Pour Mimi 37

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Modérateur : Nicole M-F

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Marjijane
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Pour Mimi 37

Message par Marjijane » sam. 3 mars 2018 15:41

Bonjour Mimi 37, et bienvenue parmi nous sur le phare.
Je te réponds ici pour ne pas "occuper" le fil de Mimi 91, et aussi éviter qu'on s'embrouille entre les 2 "Mimi" ! Le mieux serait que tu t'ouvres un fil perso.
Mimi37 a écrit :
sam. 3 mars 2018 14:37
Bonjour, je suis nouvelle sur ce forum et je ne sais pas si je poste au bon endroit, mais en 2 mots je vous explique ma situation.
On me propose de rentrer dans le protocole Palbociclib plus un traitement hormonal, dans le cadre de métastases osseuses découvertes début février,opérée d’un K du sein en 2009. J’ai commencé un cycle de radiothérapie.Je suis très indécise à rentrer dans ce protocole car l’oncologue m’a dit que je répondrais très bien à l’hormonothérapie seule. Je réfléchis connaissant un peu les effets secondaires de ce protocole. J’aimerais savoir si vous avez des «  vécus «  sur ce sujet ou bien des avis ??? Je vous remercie !!!
Je viens de faire ma première cure Palbociclib (Ibrance) + Fulvestrant (Faslodex) et ça m'a semblé très supportable, presque facile par rapport aux autres protocoles que j'ai connus. Très peu d'effets secondaires, facilement gérables en tous cas. Je suis dans ma première semaine de récupération et il me faut être prudente car mes globules blancs, et, en particulier les neutrophiles, ont bien baissé. Donc, plus de bisous, ni de poignées de mains, et interdiction aux personnes qui mouchent et toussent de m'approcher. Ça devrait remonter rapidement, du moins j'espère.

Mimi 91 qui a ce traitement, m'a bien encouragée :
Mimi91 a écrit :
sam. 24 févr. 2018 23:58
Bonsoir Marijane
Cela fait un moment que je ne suis pas venue..
J’ai de l’avance sur toi sur ce traitement
Je prends Ibrance +Faslodex depuis 6 mois
Les métastases osseusses ont fortement diminué et les pulmonaires quasi disparu
Donc ce traitement fait un super bon travail
Normalement pas trop d’effet indésirables sauf une aplasie qui chez moi m’oblige à arrêter le protocole 3 semaines au lieu d’une, le temps que je reprenne des forces
Et on a du me donner le plus petit dosage mais sinon il est facile à vivre
La fatigue et l aplasie se gère plus ou moins et je peux continuer à travailler un peu
DONC Marijane je suis confiante, cette nouvelle arme récente est de forte qualité
Je t embrasse fort
Mimi91
alors je t'encourage, moi aussi, à aborder ce traitement en toute confiance.
Tiens nous au courant.
Je t'embrasse
Marjijane

Mimi37
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Re: Pour Mimi 37

Message par Mimi37 » sam. 3 mars 2018 16:25

Merci beaucoup Marie Jeanne pour ces infos ! J’ai encore 2 semaines pour la réflexion .Je n’ai pas la pression de l’oncologue.
Je fais comment pour ouvrir un fil à mon nom??? Merci ! Je suis novice sur ce forum...

Mimi37
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Re: Pour Mimi 37

Message par Mimi37 » sam. 3 mars 2018 16:26

Excuse !!! Marijane.....et non Marie Jeanne............

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Marjijane
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Re: Pour Mimi 37

Message par Marjijane » sam. 3 mars 2018 16:47

Pas grave, Mimi 37, Marie-Jeanne est mon vrai prénom.

Pour ouvrir un fil tu vas tout en haut sur Index du forum.
Tu choisis un thème, par exemple : Venez vous présenter, ou Traitements complémentaires. (Tu peux, d'ailleurs ouvrir 2 fils : un pour te présenter et un autre pour aborder le sujet qui t'intéresse)
Quand tu es sur le thème voulu, vas sur Nouveau sujet,
Mets un titre à Sujet
Puis dans le grand carré, écris ton texte.

Sinon, tu peux aussi continue sur ce fil qui t'est dédié, même si c'est moi qui l'ai ouvert.

À bientôt.
Marjijane

Mimi37
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Re: Pour Mimi 37

Message par Mimi37 » sam. 3 mars 2018 18:39

Merci beaucoup pour ton accueil chaleureux sur ce forum !! Et merci pour les explications, je vais garder ce fil,il me convient très bien !!!! Je reviens vers vous dès que j’ai des nouvelles ou des questions qui me chahutent l’esprit 🙂🙂

Mimi37
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Re: Pour Mimi 37

Message par Mimi37 » lun. 12 mars 2018 19:03

Bonsoir Marijane,
J’ai pris ma décision de rentrer dans ce protocole !!! J’en ai discuté avec l’oncologue et après réflexion je veux me donner une chance supplémentaire de tuer ou d’inactiver ce maudit crabe........je termine les séances de radiothérapie la semaine prochaine, le 22 je vois l’oncologue avec mes bilans!! Mais à priori j’aurai palbociclib et un anti aromatase ! Voilà le programme pour l’instant, je reviendrai quand j’aurai d’autres news. Et toi Marijane tu supportes toujours ? As tu des effets secondaires ? Sommes nous que 3 sur le forum à être dans ce protocole ? Je te souhaite une belle soirée, à bientôt !!

Corinne94
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Re: Pour Mimi 37

Message par Corinne94 » lun. 12 mars 2018 21:50

Bonsoir Mimi37

Tu as raison de mettre toutes les chances de ton côté, tu es une vraie guerrière
Donne nous de tes nouvelles
A bientôt

Mimi37
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Re: Pour Mimi 37

Message par Mimi37 » lun. 12 mars 2018 22:53

Merci Corinne 94 !! Je reviendrai vers vous bientôt !

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Marjijane
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Re: Pour Mimi 37

Message par Marjijane » lun. 12 mars 2018 23:24

Oui, Mimi 37, je continue ce protocole. Mes globules blancs, qui avaient baissé ont commencé à remonter et on a pu reprendre normalement. Je suis au 6 ième jour de la deuxième cure et ça se passe bien. Je suis fatiguée mais ce n'est pas nouveau et ça ne m'empêche pas de mener une vie plutôt active.

Tu as choisi la sécurité et tu as bien fait. L'affreux est malin et obstiné et il faut tout faire pour lui barrer la route.

Palbociclib est un traitement récent. Pour l'instant il n'est pas encore en pharmacie de ville et c'est la pharmacie de mon centre qui me le délivre. Il n'est donné que dans des cas bien précis, en général après d'autres ptotocoles. C'est sans doute pour ces raisons que nous ne sommes pas nombreuses à l'avoir.

Bonne nuit et à bientôt.
Marjijane

Mimi37
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Re: Pour Mimi 37

Message par Mimi37 » jeu. 22 mars 2018 22:28

Bonsoir !!
Et bien c’est fait !!! Je commence le protocole palbociclib et arimidex demain matin !!!! J’ai fait tous les examens nécessaires et je rentre dans la phase 1. J’appréhende toujours un peu les effets secondaires.......on verra bien !! Je compte beaucoup sur ce nouveau médicament pour anéantir la bête.......
Je vous tiendrai au courant de mon « ressenti «  vis à vis de ce traitement !!
Bonne nuit.😴😴😴 Mimi 37.

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Re: Pour Mimi 37

Message par Marjijane » jeu. 22 mars 2018 22:32

Bonsoir Mimi 37. J’espère que tu supporteras le Palbociclib aussi bien que moi !
Allez, on se tient la main et on fonce anéantir l’affreux.

Je t’embrasse
Marjijane

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Nicole M-F
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Re: Pour Mimi 37

Message par Nicole M-F » jeu. 22 mars 2018 22:49

Bon courage Mimi...on reste à tes côtés même si tu es en bonne compagnie avec Marie Jeanne !
A tout bientôt de tes bonnes nouvelles.
Nicole M-F

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Mimi37
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Re: Pour Mimi 37

Message par Mimi37 » jeu. 22 mars 2018 23:01

Merci àtoutes les 2 pour votre soutien et votre encouragement !!! Je me sens moins seule dans ce nouveau parcours......

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Re: Pour Mimi 37

Message par Mimi37 » mer. 28 mars 2018 17:55

Je ne sais pas si je dois continuer sur ce fil, mais j’ai une question : j’ai terminé mes séances de radiothérapie il y a une semaine ( 3 avec le Cyberknife pour une vertèbre et 10 pour l’iliaque et la sacrée) j’ai toujours des douleurs, surtout à la marche, j’aimerai savoir en général à partir de quand je peux avoir une amélioration d’après vos vécus !! Les médecins m’ont dit de 1 semaine à 2 mois.........je trouve le temps long !!! J’étais très active avant et me voila bien « inactive « maintenant, c’est vrai que le temps ne se prête guère à des virées champêtres......😊😊😊😊 je n’ai même plus la pêche pour aller à la piscine....

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Nicole M-F
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Re: Pour Mimi 37

Message par Nicole M-F » mer. 28 mars 2018 19:48

Bonjour Mimi37,
Je ne peux te parler d'expérience mais il faut en principe quelques semaines pour que l'inflammation d'abord engendrée parr les rayons ciblés disparaisse et laisse la place au soulagement.
Je sais comme c'est dur d'attendre un soulagement qu'on aimerait immédiat.
As tu des antalgiques pour cette période ?
Je t'embrasse.
Nicole M-F

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