douleurs dans le bras

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Modérateur : Nicole M-F

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Maryneiges
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Re: douleurs dans le bras

Message par Maryneiges » ven. 23 sept. 2016 22:57

Oui fonce ma belle ! et chasse l'intrus bisouss

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mona
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Re: douleurs dans le bras

Message par mona » sam. 24 sept. 2016 04:34

Ah , on te retrouve là!!!
Sinon .....rien de bizarre......tu reçois "un coup sur la tête"........et es assommée.........tu tentes de te relever......tu titubes.......et ensuite.......tu arrives à te relever , tu te secoues........la vie est là devant toi qui t'appelle!!!!!!!!!

profite bien de la mustang........
Nos actes s'attachent à nous comme sa lueur au phosphore , ils nous consument il est vrai ....mais ils font notre splendeur (Gide)

Piou
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Re: douleurs dans le bras

Message par Piou » sam. 24 sept. 2016 07:22

La vie est devant toi.. Steph avec certes des bas, mais aussi des hauts !!! pas simple ce que tu traverse, mais comme tu dis... tu as la niaque et ça... c'est une excellente thérapie.
On est avec toi, on t'entoure et on ne te lâche pas.
Bisous à toi aussi
Chris

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Nicole M-F
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Re: douleurs dans le bras

Message par Nicole M-F » sam. 24 sept. 2016 11:47

Steph, super ces nouvelles pistes concrètes après concertation!! Tu vas foncer parce que c'est ta nature profonde, là-dessus je crois qu'aucune de nous n'a le moindre doute!!!Et le moral étant si important dans cette bataille....Tu es bien armée!
Tu sais sur le Phare, il n'y a pas de magiciennes...Mais des femmes bienveillantes , intelligentes et à l'écoute, qui savent que leur vécu partagé peut contribuer à éclairer celui d'une autre femme en souci..Tu contribues à chacune de tes visites à ce cercle vertueux! Je t'en remercie, nous t'en remercions.
En avant pour la mustang;)
Nicole M-F

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Isa56
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Re: douleurs dans le bras

Message par Isa56 » dim. 25 sept. 2016 08:46

Toutes ces nouvelles sont rassurantes et à te lire je suis confiante pour que tu la pulvérise cette saleté. Belle journée.

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cecisouna
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Re: douleurs dans le bras

Message par cecisouna » dim. 25 sept. 2016 10:34

Steph

Allez ma belle, go go

Je pense que cela tu le sais déjà : 50% de traitement et 50% de moral au plus haut afin de ne pas douter
Bon dimanche et profite bien de ton ptit bonhomme et ton homme
Et nous on veut de tes nouvelles
Je t'embrasse

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Re: douleurs dans le bras

Message par Micheline1947 » dim. 25 sept. 2016 12:08

Stéphanie, je te souhaite une excellent Dimanche, j'ai lu tous tes messages, je suis avec toi de tout coeur, je t'aime beaucoup, tu es une belle personne, et tu nous donnes de la force à toutes, nous sommes sur le même bateau que toi, parfois c'est le calme, parfois la tempête, mais nous devons toujours arriver à bon port.....et toi, tu es un capitaine formidable......nous sommes là pour toi....toujours....bisous Micheline.

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Re: douleurs dans le bras

Message par Arianelle » dim. 25 sept. 2016 15:11

Bonjour Steph
Ton ascenseur émotionnel a dû faire de sacrés allers et retours la semaine dernière. Le plus important est que l’on te propose une piste vraiment adaptée à ton cas avec des solutions alternatives. Tu peux voir, même si ton cas est atypique, qu’il y a des solutions possibles.
Aucune d’entre nous ne souhaite avoir de la chimio, même si cela est nécessaire, et même parfois vitalement nécessaire. Si on te trouve un protocole sans, tant mieux. Même si ce n’est pas encore universellement démontré (quoique Nicole pourra peut-être nous dire) un moral solide aide à passer à l’étape suivante de sa vie.
Alors garde le stage Mustang, ta famille, en toile de fond et la RT devrait te sembler plus facile.
Bon dimanche
Aie confiance !

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Re: douleurs dans le bras

Message par C-moi-Steph » ven. 30 sept. 2016 14:23

Bonjour à toutes.

Micheline merci pour ton message qui me va droit au coeur. Merci à toutes pour vos bons mots.
Le petit capitaine que je suis (comme dit gentiment Micheline) est une nouvelle fois un peu malmené.
Ce lundi j'ai eu ma consult de mise en place de la RT. Ils en ont profité pour le faire le scan de centrage. Tout était prêt. Je devais commencer mardi 4.
Hier fin de journée j'apprends que les physiciens au bout de trois jours de calculs ne trouvent pas de solution pour ne pas irradier le nerf plexus brachial. Autrement dit mon RThérapeute ne peut pas me faire la RT car j'ai 100% de risque de me retrouver avec une paralysie du bras droit et des douleurs insupportables (ce sont ses mots) jusqu'à la fin de ma vie. Il ne veut pas. Je conçois bien.
Je suis réorientée à Lyon. RCP mercredi matin prochain et consult mercredi aprem ou jeudi pour mise en place de la solution qu'ils auront trouvé en essais thérapeutiques ou autre.
Pour résumer ce jour je sais que je suis inopérable, que la RT n'est pas possible et que la chimio n'y fera rien. Le challenge aujourd'hui est de faire diminuer le diamètre de cette foutue boule dans le ganglion pour rendre de nouveau possible la RT ou la chir.
Hier soir j'ai craqué mon boulard. Pour de vrai. Comme jamais. Ce matin je suis pas allée bosser. J'ai appelé Dijon pour qu'ils me donnent illico les résultats de mes tests onco génétiques. J'ai obtenu un rdv de consult mardi matin. Je les envoie à Lyon au retour. J'espère qu'ils auront les éléments qui permettrons de trouver une solution efficace. La peur de mourir est passée par moi hier soir. J'ai vu le spectre. Je me suis vue pleine de ce mal.
J'ai malheureusement dit à mon mari de commencer à chercher qqun d'autre pour après. Et qui s'occupera bien de mon fils. Je crois qu'il a bien fait de me disputer quand j'ai dit ça. Mais vraiement hier soir je n'ai jamais vu mon tableau aussi noir.
Mon seul espoir ce jour réside dans la recherche.
Si l'une d'entre vous peut m'en dire plus sur l'immunotherapie (comment ça se passe, les résultats attendus, les effets) et sur la cryothérapie (mêmes éléments).
Je n'ai pas envie d'aller chercher ça sur le net. Pas envie de tomber sur des choses qui vont me faire peur. On voit tout et n'importe quoi.
Merci pour votre aide.
A vous lire.
Bise à toutes

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Re: douleurs dans le bras

Message par Pipelette42 » ven. 30 sept. 2016 16:12

Steph, on ne se connait pas bien mais j'apprécie beaucoup tes écrits aussi en tant que capitaine tu dois tenir bon la barre.
Mon artiste de mari te dirait qu'un tableau noir, aussi noir soit-il peut recevoir de la couleur.
Tes couleurs primaires à toi ce sont ton petit bonhomme, ton mari et tous ceux qui t'aiment et qui t'entourent.
L'angoisse est notre pire ennemie, mais elle est aussi notre quotidien... alors il faut elle aussi lui faire la peau.
Je reste sur ton chemin et attend des nouvelles.
Ne lâches rien. Grosses bises
Véro
A plusieurs, il est quand même plus facile de souffler sur les nuages qui obscurcissent notre ciel... (Pipelette)

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Re: douleurs dans le bras

Message par Marjijane » ven. 30 sept. 2016 20:30

Steph, je n'ai pas de réponse sur l'immunothérapie ni sur la cryothérapie. J'espère que quelqu'un pourra t'en dire plus.

Je sens que tes tes médecins sont très motivés : ils vont trouver la solution.

Ce n'est pas grand-chose, mais sache que je suis de tout cœur avec toi.

Je t'embrasse.
Marjijane

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Nicole M-F
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Re: douleurs dans le bras

Message par Nicole M-F » ven. 30 sept. 2016 22:56

Steph, pas une d'entre nous n'a pu lire ton message sans en être touchée profondément.
j'ai cherché des textes sur la manière simple d'expliquer l'immunothérpaie.publié au Canada ce txte m'a paru clair:
"John Stagg a étudié le cas de 6 000 femmes atteintes de cancer du sein triple négatif. Il montre que les patientes qui possèdent une forte activité naturelle de leur CD73 (initialement décrit comme favorisant le développement de tumeurs) sont également celles pour lesquelles les anthracyclines sont moins efficaces. En d’autres termes, John Stagg met en évidence que la molécule CD73, si elle est trop fortement exprimée dans l’organisme, limite l’action d’un des seuls médicaments disponibles. Dans son dernier article paru dans la très prestigieuse revue Proceedings of the National Academy of Sciences des États-Unis, il présente donc le constituant cellulaire CD73 comme une cible de choix dont il faudrait limiter l’action pour rendre efficace le traitement aux anthracyclines."
Je vais essayer de rechercher si des essais thérapeutiques de ce type sont en cours ou prévus...

Quant à la cryothérapie qui fonctionne bien sur les tumeurs externes ou certaines tumeurs du rein ou du foie, voilà l'approche publié sur le site de Saint Louis à Paris:
"La plus récente de ces techniques d’ablation est la cryothérapie qui apparaît très prometteuse en cancérologie, en particulier pour le traitement des tumeurs du rein et de certaines métastases et pour le traitement de la douleur.
Le principe consiste à introduire sous scanner ou sous IRM plusieurs aiguilles spéciales au sein d’une tumeur. Il existe à l’extrémité de chaque aiguille une chambre de décompression qui permet lorsque l’on fait circuler de l’argon, d’abaisser la température jusqu’à -40°C. Il se forme à l’extrémité des aiguilles une boule de glace englobant la tumeur qui est visualisée par imagerie, ce qui permet de contrôler en temps réel la procédure d’ablation tumorale. Le traitement consiste en l’alternance de phases de froid suivies de réchauffement lent"
Là aussi je vais essayer de rechercher s'il y a des essais thérapeutiques en cours.

Mais en tout état de cause Steph, ton équipe ne va pas baisser les bras d'autant plus qu'elle sait que tu as en toi cette volonté farouche de mpoursuivre ton chemin de vie entourée des tiens.
Je reviens vers toi si je trouve une piste...
Je t'embrasse très fort.
Nicole M-F

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Re: douleurs dans le bras

Message par Nicole M-F » ven. 30 sept. 2016 23:05

Piste à explorer avec ton équipe?
TITRE DE L'ÉTUDE:
BP29428 Etude de phase Ib d'escalade de dose, multicentrique, en ouvert, avec une phase d'extension, destinée à évaluer la tolérance, la pharmacocinétique et l'activité du RO5509554 et du MPDL3280A administré en association chez des patients atteints de tumeurs solides avancées
NUMÉRO DE L'ÉTUDE:
CSET 2221
MÉDECIN INVESTIGATEUR:
Dr AURELIEN MARABELLE
INDICATION:
Cancer du sein Triple Négatif
Cancer ovarien
Cancer de la vessie
Cancer de l’estomac
DESCRIPTION:
Cette étude clinique est un essai d’immunothérapie. Il utilise une combinaison d’anticorps médicaments qui ont été créés pour stimuler la réponse immunitaire du patient contre son propre cancer. Ces anticorps immunostimulants sont : un anticorps anti-PD-L1 (MPDL3280A) et un anticorps anti-CSF1R (RO5509554), deux cibles impliquées dans la tolérance immunitaire des tumeurs. Cet essai clinique s’adresse à des patients porteurs d’un type de cancer qui d’après des études récentes peuvent bénéficier d’un traitement par anti-PD-L1. Cependant, seulement 15-30% de ces patients sont répondeurs aux anti-PD-L1 (MPDL3280A). L’objectif de cet essai est d’évaluer si la combinaison avec un anti-CSF1R (RO5509554) permet d’obtenir une synergie thérapeutique qui permettra une augmentation du taux et/ou de la durée des réponses chez ces patients. Le RO5509554 et le MPDL3280A seront administrés par voie intraveineuse (IV) toutes les 3 semaines. L’étude se déroulera en 2 parties. Dans la première partie le RO5509554 sera administré à des doses croissantes entre patients jusqu’à définir la dose qui servira dans la deuxième partie, où le médicament sera alors donné à une dose fixe pour les patients suivant. Dans ces deux parties le MPDL3280A sera administré à une dose fixe. Les patients qui reçoivent le MPDL3280A et le RO5509554 continueront à recevoir les médicaments de l'étude tant qu'ils en tireront un bénéfice clinique, selon l'avis de l'investigateur, ou jusqu'à la survenue d'une toxicité inacceptable ou d'une détérioration symptomatique attribuée à une progression de la maladie, ou à la demande du patient (retrait du consentement).
Nicole M-F

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Re: douleurs dans le bras

Message par Nicole M-F » ven. 30 sept. 2016 23:08

AUTRE PISTE...se rapprocher du médecin en charge de cet autre essai?

NUMÉRO DE L'ÉTUDE:
CSET 2354
MÉDECIN INVESTIGATEUR:
Dr AURELIEN MARABELLE
INDICATION:
Première partie de l’essai (escalade de dose) : tout type de tumeur solide

Deuxième partie de l’essai :

carcinome des cellules épidermoïdes de la tête et du cou
cancer du poumon non à petites cellules
carcinome des cellules rénales
cancer du sein triple négatif
cancer urothélial de la vessie


DESCRIPTION:
Etude GO29779

Cet essai clinique a pour objectif d’évaluer la toxicité et l’efficacité de deux immunothérapies anti-cancéreuses testées en combinaison : un anticorps anti-PD-L1 (atezolizumab ou MPDL3280A) et un inhibiteur de IDO (GDC-0919). L’anticorps anti-PD-L1 est antagoniste et bloque le ligand PD-L1 du récepteur PD-1 ayant une fonction immunosuppressive sur les cellules immunitaires. La molécule GDC-0919 inhibe une enzyme (IDO) qui bloque le fonctionnement des cellules immunitaires. L’objectif est de tester si ces deux molécules utilisées en combinaison seront synergiques. L’atezolizumab est un traitement intra-veineux avec des injections toutes les 3 semaines. Le GDC-0919 se donne par gélules. Cet essai comporte des biopsies tumorales.
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Re: douleurs dans le bras

Message par Nicole M-F » ven. 30 sept. 2016 23:14

Se rapprocher de Paoli Calmettes à MarseillE pour la cryothérapie? En parler avec ton équipe peut-être?
Voir cet article:
http://www.institutpaolicalmettes.fr/ca ... therapies/

je vais essayer de trouver d'autres pistes d'essais..
Nicole M-F

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