Nouveau protocole palbociclib + fluvestrant

Après les traitements intensifs viennent le suivi, les contrôles...

Modérateur : Nicole M-F

Mimi91
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Nouveau protocole palbociclib + fluvestrant

Message par Mimi91 » lun. 10 juil. 2017 20:28

Bonsoir à toutes

Voilà le verdict est tombé !
Les marqueurs n'ont fait qu'augmenter depuis mai
Je n aurais eu que 7 mois de stabilité...
Mon oncologue me propose un nouveau protocole palbociclib+ fluvestrant
Ce sont des cachets à prendre tous les jours et des injections intra musculaire tous les 15 jours
Ce sera le 7eme protocole
J'ai du mal à digérer cet énième rebondissement
J ai peur très peur de la suite, des effets du nouveau protocole, que tout s'accélère trop vite
D'autre part oncologue veut que je commence de suite
Alors que je pars 1 mois en vacances en Espagne
Nous avions prévu ces longues vacances à l'étranger au mois de janvier quand tout allait bien, j'aimerais commencer le traitement qu'à la rentrée poir pouvoir profiter un peu
Cette mésaventure dure depuis 4 ans, 4 ans d'incessants changements de protocole, 4 ans d'effets indésirables... alors ne pourrais je pas avoir 1 mois de pause?
Encore une fois je suis perdue mais décidé à me battre mais juste besoin de reprendre des forces avant
Il a été aussi décidé de m'enlever les ovaires et l'uterus pour maximiser les chances de résultats du protocole
Bref encore plein d'expérience
Je vous embrasse
Mimi

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mona
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Re: Nouveau protocole palbociclib + fluvestrant

Message par mona » mar. 11 juil. 2017 05:39

Comme je comprend Mimi que tu aies vraiment besoin de cette petite pause pour te retrouver, te ressourcer , reprendre des forces........impossible bien sur de te conseiller......mais je croise les doigts pour que cela soit possible pour toi.........
Nos actes s'attachent à nous comme sa lueur au phosphore , ils nous consument il est vrai ....mais ils font notre splendeur (Gide)

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Michele
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Re: Nouveau protocole palbociclib + fluvestrant

Message par Michele » mar. 11 juil. 2017 07:56

Bonjour Mimi,

Est-ce que tu aurais le temps de commencer ton traitement avant de partir?
Des cachets à prendre tous les jours ça peut se faire en Espagne et pour les intraveineuses, tu pourrais peut-être les faire faire par une infirmière ou un hôpital sur place. En a-tu parlé avec ton oncologue? Dis-lui que tu as absolument besoin de ces vacances.
Ma soeur poursuivait ses chimios dans le midi mais c'était en France, à l'hôpital de Gassin.
Des vacances te feraient le plus grand bien on s'en doute après ce que tu as vécu.
Comme souvent dans cette maladie, il faut peser le pour et le contre et ce n'est pas facile.

On ne peut pas décider pour toi, on ne peut que te soutenir.
On comprend ta lassitude et ton besoin de faire une pause, c'est bien légitime.
Quand est prévu ce séjour en Espagne?

Donne nous des nouvelles.
Je t'embrasse fort

Michèle

Elo77
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Re: Nouveau protocole palbociclib + fluvestrant

Message par Elo77 » mar. 11 juil. 2017 17:48

Comme je te comprends Mimi91
Ca fait 3 ans que je me bats avec des changements de protocoles à répétitions.
Derniers résultats mauvais à nouveau ! Je suis fatiguée de tout ça !
Après les trois derniers protocoles, je suis sous castration chimique pour voir si en bloquant les hormones les cellules vont mollir !
Je sais qu'il y a de bons résultats ! Comme tout ce que j'ai pris à présent..... je continue à y croire car je ne veux pas perdre face au crabe mais ce n'est pas tous les jours facile.
Je suis avec toi
A bientôt
Elodie
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Re: Nouveau protocole palbociclib + fluvestrant

Message par Marjijane » mar. 11 juil. 2017 17:58

Je suis avec toi, moi aussi, Mimi, tu le sais.

Je t'embrasse bien fort.
Marjijane

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Re: Nouveau protocole palbociclib + fluvestrant

Message par Michele » mer. 12 juil. 2017 10:15

Bonjour,

Notre oncologue veut peut-être que tu commences ce traitement avant qu'elle parte en vacances pour voir comment tu réagis?
Pourrais-tu réduire tes vacances à 15 jours entre deux intraveineuses? Tu aurais une petite pause tout de même?
J'essaie de me mettre à ta place mais d'un autre côté elle seule connait ton dossier......
Courage pour la suite et garde tes forces, ne lâche rien.

Faute de se rencontrer dans notre quartier, nos programmes respectifs nous permettront sûrement de papoter dans la salle d'attente du service de pathologie mammaire. Il fût une période où nous faisions nos réunions de famille, ma soeur et moi...................

A très bientôt et ne nous laisse pas sans nouvelles, on tient à toi et on s'inquiète
Gros, gros bisous

Michèle

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Re: Nouveau protocole palbociclib + fluvestrant

Message par Nicole M-F » mer. 12 juil. 2017 22:13

Mimi, comme on comprend ton aspiration à cette plage de vacances avant de reprendre un autre combat.

IBRANCE cette nouvelle molécule qui a obtenu l'AMM il y a moins d'un an semble obtenir de bons résultats; je côtoie régulièrement une femme qui reçoit ce traitement et a repris son travail en 4/5, sans effet indésirable majeur et avec une nette diminution de ses métastases. Dans son cas y est associé un anti-aromatase.
Dis nous comment les choses vont pouvoir s'organiser...comme le disent les amies, tiens nous au courant...nos pensées vont vers toi.
Je t'embrasse.
Nicole M-F

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Re: Nouveau protocole palbociclib + fluvestrant

Message par Mimi91 » mar. 25 juil. 2017 19:01

Bonsoir
Voilà le petscan a parlé..
Les news ne sont vraiment pas bonnes
J ai de nouvelles metastases partout aux poumons et aux os
Meme aux omoplates maintenant
Et le pire j ai une suspicion tumeur sein gauche
Je ne comprends rien le petscan fin avril était presque bon, certaines metastases
Avaient reduit et d'autres s'etaient calmés et maintenant c est un tsunami !!
Voilà j y retourne jeudi
Je crois qu ils ne savent plus quoi faire
Je vais pleurer un peu et digérer comme je peux
Je vous embrasse
Mimi

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Re: Nouveau protocole palbociclib + fluvestrant

Message par Michele » mar. 25 juil. 2017 19:37

Bonsoir Mimi,

J'attendais de tes nouvelles avec impatience. Quelle déception!!
Je ne sais pas quoi te dire mais j'ai vraiment de la peine.
Jeudi tu vas voir une autre oncologue puisque Suzette est en vacances.
Est-ce que tu as décidé de le commencer tout de suite?
Je te laisse te reposer et digérer la nouvelle.
Je suis encore là demain, si tu as besoin.
Tu as tout mon soutien.

Je t'embrasse très fort

Michèle

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Re: Nouveau protocole palbociclib + fluvestrant

Message par Mimi91 » mar. 25 juil. 2017 19:42

Michele,
C est finalement plus compliqué qu un simple nouveau protocole maintenant avec cette suspicion quasi certaine sein gauche
Je ne comprends pas j ai fait mammo et echo justement de ce sein en mai, il n y avait rien
En plus depuis le debut je souhaitais qu on le l enlève car je preferais etre sans rien que amazone
Donc la colère et l incompréhension est encore plus forte
Mimi

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Re: Nouveau protocole palbociclib + fluvestrant

Message par Nicole M-F » mar. 25 juil. 2017 20:43

Mimi,
Oui un tsunami... nous te lisons et nous avons toutes cette impression...
Mais chère Mimi, nous allons rester tes bouées, tes amarres, et continuer à tes côtés pendant ce nouveau protocole...et on va y croire avec toi.....ne lâche rien...tu te bats si courageusement.
Je te serre dans mes bras..
Nicole M-F

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Re: Nouveau protocole palbociclib + fluvestrant

Message par Piou » mar. 25 juil. 2017 21:04

Oui, tu te bats si courageusement et depuis maintenant longtemps.. qu'il ne faut pas flancher !
Nous sommes là, pas loin, à tes côtés.. avec le peu que nous puissions t'insuffler, nous t'envoyons toute notre force devant cette nouvelle déception, bien compréhensible
Je pense bien à toi
Je t'embrasse
Chris

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Re: Nouveau protocole palbociclib + fluvestrant

Message par Marjijane » mer. 26 juil. 2017 08:11

Que dire Mimi ? Je comprends tellement ton inquiétude et ton chagrin.

Même si n'y pouvons rien, nous sommes là, tu le sais. Viens pleurer sur nos épaules, viens nous parler pour desserrer un peu ton angoisse.

Quelquefois nos médecins semblent à bout de solutions, et puis on essaie autre chose et ça marche. Je l'ai déjà vécu, et c'est ce que je souhaite très fort pour toi.

Je t'embrasse de tout mon cœur.
Marjijane

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Re: Nouveau protocole palbociclib + fluvestrant

Message par Michele » mer. 26 juil. 2017 10:17

Bonjour Mimi,

Oui c'est incompréhensible de n'avoir rien vu à la dernière mammo, je comprends ta colère. Moi si je n'avais pas changé de Centre on aurait rien vu et ce devait être là déjà l'année dernière. Seul le cliché de profil montrait l'anomalie et c'était depuis tout ce temps la première fois qu'on me faisait un cliché de profil.
Il y a des loupés et nous en faisons les frais....Par contre certains parlent de surdiagnostics.......Chaque cas est unique.

Tu t'es bien battue jusque là, tu ne vas pas lâcher puisqu'on te propose un nouveau protocole. Je sais c'est dur et tu es fatiguée, on le comprend.
Pense à tes enfants, et puis on est là on va te soutenir, t'aider du mieux qu'on peut.

Courage, je t'embrasse fort.

Michèle

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Re: Nouveau protocole palbociclib + fluvestrant

Message par Mimi37 » sam. 3 mars 2018 14:37

Bonjour, je suis nouvelle sur ce forum et je ne sais pas si je poste au bon endroit, mais en 2 mots je vous explique ma situation.
On me propose de rentrer dans le protocole Palbociclib plus un traitement hormonal, dans le cadre de métastases osseuses découvertes début février,opérée d’un K du sein en 2009. J’ai commencé un cycle de radiothérapie.Je suis très indécise à rentrer dans ce protocole car l’oncologue m’a dit que je répondrais très bien à l’hormonothérapie seule. Je réfléchis connaissant un peu les effets secondaires de ce protocole. J’aimerais savoir si vous avez des «  vécus «  sur ce sujet ou bien des avis ??? Je vous remercie !!!

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