10 ans après, le retour

Après les traitements intensifs viennent le suivi, les contrôles...

Modérateur : Nicole M-F

cefalue
Messages : 272
Enregistré le : jeu. 25 oct. 2018 12:25

Re: 10 ans après, le retour

Message par cefalue » mer. 5 déc. 2018 10:22

Amicale pensées...
et oui Cefalu..., que de jolis souvenirs de ma jeunesse..., Ouagadoudoudou...
joli village très typique
et moi j'étais logée en "case", style Paillotte avec toi de chaume..
cela a bien changé je crois maintenant, moi j'en garde des supers souvenirs de mes années "club"...
Une destination qui change tous les 6 mois..., pratiqué pendant 5 ans...

Donc j'ai encore plein de petits 🌞🌞🌞🌞🌞🌞 dans les yeux, et je veux partager avec toutes lors de nos moments qui nous rappellent ce qui nous rapproche sur le Phare..

🌞🌞🌞🌞🌞

Avatar du membre
bulle
Messages : 181
Enregistré le : dim. 9 août 2009 18:40
Localisation : Ariège

Re: 10 ans après, le retour

Message par bulle » mer. 12 déc. 2018 12:31

Bonjour mes sœurettes,

Je viens d'avoir un coup de téléphone de l'oncopole: j'ai rendez-vous avec l’oncologue qui me suit le mardi 18 décembre, à 14 h. L'horaire me permettra d'y aller par moi-même, train et bus. En espérant qu'il n'y ait pas de perturbations à la SNCF. C'est déjà pas drôle d'aller à ces rendez-vous, et s'y ajoute le stress du trajet: si on est bloqué une heure à un rond-point, on arrive en retard, et je déteste arriver en retard.

La RCP se tient demain, donc jeudi je pense avoir le programme des réjouissances.

Il va falloir occuper cette semaine à venir et compter avec un peu de chance, quand même! la semaine dernière, poisse totale : panne de voiture vendredi soir à la tombée de la nuit ( batterie HS) samedi matin panne de télé ( télécommande HS) je croise les doigts pour avoir une semaine un peu zen. On me dit forte et courageuse, mais là, je faiblis, je prenais des petites granules homéopathiques pour m'alléger, mais il a fallu passer aux petites pilules chimiques délivrées par mon doc.
Des bises affectueuses

Francine

Avatar du membre
Nicole M-F
Modérateur
Messages : 5651
Enregistré le : jeu. 15 févr. 2007 20:01
Localisation : Val-de-Marne

Re: 10 ans après, le retour

Message par Nicole M-F » jeu. 13 déc. 2018 19:31

Amie Bulle bonsoir,
On va t'accompagner jusqu'à mardi....et ensuite bien sûr...
Compte sur notre présence, discrète, mais sincère et affectueuse.
Je t'embrasse.
Nicole M-F

"Tout groupe humain prend sa richesse dans la communication, l'entraide et la solidarité visant à un but commun : l'épanouissement de chacun dans le respect des différences.(Fr. Dolto)"

Avatar du membre
Piou
Messages : 2392
Enregistré le : lun. 1 févr. 2010 18:54
Localisation : Val de Marne

Re: 10 ans après, le retour

Message par Piou » jeu. 13 déc. 2018 21:07

Bonsoir Bulle,
En sais tu un peu plus sur le protocole qui t'est proposé ?
A bientôt de te lire
Bises
Chris

"Vous ne pouvez choisir ni comment mourir, ni quand. Mais vous pouvez décider de comment vous allez vivre. Maintenant ! Joan Baez"

Avatar du membre
bulle
Messages : 181
Enregistré le : dim. 9 août 2009 18:40
Localisation : Ariège

Re: 10 ans après, le retour

Message par bulle » jeu. 13 déc. 2018 22:42

Bonsoir,
merci Nicole, j'ai bien besoin de votre soutien!
Piou, je saurai mardi lors de la consultation à l'oncopole.
La fin d'année risque de ne pas être joyeuse.
Bises

Francine

Avatar du membre
Marjijane
Messages : 5123
Enregistré le : jeu. 12 févr. 2009 21:59
Localisation : Nancy en Lorraine

Re: 10 ans après, le retour

Message par Marjijane » jeu. 13 déc. 2018 23:43

Bulle, on est toutes serrées contre toi pour te soutenir.

Je t'embrasse.
Marjijane

Charlie Brown : "Un jour, nous allons tous mourir, Snoopy !"
Snoopy : "Exact, mais tous les autres jours, nous ne mourrons pas."

Avatar du membre
Mamiette
Messages : 532
Enregistré le : dim. 8 juil. 2018 08:10

Re: 10 ans après, le retour

Message par Mamiette » ven. 14 déc. 2018 05:12

Encore plus serrées les amies... Car je me joins à vous...
Chaleureuses pensées Bulle.
Mamiette
Gérer la maladie, c'est avant tout, gérer ses émotions.

cefalue
Messages : 272
Enregistré le : jeu. 25 oct. 2018 12:25

Re: 10 ans après, le retour

Message par cefalue » ven. 14 déc. 2018 13:33

Bulle,
je me joins à toutes mes nouvelles amies du Phare (mes petites fées), pour être également à tes cotés avec mes petits 🌞🌞🌞

Avatar du membre
bulle
Messages : 181
Enregistré le : dim. 9 août 2009 18:40
Localisation : Ariège

Re: 10 ans après, le retour

Message par bulle » mar. 18 déc. 2018 16:35

Bonjour mes sœurettes,

Je rentre de l'oncopole.
C'est le même cancer que celui de 2009. Je vais reprendre une chimio taxol-perjeta-herceptine, donc toutes les semaines pour taxol, auquel on ajoutera les 2 autres 1 semaine sur 3, on part sur 6 mois de taxol, si je me rappelle bien ( j'attends le compte rendu écrit pour recaler toutes les infos reçues pendant la consultation). herceptine et perjeta pour une durée beaucoup plus longue ( herceptine à vie??).

rendez vous le 31 décembre pour consultation d'anesthésie en vue de la pose du port-à-cath et 1ère FEV.
petscan 3 mois après le début du traitement et marqueurs.

bon, dans tout çà, l'inconnu , c'est perjeta, le reste, j'ai déjà pratiqué.

taxol, c'est kif-kif taxotère en plus supportable, mais quid de mes cheveux? je suppose qu'ils vont encore s'envoler, prudente, j'avais gardé la perruque, elle ne sentira même pas la naphtaline.

il va me falloir un gros agenda pour les 2 années qui viennent, et après, si le cancer régresse, si tout va bien, si..., si..., on pourra ouvrir des "fenêtres thérapeutiques " si besoin d'air et de vacances.

là, je crois que l'oncologue m'a donné la pilule à avaler d'un seul coup, et celle-ci est de taille.

fini l'incertitude, juste le temps de reprendre mes esprits après ce rendez-vous, je me sens curieusement moins mal que ces derniers jours. je me sens en confiance et j'ingurgiterai toutes les potions magiques qu'on me proposera, j'ai encore quelques belles années devant moi.

Maintenant, je vais faire ma liste de courses pour Noel, et ce ne sera pas la dernière, promis!

bises
Francine

Avatar du membre
Mamiette
Messages : 532
Enregistré le : dim. 8 juil. 2018 08:10

Re: 10 ans après, le retour

Message par Mamiette » mar. 18 déc. 2018 17:22

Dur parcours qui t'attend Bulle. Connaître le traitement peut aider un peu, mais aussi on sait à quoi s'attendre et du coup on peut appréhender de revivre les mêmes effets secondaires.
On restera toutes bien serrées autour de toi, pour t'envoyer plein d'ondes positives.
Je t'embrasse
Mamiette
Gérer la maladie, c'est avant tout, gérer ses émotions.

Avatar du membre
MAMIE 6
Messages : 62
Enregistré le : mar. 13 nov. 2018 19:10
Localisation : Avignon

Re: 10 ans après, le retour

Message par MAMIE 6 » mar. 18 déc. 2018 18:35

Chère Bulle,
Désolée que tes résultats ne soient pas ce que tu aurais aimé apprendre !
et que tu n'entres pas dans le club des palbettes .Ce traitement étant vraiment
plus facile à supporter que toute chimio telle que j'ai subit en 2001
Essaie malgré tout de passer de bons moments avec ta famille pour les fêtes de Noël
Amitiés

Avatar du membre
Marjijane
Messages : 5123
Enregistré le : jeu. 12 févr. 2009 21:59
Localisation : Nancy en Lorraine

Re: 10 ans après, le retour

Message par Marjijane » mar. 18 déc. 2018 21:43

Bonsoir Bulle,
J'ai une amie qui a le même protocole que toi (le Taxol 6 mois, effectivement, mais les deux autres pour une durée plus longue, encore indéterminée). Elle le supporte bien et ses métastases au foie ont vraiment régressé.

En ce moment, j'ai du Taxol et ... la boule à zéro, pour la quatrième fois. Moi aussi j'avais gardé ma perruque qui est super. La semaine dernière l'interne, qui était juste de l'autre côté du bureau, m'a demandé si je mettais le casque !

Je comprends ton état. Quand on entre dans le combat, on cesse de subir. C'est comme si on était boostée, en dépit de l'affreux. Et la confiance, c'est vraiment important.

Pour l'Herceptine il y a beaucoup de cas de figure. Ma sœur en a depuis début 2009 ainsi que du XGEVA et du Fémara, moyennant quoi elle vit tout à fait normalement, voyage, fait du sport et mène un tas d'activités.

Prépare un beau Noël. Les journées se vivent une par une, heureusement.

Je t'embrasse bien fort.
Marjijane

Charlie Brown : "Un jour, nous allons tous mourir, Snoopy !"
Snoopy : "Exact, mais tous les autres jours, nous ne mourrons pas."

Avatar du membre
Nicole M-F
Modérateur
Messages : 5651
Enregistré le : jeu. 15 févr. 2007 20:01
Localisation : Val-de-Marne

Re: 10 ans après, le retour

Message par Nicole M-F » mer. 19 déc. 2018 00:19

Bulle...j'imagine à la fois la difficulté d'avaler la pilule, la grande bouffée d'air nécessaire ensuite pour reprendre son souffle...et une fois que cela est fait que la route est tracée, l'envie d'en découdre et de marquer des points contre l'intrus.
Tu sais que notre Phare sera toujours là pour toi. VIens t'y poser autant et aussi souvent que tu le souhaiteras. Tes supportrices seront toujours là,;)
Je t'embrasse.
Nicole M-F

"Tout groupe humain prend sa richesse dans la communication, l'entraide et la solidarité visant à un but commun : l'épanouissement de chacun dans le respect des différences.(Fr. Dolto)"

Cat67
Messages : 128
Enregistré le : dim. 16 déc. 2018 09:59

Re: 10 ans après, le retour

Message par Cat67 » mer. 19 déc. 2018 09:43

Bonjour Bulle,

Je commence demain 4 cures de Taxotère + Herceptin + Perjecta (utilisé dans mon cas dans le cadre d'un protocole de recherche), d'après ce que je sais, cette molécule est maintenant donnée aux femmes qui ont un diagnostique de cancer métastasé et on étudie son efficacité pour éviter les récidives chez les femmes présentant un cancer du sein HER2 + non métastasé (ce qui est mon cas). De plus on étudie s'il est aussi efficace en sous cutané qu'en intraveineuse.

Le perjecta est un équivalent de l'herceptin, un traitement très ciblé puisque ce sont des anticorps anti HER 2, d'après mon interne il y a peu voire pas d'effets secondaires (les mêmes que l'herceptine). J'aurai ensuite les 2 pendant 14 cures en post-opératoire et l'interne m'a dit que mes cheveux devraient repousser d'ici là car c'est moins agressif que les chimios plus "classiques". Pour le Taxol je crois bien que la chute est assez inévitable malheureusement.

Douces pensées, je te souhaite de bons moments en famille en cette fin d'année pour faire le plein d'amour et de force !

cefalue
Messages : 272
Enregistré le : jeu. 25 oct. 2018 12:25

Re: 10 ans après, le retour

Message par cefalue » mer. 19 déc. 2018 16:56

Bulle,
Je me joins à toutes pour t'accompagner dans ce nouveau combat que ce méchant t'impose.
Plein de mes 🌞🌞 associés à ton chemin.

Répondre