'un manque de vitamine C du fait que je ne peux consommer que compote et carottes cuites., sa réponse "il y a de la vitamine C dans le persil" en effet, je me vois bien déguster mon bouquet de persil tous les jours. Véridique, je vous assure! IL vaut mieux en rire!

Nous avons de très belles journées de printemps, je profite de la terrasse plein sud (en me protégeant du soleil) c'est bien agréable, avec vue sur les Pyrénées et le mimosa de ma voisine, les premières petites fleurs , même les tulipes plantées en novembre pointent le bout de leurs boutons. je me rappelle les avoir plantées comme un défi, en me promettant d'être là pour les voir fleurir.
j'ai peu de contacts ici, ma famille et mes amis sont loin, je les ai au téléphone, je dois m'en satisfaire, étant incapable de faire de grands déplacements en ce moment, moi qui faisait 25000km par an, je suis réduite à ne circuler qu'en ville par nécessité. Et puis, je préfère être seule que devoir supporter les récits détaillés de ceux qui ont "quelqu'un de leur famille qui a pareil que moi, ..."et qui dispensent les bons conseils stupides , ça m'énerve tellement que je me sens mieux seule. Certains ont peur que je rumine, me conseillent de sortir, voir du monde... je préfère gratouiller dans mon jardin, à petites doses, avec les oiseaux juste à côté, quand j'ai un peu d'énergie.

Des rencontres, j'en fait toutes les semaines à l'oncopole, plus ou moins agréables, il y a des grincheuses, des sans gêne, celle qui accapare le conversation en salle d'attente et détaille par le menu son traitement et ses effets négatifs, un monsieur atteint d'un cancer du sein , celle (ou celui) qui ne peut se passer de la télé dans la chambre (2 fauteuils par chambre pour la chimio et DEUX télés!!! ) quand il faut demander de baisser le son, c'est mal pris., mais aussi des discrètes avec les quelles on partage le calme et quelques mots juste avant de partir pour se souhaiter bonne chance, mais la dernière séance était une vraie bouffée d'oxygène. C'était une très jeune femme, qui avait demandé une séance avec une estheticienne. Nous avons un peu papoté toutes les 3 à propos des soins, ensuite, nous avons parlé un peu de notre maladie : 35 ans, 2 petites filles 5 ans et 10 mois, son cancer a été découvert pendant sa grossesse. elle est lumineuse, positive et pleine d'espoir. C'est pas juste, à cet âge, avec des enfants si jeunes. Elle me restera à l'esprit, même si je ne la revois pas.
Voilà, rien d'exceptionnel, j'attends le 21 mars avec un peu d'impatience. Et le printemps sera officiellement là.
Si seulement vous pouviez voir ce joli mimosa sur fond de ciel bleu qui illumine mes journées!
Bises ensoleillées

Francine

[Nicole M-F]

On le voit le mimosa Francine , on le sent, on le voit comme un rayon de soleil au bout de ton long et très intéressant message.
Merci de nous faire partager ainsi ton vécu en dents de scie mais dans la bonne direction. Le prix semble bien lourd à payer pour une belle efficacité on l'espère trés fort.
On attend de tes nouvelles après tes RV.
Je t'embrasse fort

[Marjijane]

Salut Francine,
Je pense très souvent à toi.
Avec le Taxol j’ai eu aussi des remontées acides terribles à en avoir l’œsophage tout endolori, des douleurs en avalant et l’impossibilité de m’allonger. Mon onco m’a donné un médicament : une gélule tous les matins et ça s’est complètement passé. Je te mets le nom en MP.
J’espère de tout cœur que tes examens seront bon et j’attends avec toi.

Je t’embrasse.

[Cat67]

Cher Bulle,

Pâtes, riz, carottes cuites, fromage blanc, je ne mange que cela depuis.....tellement longtemps. Je suis persuadée de manquer cruellement de vitamines C et pas que ! Et bien même la diététicienne n'y voit rien à redire, seul bémol je dois manger des protéines viandes et poisson en quantité et je ne peux pas...

Quand je vois que l'on recommande aux malades d'avoir un régime équilibré cela m'exaspère et surtout me culpabilise mais malheureusement on ne fait que ce que l'on peut.

Pour les remontées acides demande à ton oncologue, en général des inhibiteurs de la pompe à protons disponibles sur ordonnance et tout rentre dans l'ordre.

Je te souhaite de profiter de ton jardin et des premiers jours de printemps, prends soin de toi, et merci pour les nouvelles qui augurent de bons résultats !

[bulle]

Bonjour Cat,
même régime que le tien, quand la situation semble s'arranger et que je me permets une assiette normale, je comprends vite mon erreur! L'été dernier j'avais tenté l'expérience des conserves stérilisées, entre autres de la compote de pommes, bien meilleure que celles qu'on achète, c'est le petit plaisir qui réconforte, mais le stock s'épuise.
oui, l'inhibiteur de la pompe à protons est ce qui m'a été prescrit, mais il a fallu passer à 2 comprimés, accordé par l'onco (celle du bouillon de légumes ! ) et ajouter du gel bien connu, que mon doc avait prescrit au départ.
moralité: il faut patienter, après le taxol, j'espère que tout rentrera dans le normal.

je rentre d'une petite marche de 40 minutes. Tout près de chez moi, il y a un stade avec un parcours de santé de 1,6 km, d'habitude je fais le tour en 20 minutes, là, c'est presque le double, mais la tortue avance quand même. et je vais aller récupérer sous le parasol, devant le mimosa.

bises

Francine

[Mamiette]

Heureusement que les conseils judicieux de certains médecins sont là, pour nous faire sourire, faute de nous soulager.
Il n'y a pas que le mimosa qui rayonne au soleil...toi Bulle, tu rayonnes sur le Phare et ton joli sourire illumine le coin de tes messages.
Tu évoques avec beaucoup de discrétion ton parcours difficile et d'une boutade tu changes de sujet, pour ne voir que la beauté de la nature et son aspect positif et ensoleillé.
Avec les amies, je croise les doigts pour la réussite de ton protocole.
Bises chaleureuses.

[bulle]

Mes pauvres amies! si vous voyiez ma tête actuelle, elle est bien moins rayonnante. Cette photo date de Noel 2008, c'est à dire quelques jours avant que l'affreux ne fasse irruption dans ma vie.
Là, j'ai pris 10 ans, mais jusque pas longtemps, on ne me donnait pas mon âge, ce qui fait toujours plaisir. Et comme je ne saurais pas changer l'image sur mon profil, c'est cette photo qui restera.
Tiens, je m'étonne d'ailleurs que parmi les nouvelles venues sur le phare, il n'y ait pas de visage, pourtant c'est agréable de voir vos frimousses.

Bises
Francine