douleurs dans le bras

[C-moi-Steph]

Bonjour les amies !

Votre petit capitaine vient vous donner les dernières nouvelles (je ne suis pas passée depuis un petit moment...).

Je suis allée en visite à Lyon jeudi dernier, le 20. J'étais censée commencer qqchose (le protocole d'essais clinique anti-corps conjugué). Pour être éligible il fallait qu'une certaine protéine soit sur-exprimée (l'anti corps se fixant dessus). Il aurait fallut un taux à 0.25. Les analyses ont déterminé un taux à 0.20. Presque, mais pas.
La décision a été prise de refaire une biopsie avec prise de plusieurs blocs importants. En effet, l'échantillon envoyé il y a 3 semaines provenait de mon sein, opération de mars. La biopsie réalisée fin juin sur mon ganglion n'était en fait "qu'une" citoponction, donc pas assez de matériel à exploiter.
Mon chimiothérapeute m'a dit qu'il était tout aussi pertinent d'attendre les résultats d'une nouvelle analyse car selon lui le traitement anticorps conjugué peut vraiment satisfaire mon cas.
Il m'a tout de même proposé de commencer une chimio plus classique car il comprend bien mon impatience et surtout il a bien conscience que les douleurs augmentent.
Mais bon je prends sur moi je préfère patienter encore une 10aine de jours. Je ne prends tjrs pas de morphiniques car pas envie de rentrer là dedans.
J'avais repris le travail 3 jours semaine dernière mais avec la grosse biopsie et les douleurs là c'est compliqué.
Je suis donc de nouveau arrêtée pour 3 semaines. Je gère la douleur tant bien que mal mais surtout je continue de me faire plaisir et de penser à moi. En ce moment ce n'est pas le travail qui me porte, ça je le sens bien, et je trouve les ressources ailleurs. Tout simplement aussi l'envie de profiter au max de la vie car celle ci ne m'attend plus maintenant. Mais j'ai bon espoir d'une solution, ce n'est pas le problème et ça ne travaille pas plus que ça. Mais hâte de commencer qqchose.
Enfin, bref, tout ça pour dire que je continue tout discrètement et le plus patiemment possible mon p'tit bonhomme de chemin. Cette vie actuelle me convient bien. Je suis disponible pour mes envies et donc disponible pour mes proches sans être dans la course en permanence. J'ai vu ma pharmacienne hier qui m'a trouvée radieuse. Elle me félicite d'être comme je suis. Je me suis dis que toutes les épreuves nous font avancer. Pour ma part ça m'aura enseigné le lâcher prise et ça m'aura prouvé que faire des choses égoïstement dans son coin n'est pas si égoïste que ça car ça nous rend disponible aux autres. Je m'ouvre de plus en plus et ça me plait beaucoup !
Et tant que je continue à trouver du positif dans chaque situation alors je suis bien dans ma tête, malgré tout.

Bises à toutes, et à bientôt !

[Nicole M-F]

On reste à tes côtés, émues par ta force de caractère et cette belle philosophie qu vont ta permettre de poursuivre la bataille avec sans doute des armes nouvelles dont on attend beaucoup.
Je t'embrasse.

[Marjijane]

Toujours trouver du positif : c'est sûrement ça qui te fait avancer et rayonner.
On te suit sur cette voie en croisant fort les doigts pour que tu sois, finalement, éligible à cet essai clinique.

Je t'embrasse.

[Pipelette42]

Quelle guerrière !
Un sacré capitaine, j'aimerai pouvoir apprendre plus rapidement le lâcher prise.
Merci, tu montres à quel point c'est possible.
Bises
Véro

[Mimi91]

Je suis en admiration par tant de courage et de lâcher prise
Moi je suis submergée et je n'arrive plus à regarder au loin
Tu es une vraie guerrière
Mimi

[Micheline1947]

Suis toujours là aussi, mon petit capitaine....tiens bon la barre...!!! Bisous, Micheline.

[Piou]

A tes côtés, vaillante Steph !
Tu es un bel exemple de force, de dynamisme...
Je t'embrasse

[Maryneiges]

Quelle belle énergie Steph tellement qu'elle déteint sur moi! Je te remercie de cette belle force et je demeure à tes côtés même si je suis loin, je t'embrasse et de tout cœur avec toi!

[Galou]

Bravo pour ton courage je suis avec toi.
Gros bisous.
Galou.

[Isa56]

C'est vrai que tu es un exemple pour nous toutes
Bises
Isa

[Arianelle]

Bonjour Steph

Je lis avec attention toutes tes « aventures ». J’espère de tout cœur que tu vas pouvoir bénéficier des traitements innovants et te débarrasser une fois pour toute de l’intrus. En attendant profite bien de ton petit et de ton grand homme. Si tu peux garder un telle énergie, tout devrait aller bien.

Bon dimanche

[C-moi-Steph]

Bonjour les amies.

Je viens vous livrer la suite de mes aventures !
J'avais RDV à Lyon hier. Ce RDV initialement prévu jeudi dernier a été repoussé car l'échantillon envoyé aux US s'est trouvé bloqué en douane. Nous avons perdu qq jours. Pas de bol...

Le labo US investigateur a donné les résultats d'analyse: la protéine ne surexprime pas, je ne rentre pas dans la cible du traitement anticorps conjugué. Bon bah c'est ainsi.
Mon chimiothérapeute me propose dans la foulée un traitement via CIP Taxol + Avastin (pas sûre de l'orthographe).
J'ai été branchée hier en milieu d'aprem. Ma CIP a fonctionné tout de suite !
Je vais donc aller faire ça à Lyon tous les jeudis pendant 3 semaines puis une semaine sans perf (repos) puis recommencer pendant 4 à 6 mois.
L'immunothérapie sera possible à l'issue.
Niveau douleurs je ne suis toujours pas sous morphine, je vais peut être devoir y venir quand mm car Avastin n'est pas top niveau rein alors avec Kétoprofène ça va faire beaucoup.
Je devrais sentir une réponse, si ça fonctionne, d'ici quelques séances. Un scanner de contrôle est prévu vers Noël, avant si je le demande.
Si toutefois ce traitement n'est pas efficace, mon chimiothérapeute me proposera Xeloda sous forme de cachets.

Il essaie aussi de me faire rentrer dans l'essai clinique Saphir 2. Un échantillon va être étudié au niveau de l'ADN, tout mon génome va être tiré. Dijon n'avait étudié que 26 gènes (nous en avons environ 22000 !). A l'issue je pourrais bénéficier de traitement plus que ciblés.
Il reste de nombreuses cartouches en réserve ! Je suis stupéfaite des possibilités qui s'offrent à moi. La médecine et la recherche sont des piliers, on peut vraiment s'appuyer dessus et faire confiance.

Je reviens sur mes perf d'hier, j'ai eu recours au casque réfrigéré. Taxol peut faire tomber les cheveux, bien qu'il soit moins agressif que Taxotère que j'avais eu il y a un an. C'est très désagréable les 5 premières minutes mais ça vaut le coup et franchement en se concentrant bien on tient. C'est comme une course de fond, ne voir que l'arrivée et avancer, coûte que coûte.
Niveau effets post perf, RAS, nuit nickel et pas l'impression d'avoir reçu des produits hier...
Si tout va bien pour moi je reprend le travail mardi pro. Si tout va bien et que le temps le permet je vais aller faire un tour d'Aston Martin sur le circuit de Bresse ce dimanche :-)
Et d'ici là je vais continuer à dessiner. Je m'y suis remise. Une activité que j'aimais faire il y a quelques années. J'ai racheté tout le matériel et les idées fusent ! Je m'éclate !

Suite dans une semaine.

Merci pour votre lecture les amies.
Grosse bises à chacune de vous. Aux anciennes pour leur présence permanente, à mes copines de promo car on a fait la course côte à côte et je ne vous oublie pas, et aux nouvelles qui je l'espère, garderont l'espoir en lisant mes aventures !

[Marjijane]

Quel punch ! Steph !
Je suis contente pour toi qu'il y ait toutes ces perspectives.
Eclate toi dans tes activités aussi variées que passionnantes.

Je suis avec toi et t'embrasse.

[mona]

contente aussi de te voir pleine d'énergie.....et aussi bien sur de voir que tu as pas mal de possibilités pour vaincre la sale bête!!!!!!

[Isa56]

Merci Steph de partager avec nous ta belle combattivité. Moi aussi je me suis remise aux activités manuelles, c'est fou le bien que ça fait. Contente pour toi que tu supportes bien ton traitement. Bon week end
Isa