Verdict ...et nouveau traitement

Après les traitements intensifs viennent le suivi, les contrôles...

Modérateur : Nicole M-F

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Mimi91
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Verdict ...et nouveau traitement

Message par Mimi91 » mar. 25 oct. 2016 21:04

Bonsoir

La journée fut longue et éprouvante avec toutes sortes de déconvenues physiques et matérielles
Le petscan a parlé encore nouvelles métastases aux os et aux poumons
J arrête Navelbine et je vais commencé aromasine + afinitor
Quelqu'un connaît ? Effets indésirables ?
Longuement discutée avec oncologue sur le fait qu.aucun protocole ne fonctionne
Sa réponse : "quand ça se passe comme ça, cela veut dire qu'il n'y aura pas de rémission, nous avancerons de traitement en traitement qu'avec des résultats médiocres "
J'ai trouvé cela dure, décevant et tellement peu encourageant
Le mot médiocre m'a dépité, je vais me battre pour survivre à l'Intrus et essayer d'avoir des résultats médiocres
Je commence dans une semaine, 2 cachets par jour, j'apréhende la façon dont mon corps va réagir
Voilà les nouvelles du jour ..décidément je me bats mais l'intrus ne plie pas!

A bientôt
Mimi

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Pipelette42
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Re: Verdict ...et nouveau traitement

Message par Pipelette42 » mar. 25 oct. 2016 21:34

Il va plier, la recherche avance chaque jour.
Tu va te battre pour survivre à l'intrus et avoir des résultats, tu vas rester debout !
Médiocre ne veut pas dire nul... Tu trouveras le milieu et il pliera !
Je souffle très fort sur ton nuage, un souffle médiocre mais il est là, puissance 10 si on le multiplie par celui toutes les amies du phare.
Bises
Véro
A plusieurs, il est quand même plus facile de souffler sur les nuages qui obscurcissent notre ciel... (Pipelette)

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Nicole M-F
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Re: Verdict ...et nouveau traitement

Message par Nicole M-F » mar. 25 oct. 2016 22:32

Mimi, qui a le droit d'employer de tels mots pour expliquer la difficulté de trouver le traitement qui fait reculer l'ennemi. Pardonne moi d'être si dure à l'égard de ton oncologue...je ne comprends pas les médecins qui ne savent pas combien les mots comptent quand on se bat comme tu te bats.
Aromasine, je connais bien puisque je le pratique depuis plus de quatorze ans. Il ne te donnera pas de souci après tout ce que tu as connu en terme de traitement, et il est donné effectivement avec afinitor, aussi appelé Everolimus dans les cancers avancés et résistants. c'est une combinaison qui a la réputation d'être efficace. j'espère qu'une amie pourra te parler d'afinitor par expérience.
Tu vas te battre encore..on sera là à tes côtés jour après jour.Promis.
Je t'embrasse.
Nicole M-F

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Marjijane
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Re: Verdict ...et nouveau traitement

Message par Marjijane » mar. 25 oct. 2016 23:31

Tu sais, Mimi, cette nécessité de se battre encore et encore juste pour continuer à vivre, sans espoir, POUR L'INSTANT, de guérison, ni même de rémission, je le compare au combat des diabétiques : sans leur insuline ils ne pourraient pas survivre longtemps. Nous sommes, toi et moi, dans le même cas qu'eux : enchaîner les traitements sans relâche pour freiner la maladie. Je ne trouve pas que gagner du temps de vie soit un résultat médiocre. Je trouve même que c'est magnifique. C'est ce qu'il y a de plus beau, aussi dur que cela soit.
Ton oncologue est sûrement un peu désemparé, mais il n'a pas renoncé à te soigner, et ça, c'est très important car il se peut que tu répondes très bien au cocktail "Aromasine-Afinitor"
Continue à te battre, surtout. Demain, ou dans 15 jours, ou dans 3 mois, ou dans un an, quelqu'un va peut-être trouver la solution pour toi. Alors il faut tenir d'ici là.

Et oui, comme te l'a dit Nicole, on ne te quittera pas d'une semelle, et on soufflera toutes ensemble, avec Pipelette, sur ton nuage.

Je t'embrasse bien fort.
Marjijane

Charlie Brown : "Un jour, nous allons tous mourir, Snoopy !"
Snoopy : "Exact, mais tous les autres jours, nous ne mourrons pas."

Isa56
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Re: Verdict ...et nouveau traitement

Message par Isa56 » mer. 26 oct. 2016 10:09

Oui gagner du temps de quelque manière que ce soit car les recherches donnent de nouveaux resultats tous les jours. Je pense bien fort à toi. Bises. Isa

Mimi91
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Re: Verdict ...et nouveau traitement

Message par Mimi91 » mer. 26 oct. 2016 10:48

Marijane, je ne renoncerais jamais mais j ai peur que sans rémission et sans stabilité et des nouvelles metastase tous les 6 mois, le temps de survie se raccourcisse très vite ... Dans médiocre j'entends surtout peu de stabilité et pour moi cela veut dire moins de temps
Vivre avec les traitements à vie moi aussi je le compare à d'autres maladies comme le diabète
J espère que la science avance vite ..

Nicole, effectivement mon oncologue ( pourtant humaine d'ordinaire )ne s'est pas rendu compte qu'elle n'était pas très diplomate et moi sûrement très à bout..et ce mot médiocre résonne en boucle depuis hier ..pas facile de s'entendre dire que l'on sera une combattante aux médiocres résultats quand le combat est sans relâche depuis 3 ans à 42 ans en essayant de garder un quotidien digne de ce nom avec travail et enfant .. Je vais digérer sa maladresse
La nuit a été rude MAIS là je suis en congé avec mes enfants et pas de traitement pendant 1 semaine donc je vais pouvoir en profiter pleinement

Merci encore d'être là, car j'ai très peu d'entourage familial et mon mari semble complètement dépassé par la situation et pratique le "si on en parle plus peut être que ça va disparaître " depuis quelques mois donc pas facile

Je vous embrasse
Mimi

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Nicole M-F
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Re: Verdict ...et nouveau traitement

Message par Nicole M-F » mer. 26 oct. 2016 13:58

Mimi, ici tu es chez toi...viens et échange avec nous autant que tu le souhaites. Ton vécu, ton courage, ton acharnement nous nourrissent aussi... et nous permettent de relativiser grandement certains inconforts des traitements. On va faire avec toi confiance à Aromasine +Afinitor.. et y croire bien fort...
Pour ton onco, on lui pardonnera sa maladresse pour y voir sa frustration devant un ennemi plus difficile à juguler qu'elle ne l'espérait.
Profite de ta semaine et de tes enfants.
Je t'embrasse.
Nicole M-F

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Michele
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Re: Verdict ...et nouveau traitement

Message par Michele » mer. 26 oct. 2016 17:04

Bonjour Mimi,

C'est sûr entendre parler de résultats médiocres n'est pas très encourageant. Mais elle a dit aussi "d'avancer " de traitements en traitements et il faut voir le mot avancer. En gagnant du temps, on peut arriver à de nouveaux traitements et certaines ont tenu une vingtaine d'années comme ça même si ce n'est pas forcément ce à quoi on rêve.....elles étaient contentes de leur vie.
Le mot médiocre me choque aussi et cela m'étonne d'elle, je pense aussi qu'elle est extrêmement déçue de ne pas arriver à te soigner. C'est un échec pour elle aussi.
Si des résultats mêmes médiocres arrivent à te faire gagner du temps, c'est ce qui compte, tant qu'il y a de la vie il y a de l'espoir.

Profite au maximum de cette semaine avec tes enfants et sans traitement.
Aromasine est souvent donné sans problèmes particuliers, par contre Afinitor, je ne connais pas.
La semaine prochaine, tu repartiras pour un nouveau traitement, nous serons toutes derrière toi pour t'encourager. On y croit!!

A bientôt
Je t'embrasse

Michèle

Arianelle
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Re: Verdict ...et nouveau traitement

Message par Arianelle » dim. 30 oct. 2016 19:29

Bonjour Mimi

Ton oncologue est rude, probablement un peu déstabilisé devant la difficulté mais médiocre ne veut pas dire nul et puis tant de progrès sont constatés tous les ans… L’important c’est que tu vives bien avec les traitements. Peu importent les termes de rémission et de guérison si tu vis bien.

Je ne connais pas Afinitor mais son nom est tout un programme :)
Aie confiance !

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laurencelo
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Re: Verdict ...et nouveau traitement

Message par laurencelo » dim. 6 nov. 2016 22:41

On est toutes avec toi Mimi ! Regarde Marjijeanne: avec sa force elle tient bon depuis tellement longtemps ! Tu vas y arriver aussi !
Bises
laurencelo

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sylvie
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Re: Verdict ...et nouveau traitement

Message par sylvie » lun. 14 nov. 2016 18:29

Et voila, encore quelqu'un qui n'a pas réalisé l'écho que pouvaient avoir de telles paroles chez les patients.
Pas top.
Seul constat que j'ai fait : les nouveaux médecins formés actuellement semblent avoir plus de facilité à dialoguer avec les malades. Tant mieux.
Ma moitié et moi ne supportons plus les spécialistes qui vous tendent une enveloppe bien fermée à "donner à votre médecin traitant".
Le dernier qui nous a fait ça s'en souviendra : nous avons rouvert l'enveloppe devant lui et posé nos questions !
Effet garanti !
Oublie cette histoire de médiocre et dis toi que ce traitement va fonctionner enfin.
Bonne soirée.

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