douleurs dans le bras

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Modérateur : Nicole M-F

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mona
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Re: douleurs dans le bras

Message par mona » sam. 1 oct. 2016 04:52

je ne peux pas t'aider plus qu'en te disant que je suis vraiment de tout cœur avec toi et en t'envoyant toutes les ondes positives dont je puisse disposer.....
heureusement il y a Nicole qui elle te donne des pistes......
garde ta fantastique combativité !!!!!!!
Nos actes s'attachent à nous comme sa lueur au phosphore , ils nous consument il est vrai ....mais ils font notre splendeur (Gide)

dalal
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Re: douleurs dans le bras

Message par dalal » sam. 1 oct. 2016 10:21

Bonjour steph. Je ssuis pas tres ancienne sur le phare mais je t ai lu bcp de msg ou tu ma imprésionné par ton courage et ta combativité, je suis sûr que tu affrontera tt ca et tu finira par gagner contre cette saleté, tu sais si j ai appris qlq chose de ce forum c est la spécificité de chaque cas il y a des profils que je croyais soft et qui ce sont révélés plus compliquées et vis vers ca donc ne pert pas espoir tant que tes médecins le gardent,je me met à tes côtés avec une profonde croyance que tu vas gagner la partie.

Galou
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Re: douleurs dans le bras

Message par Galou » sam. 1 oct. 2016 10:31

Bonjour steph,il faut y croire encore ne lâche pas prise pour ton fils ton mari ta famille,ils vont trouver la solution.
Je suis de tout coeur avec toi,je t envois mes ondes positives,tous ensemble on vaincra l intrus.
Je t'embrasse fortement.
Galou

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Piou
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Re: douleurs dans le bras

Message par Piou » sam. 1 oct. 2016 10:39

Steph,
Je lis ton post avec beaucoup d'émotion.
Nicole t'a donné quelques pistes à la compréhension de ces nouvelles thérapies, très prometteuses.
Nous sommes toutes à tes côtés, à te soutenir, à t'épauler et à te donner un peu de notre force
Garde confiance
Je t'embrasse
Chris

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Nicole M-F
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Re: douleurs dans le bras

Message par Nicole M-F » dim. 2 oct. 2016 18:04

Steph bonjpour;;;j'espère que tu as pu un peu te poser ce week-end...
Je te donne le lien qui concerne tous les essais thérapeutiques enregistrées en Europe (obtenu de ma belle-fille chercheuse dans le domaine qui nous concerne!).
si l'anglais te pose un brin de difficulté, traduis avec google.
https://www.clinicaltrialsregister.eu/

Si elle obtient des renseignements pertinents autour d'elle, elle me les adressera et je te les transférerai.
Je t'embrasse.
Nicole M-F

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C-moi-Steph
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Re: douleurs dans le bras

Message par C-moi-Steph » lun. 3 oct. 2016 08:34

Bonjour,
Merci pour vos témoignages émus et merci Nicole pour tes liens et tes infos toujours très pertinentes.
Je ne vais pas bien. Je ne suis pas au boulot, je suis fatiguée, je n'ai plus faim, je dors mal, plus d'envie. Je me force. Je me questionne beaucoup. Et cette douleur, de plus en plus là.
Je n'osais même pas revenir sur le phare, comme si je voulais faire l'autruche et éviter tout ce qui me rappelle cette épreuve. 1 an hier que le diagnostique avait été posé. Il y a un an j'avais peur d'attaquer les soins. Pourtant pas très difficiles avec le recul et avec ce qui se passe maintenant.
Lyon vient de m'appeler. A priori la RCP se tient mercredi matin et ma consult de jeudi matin débouchera sur une prise en charge en hôpital de jour. Je devrais, si j'ai bien compris, et si la secrétaire a bien compris aussi, commencer un traitement. J'ai hâte de savoir quoi et hâte de savoir si les espoirs sont permis.
En attendant j'ai prévenu le boulot. Je vais rester sagement à la maison. Mon garçon m'a demandé ce matin pourquoi j'étais là et pas au travail... p'tit chat. Je lui ai dit que mon bobo était revenu. Il est retourné jouer sans rien dire puis il est parti à l'école. C'est super dur. Je me demande ce qui se passe ans sa tête. C'est pas parce qu'il dit rien qu'il ne pense pas et ne sent pas.
Je vais devenir folle d'ici jeudi.
J'ai une consultation de génétique demain matin à Dijon. Même là j'ai peur d'y aller...
Je me reconnais plus. Chez moi je ne fait plus rien. Le linge s'accumule, les repas c'est n'importe quoi.
Là ça craint...
Je vais essayer de lire tes infos Nicole et de les comprendre. C'est certainement porteur d'espoir.
Je vous dis à bientôt.
Bises à toutes.

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Marjijane
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Re: douleurs dans le bras

Message par Marjijane » lun. 3 oct. 2016 09:36

Tu ne te reconnais plus, Steph, et c'est bien normal. Tout est chamboulé quand on est dans l’œil du cyclone et on ne fait que ce qu'on peut.
J'ai connu bien des fois, et connais encore régulièrement, ces moments terribles où l'on craint s'entendre dire qu'il n'y a plus de traitement possible. Et puis les médecins trouvent une solution et c'est un grand soulagement.

Un traitement va être mis en route pour toi et tu vas te retrouver, tu verras. Tiens bon, tiens bon.

Je suis vraiment très fort et de tout cœur avec toi et t'embrasse.
Marjijane

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Snoopy : "Exact, mais tous les autres jours, nous ne mourrons pas."

Laurette
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Re: douleurs dans le bras

Message par Laurette » lun. 3 oct. 2016 11:13

Bonjour Stéph,
Difficile d'imaginer dans quel état tu dois être. Lors de la première annonce, on sait qu'il va falloir se battre et lorsque l'on a son protocole on se sent dans l'action. Pour toi, cela n'a pas fonctionné et il faut que te retrouve la force de tout recommencer avec un nouveau traitement. Tu dois faire confiance aux médecins, il vont trouver LE traitement qu'il te faut.
Courage ma belle. Je pense très fort à toi
Je t'embrasse

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Re: douleurs dans le bras

Message par Pipelette42 » lun. 3 oct. 2016 13:23

Steph, je ne peux que t'envoyer tout mon soutien et toute la force que j'ai de croire qu'une solution te sera proposée.
J'ai bien retenu ta phrase :
"Parfois la vie peut être injuste mais ce n'est pas une raison pour renoncer à elle : quand le soleil se couche les étoiles apparaissent.
"
Nous sommes toutes à tes côtés. Ne nous entends-tu pas souffler sur ton nuage ? Toutes dans un même élan !
Je t'embrasse et donne un gros gros "câlin koala" à ton petit garçon. Mes petit fils adorent ça.
Véro
A plusieurs, il est quand même plus facile de souffler sur les nuages qui obscurcissent notre ciel... (Pipelette)

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Nicole M-F
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Re: douleurs dans le bras

Message par Nicole M-F » lun. 3 oct. 2016 14:01

Steph, on attend à tes côtés...On va te proposer une approche jeudi, peut-être innovante? Tu peux compter sur notre présence silencieuse mais bien réelle...
Que nos pensées positives t'accompagnent..
Nicole M-F

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Isa56
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Re: douleurs dans le bras

Message par Isa56 » lun. 3 oct. 2016 14:46

Bonjour Stef
Mon oncologue m'a dit" la recherche sur le cancer du sein avance tous les jours" . Bientôt ils trouveront en attendant je pense bien fort à toi et je t'embrasse.

Maryneiges
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Re: douleurs dans le bras

Message par Maryneiges » lun. 3 oct. 2016 22:21

Oui Steph on sera là avec toi jeudi de tout cœur avec toi

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cecisouna
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Re: douleurs dans le bras

Message par cecisouna » mar. 4 oct. 2016 13:12

Steph

Je t envoie des ondes positives et je penserai à toi jeudi courage ma belle ne pas baisser les bras mais on n 'a droit a nos moments ou tout s'en va et on ne contrôle plus rien, mais tu vas rebondir d'ici peu.

Je t'embrasse

Cécile

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C-moi-Steph
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Re: douleurs dans le bras

Message par C-moi-Steph » jeu. 6 oct. 2016 20:41

Bonsoir à toutes.

Vu mon chimiothérapeute sur le CLB ce jour.
Journée particulière et rythmée puisqu'on me propose en première intention anti tumorale une chimio traditionnelle sous forme de cachets (Capécitabine XELODA) ainsi qu'un protocole en essai clinique phase 3 si et seulement si les caractéristiques de ma tumeur rentrent dans la cible. Il s'agit d'un traitement à action ultra ciblée. Si j'ai bien compris c'est une sorte de chimio à tête chercheuse qui ne va agir QUE sur les cellules malades.
Une immunothérapie aurait pu être possible en phase test également mais ma dernière chimio n'a pas un an donc je ne rentre pas dans le cadre possible de l'étude.
Quoi qu'il en soit je prend ça comme une chance, une opportunité et, de fait je me retrouve moi et mon attitude combative. Plus pressée que jamais d'attaquer tout ça.

Les examens nécessaires à la mise en place du ou des traitements ont pu être groupés ce jour. Analyse de sang, des urines, du rythme respiratoire, électrocardiogramme, scanner pelvio thoracique et peut être j'en oublie encore. Un bloc bisopsié va être envoyé aux US pour analyse de possibilité au vu des critères de la cible. Délai de prononciation 10j.
Tout commencera donc jeudi dans deux semaines : XELODA cachets et éventuellement protocole d'essais.

Mes cheveux ne devraient pas tomber en tout cas pas sous XELODA seul. Et même si ils doivent tomber sous le protocole d'essais je me dis que mon combat ne sera pas mené égoïstement mais que ça en vaut la peine pour d'autres femmes qui auront besoin de ces avancées dans les années à venir.
Il me semble d'autre part que les tests en phase 3 présentent des produits inovants et efficaces et c'est donc avec fierté que je mènerai ces essais si j'y suis éligible.

En tout cas je suis sereine. Essais retenus ou non XELODA finalement peut faire du bon boulot malgré ma chimio résistance. Affaire à suivre.

Pour ce qui est de l'instant présent, mon week-end devrait être agréable !

Bisous à toutes

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Marjijane
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Re: douleurs dans le bras

Message par Marjijane » jeu. 6 oct. 2016 21:42

Je croise les doigts pour toi, Steph, et suis optimiste. Fonce, et tu atteindras ton but.

Je t'embrasse.
Marjijane

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