Marqueurs ou pas ?

[mouette]

Je suis comme toi Arabesque,
aucun examen cette année. Je me demande si la nouvelle mode est une "surveillance visuelle".
Même pas pu avoir de bon de transport pour un VSL la dernière fois que j'ai demandé, où mon mari ne pouvait pas m'accompagner.
C'est sûr, il vaut mieux qu'on soit négligées et qu'ils puissent toucher leur prime !

[Marjijane]

En vous lisant je me dis que j'ai une immense chance d'être soignée au Centre Alexis Vautrin. Je n'ai jamais perçu, même de loin, les problèmes dont vous parlez. Des économies sont faites c'est vrai, par exemple sur les transports, mais pas sur les soins ni sur les examens.

Essayez de surmonter votre colère et de continuer quand même à faire confiance à vos médecins.

Je vous embrasse.

[jade]

marijo mon onco me fait les marqueurs 0 chaque fois que je vois, mais je ne sais pas si cela sert a quelque chose

moi aussi marjijane, j'ai de la chance concernant les examens, mais je me disais que c'était quand même léger de faire une prise de sang et écho, mais lorsque je vois les amies du phare qui n’ont rien
depuis l'arrêt de mes traitements en décembre 2011,j'ai vu mon onco trois fois, lorsque j'ai fini mes rayons, j'ai téléphoné 0 curie et de suite on m4a donné un rendez vous, marqueur plus ,écho
une fois je n'étais pas bien, j’étais reçue à Curie aussi écho marqueurs, et lorsque on m'a fait la dépose de mon cathéter aussi marqueurs, mais ce qui est drôle je n'ai jamais eu les résultats de mes marqueurs et le 6 mai écho côté opéré, écho pelvienne, marqueurs , mais svp on ne passe plus de scintigraphie

[patricia1966]

Je rejoins Marjijanne sur son intervention ...
A Curie aucun problème, tout les examens me sont "soumis" sans difficulté ... mais peut être est ce du au fait que le cancer à été déclaré depuis moins d'un an ... J'ai la faiblesse de penser, comme Nicole, que une majorité de spécialistes ne sont pas dans l'attente de cette prime, qui à mon sens reste "stupéfiante", humiliante et grotesque ...
Gardez courage et ne perdez pas confiance ...
Vous embrasse ...

[Nicole M-F]

Les spécialistes ne sont pas en principe concernés par cette "prime à l'économie", que je sache.
Cependant certaines convictions quant à ce qui est nécessaire au suivi d'un cancer du sein, varient selon les écoles de pensée, et les centres. Et que faire d'autre que de tenter d'en parler avec son onco? Mais peu de chance à mon avis, dans la plupart des cas,de le faire changer d'avis! (Je ne parle pas là de mon onco qui est du type "dialoguant"!)
A noter qu'on demande de plus en plus aux généralistes de prendre en charge, hors les gros contrôles programmés auprès du service d'oncologie, le suivi de la patiente qui a été soignée pour un cancer du sein. Peut-être est-il plus facile de dialoguer avec son généraliste traitant qui vous connaît bien qu'avec un onco très souvent surchargé de RV qui s'enchaînent. Et à nouveau certains médecins, certainement nombreux, garderont envers et contre tout leur liberté de décider de ce qu'ils pensent souhaitable et nécessaire pour leurs patients.
Mon propos n'est pas de démarrer une polémique et encore moins une guerre contre les médecins , spécialistes ou pas, qui nous prennent en charge, ni de nier que les soins et les examens médicaux pris en charge par un système plus généreux que dans bien d'autres pays, coûtent très cher. C'est une évidence. Je souhaitais simplement éclairer une tendance qui risque de devenir de plus en plus sensible.

Bon début de semaine. Courage à celles qui vivent des moments difficiles et intenses, qui se battent pied à pied. Nous sommes à vos côtés.

[Arabesque]

Je dois ne pas être très douée pour m'exprimer avec les médecins,
car même au Centre Alexis Vautrin j'ai eu du mal à les convaincre de me faire le test génétique.
De plus il devait payer les frais de prélèvement au laboratoire, c'est moi qui ai reçu le rappel et payer sans remboursement.

[Christine]

Sur ce coup la Arabesque, je peux te dire qu'il existe des critères reèls précis pour avoir droit à ce test.
C'est seulement lors de ma récidive locale que mon onco me l'a prescrit, alors que ma mère a eu un cs et ma cousine germaine aussi;
Je te dirais que je n'étais pas vraiment demandeuse, mais il a jugé plus sage de le faire , c'est très long, je crois qu'il y a aussi très peu de labos en France qui peuvent le faire et les résultats mme négatifs, n'écartent pas là 100% la possiblité, que le cancer soit génétique.

Voila peut être ce qui explique la réticence de certains oncos à le prescrire,

Bises à toutes et à chacune.

[nelly]

Arabesque,

Dans mon cas ma mère , et ma soeur toutes deux touchées par un cancer du sein, j'ai un RDV en consultation génétique prévu pour décembre 2012. Je sais qu'il y a très peu de place et très peu de labo qui font ce test qui est long et coûte cher. On m'a proposé cette consult je crois surtout parce que j'ai deux filles , si le test était positif, elles auraient droit à plus de contrôles dans l'avenir.

Bises et bonne journée à toutes . Nelly

[Arabesque]

J'ai aussi 2 filles, c'est pourquoi ma gynécologue voulait que je fasse le test génétique en plus elles sont également ces patientes.
Mais au centre il n'était pas d'accord au début, j'avais l'impression qu’ils n’avaient pas besoin de mon cas dans leur statistique.
La première prise de sang est faite, je suis en attente des résultats.

[Nicole M-F]

Arabesque, le point le plus important pour déterminer "le droit" à ce test génétique est celui de cancers du sein ou des ovaires chez des femmes ayant un lien direct avec toi. Mère, grand-mère, tante, soeur par exemple, ou des parentes proches ayant eu des cancers du sein très précoces.
C'est pourquoi on demande un véritable arbre généalogique dans beaucoup de consultations génétiques.
C'est d'ailleurs ce qu'a indiqué Christine.
Comme elle el dit aussi, le test génétique ne permet d'identifier que les gènes connus comme le BCRA1 et 2 par exemple, sachant qu'il y a sans doute des gènes encore inconnus.
Bises à toi.

[Marjijane]

Dans ma famille le cancer du sein à frappé ma grand-mère, ma tante, ma mère, ma sœur, moi, et, maintenant une de mes nièces. Nous avons fait les tests : pas de grand gène BCRA 1 et 2 ! Donc ils vont pousser la recherche sur d'autres gènes. Ma nièce à rendez-vous en mai.
Nous n'avons jamais rien payé pour ça.
Bises à toutes.

[Arabesque]

Lors de mon rendez-vous pour déterminer "le droit" à ce test génétique, j'ai vraiment eu l'impression que le point le plus important n'était pas mon arbre généalogique des cas de cancer mais plutôt la situation géographique certainement pour leurs statistiques.
Ce n'est que mon impression.

[Marijo]

ça y est je viens de recevoir ma convocation pour une mamographie bilatérale le 10 mai suivie d'une consultation avec un toubib et le lendemain j'ai rendez-vous avec le chirurgien qui m'avait opérée.
Pas de demandes de marqueurs de prévue mais demain, je demanderai à mon généraliste si elle peut me prescrire les marqueurs.

Par contre sur la convocation, il est précisé qu'à partir du 1er avril, les déplacements en VSL ne sont plus pris en charge sauf si le malade est en ALM.
Génial !

Pour le test génétique, moi aussi j'avais demandé si on pouvait me le faire et comme réponse j'ai eu, non, parce que vous êtes la seule dans votre famille à avoir eu un cancer du sein. Je l'avais demandé pour ma fille et mon fils (car les garçons aussi peuvent avoir ce fameux gène).

Bisous à toutes

[GIGI]

Marijo,
Je n'ai pas eu droit moi non plus au test génétique, pas assez de cancer parait' il dans la famille.
Ma grand mère maternelle, mes 2 grand pères( cancer dûs à la cigarette donc ça ne compte pas) et 2 cousins.
C'est vrai qu'un cancer hormonodépendant peut se transmettre aussi bien par les filles que par les garçons.
Pour les VSl, pour l' instant je n'ai pas de Pb.
Bisous
Gigi

[jelica]

Bonsoir!
Je ne peux que vous raconter mon vécu qui ne va pas nous avancer à grand chose!A mon centre à Bordeaux je n'ai aucun examen à faire,juste une mammo une fois par an (même pas d'écho obligatoire)!Je ne suis plus remboursée pour mes déplacement depuis novembre 2011!J'ai demandé à faire le test génétique et ils me l'ont fait en novembre 2011,je dois attendre!Je n'ai eu aucun mal à l'obtenir car j'ai eu le cancer à même pas 35 ans!Aucun cas dans la famille!
En ce qui concerne les marqueurs mon onco s'en fout c'est mon généraliste qui me le prescrit(d'ailleurs ça a encore augmenté,pfffffff)!Le généraliste n'hésite pas à me donner des ordonnances pour un scanner ou quoi mais je ne le fais pas(je pense qu'il est un peu dépassé par la maladie qui est le cancer)!
Enfin je pense qu'il faut se renseigner de partout pour savoir ce qu'on a droit ou pas,ce qu'on peut ou pas car personne ne nous informe sur rien!
Heureusement qu'il y a ce site pour nous informer un peu!

P.S. D'ailleurs je ne savais même pas que les bas de contention étaient pris en charge avec l'ald,j'ai payé 12€ l'année dernière!!
Bonne soirée à toutes