inquiétude grandissante..

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Modérateur : Nicole M-F

Mimi91
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inquiétude grandissante..

Message par Mimi91 » mar. 18 oct. 2016 16:23

bonjour à toutes,

je vous lis chaque jour et chaque jour est différent
dans une semaine le 25, j'aurais ce fameux petscan tant attendu
depuis fin Aout les marqueurs n'ont fait que monter
je n'ai pas pu avoir de petscan plus tôt alors l'attente est dure dure
4 protocoles depuis 2015, et au fur et à mesure 6 métastases osseuses et 2 pulmonaires, la maladie avance...
depuis 3 jours, j'ai des douleurs au genou et hanche gauche nuit comme jour et rien ne soulage, trouver de l'énergie et du positif quand on souffre c'est encore plus compliqué
je me dis ça y est ce sont des douleurs dues aux métastases, ou d'autres sont encore apparues
rien que l'idée de la prise de sang pour les marqueurs et le petscan me mettent dans un état de stress avancé
et puis nouveau rebondissement aujourd'hui, les resultats de ma prise de sang montrent des polynucléaires neutrophiles à 7150 au lieu de 1500-2000 d'ordinaire et des leucocytes à 9.90 au lieu de 5
et de nouveau l'angoisse monte, que veut dire ces changements de taux? quelqu'un a déjà eu des taux élevés à ce point?

comment trouver du calme, de l'énergie et un peu de sérénité quand tout est compliqué, et que tout tourne autour de la maladie?
encore une semaine à attendre ces clichés qui révèleront ou pas quelque chose
un jour j' crois très fort, un jour j'y crois très peu

à bientôt
je vous embrasse et merci d'être là

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Marjijane
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Re: inquiétude grandissante..

Message par Marjijane » mar. 18 oct. 2016 22:10

Oui, c'est vrai, l’attente est insupportable. Alors, Mimi, essaie de remplir à fond cette dernière semaine avant ton pet-scan pour gamberger le moins possible. Avec tes enfants en vacances tu vas être occupée et c'est bien.

Pour ta prise de sang, je ne sais pas. Beaucoup de choses peuvent la faire évoluer. Par exemple une malheureuse petite infection peut faire monter les neutrophiles de façon impressionnante. Et puis, pendant les pauses de traitement ça bouge aussi.
De toutes façons, ton oncologue a dû recevoir tes résultats et si quelque-chose l'inquiète particulièrement elle t'appellera. En tous cas, c'est comme ça que la mienne fonctionne.

Mon truc, pour essayer d'éloigner les angoisses est de me dire, chaque matin : "Ce n'est pas aujourd'hui que je vais mourir, alors, cette journée je vais la vivre. Demain, on verra". Je ne peux pas me projeter dans l'avenir, mais je me dis que j'ai encore du temps : le temps présent.
Et comme ça, jour après jour, je continue ma route. Ce n'est pas facile, mais c'est possible.

Je pense très fort à toi ma Mimi.
Tiens bon. Je ne te lâche pas la main et t'embrasse.
Marjijane

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Nicole M-F
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Re: inquiétude grandissante..

Message par Nicole M-F » mar. 18 oct. 2016 22:12

Bonsoir Mimi,
L'augmentation des taux que tu décris se retrouve lors d'une simple infection, voire même après un effort physique très intense.
Ces neutrophiles ont comme spécificité de produire des cellules efficaces dans la lutte immunitaire. Donc pas des ennemies, mais des armes de ton organisme pour se défendre.
Il arrive aussi que les traitements provoquent des formules dites "inversées", où au niveau des globules blancs des chiffres habituellement inférieurs augmentent et inversement d'autres plus élevés habituellement baissent.
Je reste avec les amies, à tes côtés, dans cette attente si insupportable où toute douleur réveille de nouvelles angoisses...
Ton équipe s'adresse-telle à tes douleurs de genou et de hanche avec des antalgiques de pallier 2?
Je t'embrasse fort Mimi...
Nicole M-F

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Pipelette42
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Re: inquiétude grandissante..

Message par Pipelette42 » mer. 19 oct. 2016 13:54

Je t'envoie un bout de mon courage. Et comme les copines, je ne reste pas loin pour te soutenir.
Bises
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A plusieurs, il est quand même plus facile de souffler sur les nuages qui obscurcissent notre ciel... (Pipelette)

Mimi91
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Re: inquiétude grandissante..

Message par Mimi91 » mer. 19 oct. 2016 14:40

merci à vous
c'est vraiment pas facile en ce moment
ça y est c'est les vacances et je vais passer mon temps chez le médecin et en bilan car tout est déconnant dans les taux, dans les marqueurs etc..
j'essaye de faire bonne figure mais de dire aussi la vérité et je vois bien que mes enfants commencent à être très inquiet
je vis au jour le jour comme toi Marijane mais certains jours le moral ne suit pas même si on essaye d'être positive, enjouée, prendre du recul etc..

je vous embrasse
Mimi

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Nicole M-F
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Re: inquiétude grandissante..

Message par Nicole M-F » mer. 19 oct. 2016 17:33

A tes côtés Mimi, par la pensée, souvent dans la journée...Très sincèrement.
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Mimi91
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Re: inquiétude grandissante..

Message par Mimi91 » jeu. 20 oct. 2016 22:59

Bonsoir à toutes

Merci de vos messages qui me réconforte ..je ne comprends pas comment j'ai trouvé ce forum que cette année ...
Décidément cette semaine avant bilan ne sera pas de tout repos, les taux qui avaient monté, ont été compléter par une CRP et VS qui sont très élevés
Et il s'avère que visiblement une infection se cache sauf que je n ai aucun symptôme clair, pas de fièvre, pas de douleur, de rhume, de ganglions, rien dans les urines...uniquement cette douleur genou-hanche qui perdure
J'attends un retour de mon Médecin traitant demain
En attendant, je rumine un peu..mais je me dis aussi du coup que les marqueurs hauts sont peut être expliqués par cette infection...il est permis de rêver !

A bientôt
Merci merci
Mimi

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Nicole M-F
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Re: inquiétude grandissante..

Message par Nicole M-F » ven. 21 oct. 2016 11:59

On est tout à côté de toi...Je t'embrasse MIMI.
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Re: inquiétude grandissante..

Message par Marjijane » ven. 21 oct. 2016 13:49

On ne te lâche pas Mimi.
Je t'embrasse.
Marjijane

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Re: inquiétude grandissante..

Message par Isa56 » ven. 21 oct. 2016 23:02

Je suis là aussi, et je pense beaucoup à toi.
Je t'embrasse.
Isa

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Pipelette42
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Re: inquiétude grandissante..

Message par Pipelette42 » sam. 22 oct. 2016 11:10

Mimi, je t'envoie un bout de courage qui nous est si indispensable pour continuer le combat.
Je ne suis pas loin non plus.
Grosses bises
Véro
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Michele
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Re: inquiétude grandissante..

Message par Michele » lun. 24 oct. 2016 16:20

Bonjour Mimi,

Je trouve incroyable de devoir attendre un mois pour passer un petscan, c'est tellement angoissant .........
Ce matin tu as dû refaire une prise de sang et ce soir tu auras tes résultats, peut-être seront-ils plus cohérents.
Est-ce que notre oncologue les a eus? Je suis sûre que parmi le panel de molécules elle va trouver LE traitement qui te convient, fais lui confiance elle est vraiment super.
Sans minimiser du tout tes douleurs, nous sommes en automne et nous avons toutes des douleurs qui se réveillent, mais je comprends ton inquiétude.
Nous attendons avec toi, ton scanner et surtout les résultats.

Tiens bon, nous sommes là, tout près et moi tout tout près, si tu le souhaites.
Bon courage.
Je t'embrasse fort

Michèle

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Re: inquiétude grandissante..

Message par Mimi91 » lun. 24 oct. 2016 21:26

Bonsoir à toutes,
Ça y est, demain, il va falloir y aller ... Faire ce maudit petscan qui peut encore montrer tant de choses ..et cette maudite prise de sang où tous les taux déraillent en ce moment !
Je lis tellement de choses sur tout ces protocoles, ces avancées scientifiques, ces molécules qui fonctionnent.. Ces Metastases qui se stabilisent voire meme disparaissent
Je ne comprend pourquoi depuis tout ce temps que je respecte scrupuleusement tout ce que l'on me demande, que j aspire toutes ces molécules .. Rien ne ralentit ou stoppe l'Intrus!
Se battre tous les jours et pourtant ne pas gagner plus que ça!

Michele, je crois en notre oncologue mais 3 ans c'est long et angoissant
Et j avoue que C est encore pire de se battre et d attendre quand on souffre physiquement
J espère au moins qu elle va soulager les douleurs

A bientot
Merci à toutes
Demain vous serez dans ma poche .. Merci smartphone ;-)

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Piou
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Re: inquiétude grandissante..

Message par Piou » mar. 25 oct. 2016 05:44

Oui, on t'accompagne Mimi et sommes tout près à tes côtés
Je t'embrasse et attend de tes nouvelles
Chris

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Marjijane
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Re: inquiétude grandissante..

Message par Marjijane » mar. 25 oct. 2016 06:52

Bien sûr qu'on est dans ta poche !
Je t'embrasse.
Marjijane

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