Un jour sur 2 je suis bien

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Modérateur : Nicole M-F

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dalal
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Un jour sur 2 je suis bien

Message par dalal » mar. 13 sept. 2016 21:27

Salut tt le monde,lors de mon diagnostique le médecin m a parlé de maladies psychosomatiques je me disait que je suis trop avertis pour tomber dedans, apparament non malgré mon pet scan qui révèle que j ai rien a part les tumeurs du sein( multifocalité et multicentricité) et 3 ganglions sur 15 enleves. Sauf que maintenant c est le moindre symptôme n importe ou me semble suspect,je commence aussi à avoir du mal à respirer. Le parcours me semble tres long et sans aucune certitude,je lis vos et je relis vos fiches et vos msg certaines me donnent confiance dans les traitements actuels mais qlq unes me mette devant le fait que c est un cancer quand meme c est une maladie ou rien n est sur. Je vous embrasse tte et jem excuse de vous infliger ma mauvaise humeur etmes angoisses

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Nicole M-F
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Re: Un jour sur 2 je suis bien

Message par Nicole M-F » mar. 13 sept. 2016 22:20

DALAL, bonsoir, ce que tu décris correspond au vécu de beaucoup d'entre nous, surtout au début du parcours. Comment ne pas être ébranlée et devenir craintive devant un nouveau petit bobo ici ou là, ou une sensation étrange, peut-être due à l'angoisse et à rien d'autre.
Tout ce qu'on peut te dire ne va pas changer grand chose à tout ça..par contre au fur et à mesure du temps qui va passer, des traitements qui vont éradiquer l'intrus, tu vas reprendre confiance dans ton propre corps et dans ton mental...Et d'ici quelques semaines, tu retrouveras une forme de maîtrise et de stabilité. Accorde toi le temps nécessaire à cette consolidation...Elle se fera! Nous en reparlerons dans quelque temps d'accord?;)
Bises à toi.
Nicole M-F

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dalal
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Re: Un jour sur 2 je suis bien

Message par dalal » mar. 13 sept. 2016 22:42

Je l espere du plus profond de mon coeur ,merci de prendre le temps de me répondre ce forum est vraiment un phare pour nous ttes je l ai pas compris au début de mon inscription mais je le constate de plus en plus .

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Pipelette42
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Re: Un jour sur 2 je suis bien

Message par Pipelette42 » mer. 14 sept. 2016 09:12

Bonjour Dalal,
Tu décris exactement mon parcours et ses angoisses horribles et douloureuses.
Avant que tout soit "posé" (le protocole etc) je me suis retrouvée aux urgences, avec du mal à respirer, un "point au cœur" et autres symptômes que ma tête ajoutait inutilement. Mais j'avais mal, ça c'étais évident.
J'ai eu la chance d'être "prise au sérieux" et de pouvoir mettre des mots. Les vrais crises d'angoisses ne sont pas forcément reconnues et admises même par le patient. Moi non plus je n'aurais jamais pensé devoir utiliser ce genre de "médocs" et tous les apriori que j'avais à leur sujet. Parler a un psy, mon dieu, quelle horreur. Aujourd'hui, je dit mon dieu, quelle erreur, j'aurai du le faire bien avant.
J'ai un petit traitement par anxiolytiques que je suis déjà en train de diminuer. Je n'ai plus de douleurs inutiles et ma tête s'en porte bien mieux pour continuer la bataille.
Tu dis "tomber dedans", justement non, tu ne tombes pas. Identifier ton angoisse c'est être debout. Debout pour avancer et je ne serai pas bien loin pour t'accompagner.
Grosses bises.
Véro
Modifié en dernier par Pipelette42 le mer. 14 sept. 2016 15:28, modifié 1 fois.
A plusieurs, il est quand même plus facile de souffler sur les nuages qui obscurcissent notre ciel... (Pipelette)

dalal
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Re: Un jour sur 2 je suis bien

Message par dalal » mer. 14 sept. 2016 10:01

Merci pipelette tu sais j ai les larmes aux yeux on lisant que pour toi je suis debout et je tiens mon mal entre les mains ca me booste et ca me rappelle un temps où tout le monde pensait que j' ai une force infaillible et que les aléas de la vie ne peuvent pas m 'atteindre mais la claque de l 'affreux a pu me destabiliser et me faire perdre la confiance en moi que j' avais avant, mais je sais quand même cerner la causes de mes angoisses je n'ai pas peur des cheveux qui vont tomber ni de l' état de fatigue et des nausées pour moi tout ca c' est éphémère et finira par disparaître, ce que me tracasse c' est une question en absence de tumeur visible (vue la mastectomie) comment je saurai que le traitement marche et comment un médecin peut prédire le protocole le mieux adapté, ces questions m'ont effleuré l 'esprit suite à un échange avec le médecin qui m'a expliqué que j' ai en plus de la multifocalité une embolie vasculaire donc un risque que des cellules cancéreuses passent à travers le sang et aillent se loger n 'importe dans mon corps je pense que pour lui il argumente la nécessité d' une chimio que j'ai jamais exprimé une réticence envrs elle et pour résultat il est arrivé à augmenter mes angoisses et mes peurs.

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Nicole M-F
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Re: Un jour sur 2 je suis bien

Message par Nicole M-F » mer. 14 sept. 2016 12:51

Bonjour à nouveau DALAL, l'éternel problème des médecins et du diagnostic expliqué à la petiente c'est:" je dis tout à ma patiente pour qu'elle comprennne les enjeux des traitements et parce que ce n'est pas une enfant et elle peut tout recevoir et comprendre," ou bien "je ne dis que le strict minimum à ma patiente, après tout, elle n'a pas besoin de savoir "les détails", je suis le professionnel, je ne lui demande que de suivre ce que je prescris".
Les embols font effectivement partie des choses qui peuvent être découvertes en anapathologie. Ils étaient mis au même titre que les ganglions atteints dans la catégorie "signes justifiant la mise en place d'une chimiothérapie", parce que de là des cellules peuvent partir coloniser d'autres sites.
Tu sais il y a quinze ans, je me suis polarisée sur mes 4 ganglions positifs dont un avec rupture capsulaire...Je ne te dis pas le temps passer à lire tout ce qui était dit sur le sujet. je ne te dis pas mon peu de confiance dans le pouvoir "décapant" de la chimio...mon onco lui, pour maintenir ma confiance de chimio en chimio, m'expliquait régulièrement que les traitements étant ce qu'ils sont (déjà à l'époque où les taxanes n'étaint pas encore prescrites après les FEC) ce que les statistiques indiquaient dans le passé quant aux risques associés aux ganglions et aux embols, n'avait plus cours.
Donc ne focalise pas là-dessus.
Il y a beaucoup d emoyens de savoir l'efficacité de la chimio, ne serait-ce qu'avec les prises de sang et les marqueurs (ACE, Ca15.3, CRP) et les dosages de phosphatases alcalines, lactataes déshydrogénases, gamma GT etc) qui permettent de savoir s'il y a une atteinte osseuse ou hépatique.
Ne t'inquiète pas, le parcours est balisé;)
Nicole M-F

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dalal
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Re: Un jour sur 2 je suis bien

Message par dalal » jeu. 15 sept. 2016 11:13

Bonjour,hier j ai ue la pose du PAC et bien je croyais que c est plus facile que ca je me suis retrouvé dans un bloc avec tous ce qui va avec mais bon apart un etat nauséeux avec vomissement je vais bien ,pas trop de douleur mais bcp de fatigue et une gène au niveau de l epaule. En attente du 20 pour la 1ere chimio . Bonne journée à vous

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