contrôle des 10 ans

Après les traitements intensifs viennent le suivi, les contrôles...

Modérateur : Nicole M-F

Mimi91
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Re: contrôle des 10 ans

Message par Mimi91 » lun. 10 juil. 2017 19:16

Bonsoir Michele
Comme je suis triste de lire tout ça
As tu pu joindre quelqu'un à l'IGR?
Veux tu le mail de Suzette pour la contacter directement ou le numéro de sa secrétaire ?
Je t embrasse fort
Mimi

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Michele
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Re: contrôle des 10 ans

Message par Michele » lun. 10 juil. 2017 19:55

Bonsoir,

J'ai passé la matinée à essayer de joindre l'IGR de 9.30 à11 heures.
Ils ne veulent pas me donner de RV car pour suivre la procédure, il faut que l'annonce des résultats de la biopsie soit lue par un médecin à la patiente et c'est lui qui doit appeler l'IGR.
Le problème c'est que ma gynéco est en vacances et mon médecin aussi.
J'ai pu donné mes coordonnées à un médecin que je ne connais pas pour qu'il me rappelle quand il aura reçu les résultats. J'espère qu'il le fera.
Je doute qu'il perde 1 heure et demie à téléphoner à l'IGR surtout pour une patiente qu'il ne connait pas. Peut-être a-t-il des numéros directs?
J'ai passé ma journée comme ça à téléphoner, rechercher pour ne pas avancer beaucoup, maintenant il faut attendre les résultats et avec le 14 juillet et le manque de personnel durant les vacances ça risque de rallonger......

J'ai passé une bonne journée en famille dimanche et je n'ai pas craqué. Nous avons fait une partie de Monopoly Pokemon endiablée avec notre petit-fils.
J'ai tout rafflé et j'étais plus riche que la banque, Louis n'avait jamais vu gagner autant d'argent.......sans tricher :)
m'a dit que j'avais beaucoup de chance. Euh, ça dépend pour quoi........

Mimi, je suis preneuse des coordonnées que tu me proposes, je te remercie et j'aimerai aussi beaucoup que tu me donnes de tes nouvelles, je suis sûre que je ne suis pas la seule à les attendre.

Bisous à toutes et merci de votre soutien

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Michele
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Re: contrôle des 10 ans

Message par Michele » mar. 11 juil. 2017 08:03

Bonjour,

Merci Mimi pour les coordonnées. Le numéro du service de Pathologie mammaire est celui que j'ai appelé pendant une heure et demie hier.
Par contre je vais envoyer un message à notre oncolgue car si je pouvais lui faire envoyer les résultats de la biopsie directement cela m'éviterait d'aller voir un médecin que je ne connais pas pour qu'il me donne des résultats que je connais (hélas) pour respecter le protocole.

Bonne journée à toutes

Elo77
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Re: contrôle des 10 ans

Message par Elo77 » mar. 11 juil. 2017 18:04

Bonjour Michèle,

De tout coeur avec toi ! Quand je te lis sur les résultats, j'ai l'impression de me voir il y a 3 ans avec tous les jours féries du mois de mai ! J'ai cru que j'allais péter un plomb.
Écris nous puisque nous sommes les seules à être informées.
Tu sais les enfants comprennent très bien les choses. Même si ce n'est pas dit, ils se doutent de quelques choses mais sont assez pudiques pour ne pas en parler car ils sentent que c'est tabou !
Mon mari et mes fils vivent avec moi la présence du cancer dans notre vie et notre amour est plus fort car nous profitons de chaque instant et puis surtout ça me donne de la FORCE !
Nous sommes 4 à combattre contre 1. C'est important et tellement plus facile à vivre.
Alors, je souffre quand les nouvelles ne sont pas bonnes. Je leur annonce simplement sans rien cacher (presque !). Je leur dis que je les aime très fort !
Puis nous repartons tous les 4 mains dans la mains en vivant le plus normalement possible (même si je ne travaille plus depuis 3 ans). A leur grand bonheur de les reveiller tous les matins avec un bisou dans le cou, être là pour les devoirs, pour le sport, etc.
Ils ont 19 et 15 ans !
Voilà, je souhaitais juste te faire partager mon expérience. Je respecte COMPLÉTEMENT ton choix et j'admire ce courage car je n'aurais pas pu le cacher !
Je suis avec toi
A bientôt
Elodie
L'espoir est une étrange chose à plume qui se pense dans notre âme, hante des chansons sans paroles, et ne s'arrête jamais.

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Michele
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Re: contrôle des 10 ans

Message par Michele » mer. 12 juil. 2017 10:53

Bonjour,

Oui il y a des périodes où il ne faut pas être malades en été, entre Noël et Jour de l'An et au mois de mai, j'ai expérimenté les trois.
Grâce à l'adresse e-mail de Mimi (merci Mimi)
j'ai pu joindre notre oncologue j'avais joint les CR des examens réalisés au Centre de Paris.
Elle m'a répondu ce matin par mail qu'elle est d'accord pour que je donne ses coordonnées pour recevoir les résultats de biopsies mais elle part dans 9 jours. Les résultats devraient être prêts avant. Elle a demandé vu ma notation ACR4 c du sein droit que sa secrétaire prenne un rendez-vous rapidement en chirurgie pour une tumorectomie et ganglion sentinelle.
Ouf, j'ai l'impression d'avancer un peu car depuis vendredi je me démène mais je brasse du vent.
Difficile de ne pas stresser.

Je ne pense pas que mes petits-enfants se doutent de quelque chose. On ne se voit pas beaucoup, dimanche à notre départ notre fils m'a juste dit bon courage et si c'est comme au premier cancer j'en aurai pas beaucoup plus. Il y a dix ans j'ai attendu un signe de ma fille pendant tout mon traitement, RIEN.
Ma belle-mère m'a dit il y a quelques jours : c'est drôle, tu as toujours quelque chose!! Personnellement je lui ai dit que je ne trouvais pas ça drôle.......
Comme vous pouvez voir j'ai une famille extrêmement chaleureuse!!

Je ne connais pas ton parcours, Elodie mais je suis très contente que tu sois bien entourée, je ne doute pas que ça aide.
Moi, je vais repartir comme en 2007, toujours seule ou presque. Mon mari me sert de chauffeur c'est déjà ça mais je suis sûre que n'importe quel chauffeur anonyme me parlerai plus, puisqu'il ne décroche pas un mot.
Il va bien falloir que je fasse avec et avec 10 ans de plus, pas facile.
Bon courage Elodie et profite bien de la vie entourée des tiens...

A bientôt

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Marjijane
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Re: contrôle des 10 ans

Message par Marjijane » mer. 12 juil. 2017 12:09

Ouf que tu aies pu joindre ton onco. Au moins tu vas être prise en charge rapidement. C'est le plus important. Ils sont tous compétents dans ces centres et tu auras un bon relais en l'absence de ton onco.

Puisque je suis passée par là, moi aussi, voici comment j'ai vécu tout ça.
Avant : une trouille bleue, une peur incoercible de la récidive et de tout ce que ça suppose. Et puis le verdict tant redouté est arrivé, accompagné, chez moi, d'un sentiment de "mort imminente" et de la certitude qu'on ne pouvait pas se sortir d'une récidive.
Ensuite, les choses se sont mises en place. Mon onco s'est montrée positive et encourageante : je l'ai trouvée bien gentille, mais il me semblait qu'elle ne parlait que pour me rassurer, sans y croire elle-même. Et j'ai attaqué ce nouveau parcours, par devoir, avec un sentiment de fatalité, et très très peu d'espoir.
Et puis, étrangement, ça m'a semblé moins difficile, moins anxiogène, que la première fois. J'étais en terrain connu et je comprenais les choses. Je pouvais anticiper, me préparer, et mieux supporter.
Le temps à passé, j'ai retrouvé la forme, et au fil des années j'ai eu la preuve qu'on peut survivre, longtemps, et bien, à une récidive, aussi sérieuse soit-t'elle. Mon onco ne m'avait pas menti.

Je suis désolée que tu ne puisses pas trop compter sur ton entourage. Mais on est là, nous. Tu connais le phare et tu sais que tu peux y venir encore et encore, ne serait-ce que pour parler un peu et décompresser. Pas besoin d'avoir des questions, ou des événements importants à raconter. Se sentir juste moins seule et parfaitement comprise.

Je t'embrasse très fort.
Marjijane

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nicoda
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Re: contrôle des 10 ans

Message par nicoda » mer. 12 juil. 2017 20:36

Bonsoir Michèle
Je croise les doigts pour espérer que ce n'est pas une récidive après 10 ans.
Comme te disent les amies il faut si malheureusement t'y dois repartir dans un protocole de chimiothérapies rester confiante.
Il y a un 16 mois j'ai été confrontée à une récidive de mon cancer du sein avec une masse sous clavicukaire mal placée pas opérable. J'ai vraiment flippe et après chimiothérapie par perfusion chimiothérapie orale je suis maintenant sous hormonotherapie et je vais bien
Ceci pour te rassurer
Allez profite bien de ta famille tout ça bien aller
Bisous michele

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Nicole M-F
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Re: contrôle des 10 ans

Message par Nicole M-F » mer. 12 juil. 2017 21:58

Belle entraide Mimi, Marie-Jeanne et Nicoda autour de l'amie Michèle. L'expérience d'amies qui ont déjà vécu ce retour au traitement est tellement capital.
Tu as bien mené les choses malgré cette période estivale et je suis soulagée aussi que tu aies obtenu le contact avec l'oncologue et que les choses soient prises en main.

Michèle, le manque de présence compréhensive et de soutien affectif doit être particulièrement pénible dans des moments comme celui que tu traverses à nouveau. Mais je me rappelle de ta force lors de ton premier combat, je suis sûre qu'il en sera de même, avec nous toutes autour de toi, cette fois encore.
Je t'embrasse bien fort.
Nicole M-F

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Michele
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Re: contrôle des 10 ans

Message par Michele » jeu. 13 juil. 2017 10:37

Bonjour,

J'ai reçu une lettre ce matin au courrier du Laboratoire d'anapathologie. Elle ne contient que la facture de l'analyse de la biopsie: 187.40€ et la feuille de sécurité sociale.
C'est une lettre verte donc les résultats sont déjà envoyés à l'IGR, il était temps que je donne l'adresse. Cela a été rapide, la radiologue a dû les demander en urgence. Encore une gentille attention de sa part.

J'ai hâte d'être opérée, heureusement que nous n'avions pas prévu de vacances. Je n'aime pas partir loin vu le grand âge de ma belle-mère (96 ans en aôut).

J'ai voulu reprendre ma fiche individuelle du Forum mais elle a disparue.
J'ai rouvert mon dosiier vert de 2007 et me voilà repartie pour un tour.

Si j'ai bien compris selon l'analyse de la tumeur ce sera une récidive si c'est le même cancer (avec risques de métastases)
ou un nouveau cancer s'il est différent avec à peu près le même traitement chimio alopéciante et radiothérapie.

Si ce nouveau cancer est encore hormonodépendant, je vais râler car à l'IGR ils n'ont pas voulu que je prolonge de 5 ans le Tamoxifène que je supportais bien.

J'ai hâte de recevoir la date de l'opération et surtout le programme de l'été.

Bises à toutes

Michèle

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Piou
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Re: contrôle des 10 ans

Message par Piou » jeu. 13 juil. 2017 20:19

Bonsoir Michèle,

Les choses avancent... tu seras très certainement fixée sur la suite qui te sera proposée.
Pas facile de s'affronter seule face à la maladie, mais tu sais que tu peux compter sur nous..
On attend de tes nouvelles
A bientôt
Chris

"Vous ne pouvez choisir ni comment mourir, ni quand. Mais vous pouvez décider de comment vous allez vivre. Maintenant ! Joan Baez"

Elo77
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Re: contrôle des 10 ans

Message par Elo77 » ven. 14 juil. 2017 09:10

Coucou Michèle

Nous serons près de toi faute d'avoir ta famille. Bien souvent ce sont les amis et les inconnus qui sont le plus proche dans cette épreuve Une belle soeur m'a dit un jour (le jour d'octobre rose) : tu devrais te demander pour quelle raison ton cancer persiste. Peut être il y a t il des choses à changer dans ta vie ? Quelle remarque alors que quelques moi plus tôt ma nièce a fait une tentative de suicide !!!!! Je lui en veux encore aujourd'hui
Continue à nous tenir au courant.
Je t'embrasse
Elodie
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Re: contrôle des 10 ans

Message par Mimi91 » ven. 14 juil. 2017 09:26

Comme Michele, je ne suis pas très entourée.. et c est vrai que les inconnus aident parfois beaucoup plus
Peut-être ont ils moins peur?
Contente que Suzette notre oncologue t ai repondu mais je le savais...
Je connais bien les phrases des proches comme toi Elo, ma belle-mère me soupçonne de ne pas prendre mes médicaments correctement car "c est pas possible au bout de 4 ans on est guéri d'un cancer du sein de nos jours", ma belle soeur trouve que je fais mon intéressante
Difficile le rapport au cancer
Seul ceux qui le vivent ou l on vécu peuvent comprendre, ça j en suis persuadée
A très vite mes sœurs de combat
J essaye de ne pas m isoler et donner des nouvelles
Mimi

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Nicole M-F
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Re: contrôle des 10 ans

Message par Nicole M-F » sam. 15 juil. 2017 19:49

Les amies bonsoir,

Quand je vous lis, Michèle, Elo, Mimi, j'ai du mal à imaginer comment vous arrivez à supporter ces petites phrases assassines...Chapeau à toutes les trois et à toutes celles qui gardent leur détermination en face de tant de petitesse,
car il en faut de la force intérieure pour se battre sur la longueur sans une équipe de supporters près de soi.

Michèle, je suis désolée que ta fiche personnelle ait disparu. Cela remonte sans doute à ce bug informatique qui a failli anéantir le forum. Notre administrateur a tenté de récupérer un maximum de données, mais n'a pu tout récupérer.
Je lui en parlerai au cas où une sauvegarde contiendrait ta fiche...

Je suis à tes côtés dans ce nouveau périple et ai hâte aussi que tu connaisses la nature de ce nouveau cancer pour en connaître le traitement, pas forcément nécessaire au précédent.

Je t'embrasse.
Nicole M-F

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Marjijane
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Re: contrôle des 10 ans

Message par Marjijane » dim. 16 juil. 2017 03:11

On ne les supporte pas ces phrases, Nicole, on les encaisse comme on peut. Au début, une "amie" m'a dit : Bah, de nos jours, un cancer du sein, ce n'est plus rien !" J'ai eu le réflexe de répondre : "je ne te le souhaite pas quand même " Ça lui a "coupé le sifflet", comme on dit. Et aussi, une amie psychologue (de métier) "Qu'est-il arrivé à ta mère à 51 ans pour que tu fasses un cancer au même âge ?" Là, je n'ai pas su quoi dire.
Mais, ma chance à moi, c'est que ce furent des exceptions et que, sinon, je suis très bien entourée et soutenue. Alors je suis encore plus de tout coeur avec vous, Michèle, Elo et Mimi, qui êtes si seules pour vous battre, et vous embrasse bien fort.
Marjijane

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Re: contrôle des 10 ans

Message par Piou » dim. 16 juil. 2017 09:18

Que ces phrases "stupides" me mettent hors de moi et me révoltent !!!
Quand je vois les batailles, les souffrances, les déceptions et les luttes de nos Amies, comment peut on encore se comporter de la sorte ?
Je ne souhaites certainement pas ces épreuves à ces personnes.. mais avouons que quelquefois on aimerai bien que la roue tourne, non ?
La solitude, en plus, n'aide en rien dans cette lutte quotidienne... mais sachez, en tout cas, que le Phare est bien présent, lui, et qu'il ne vous laissera pas tomber.. toujours une amie pour vous écouter !
Bises à vous toutes
Chris

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