CE QUE J'AURAIS AIME SAVOIR......

[Nicole M-F]

Bonsoir les amies du Phare...

Je vous propose de développer ce fil avec l'objectif suivant:

Qu'auriez-vous aimé savoir d'emblée lors de la découverte et de la mise en place du traitement de votre cancer du sein"? Qu'avez-vous découvert par vous-même qu'il vous aurait été utile de savoir ou de connaître plus tôt dans le parcours?
Qu'auriez-vous envie de dire à celle qui arrive parmi nous?

Je vous demanderais si vous le voulez bien de donner un titre évocateur à chaque post que vous voudrez bien poster après celui-ci.

Merci de vos contributions dont je sais qu'elles seront riches, personnelles et généreuses.

[sylvie]

Bonjour,

ce que moi j'aurais aimé savoir à l'époque c'est ce qu'on entend par BIOPSIE du sein.
Après examen de mes éternelles micro-calcifications contrôlées 1 fois par an ce jour-là on m'a parlé de ponction, pas la même que l'an dernier, ça ne se passe pas ici,,il faut ...liste de fournitures (comme pour le scolaire), rendez vous le jeudi etc... à l'autre bout de la ville.
RIEN D'AUTRE. Pas normal du tout pour un cabinet de radiologie qui était devenu "centre de seinologie" et qui refusait tous les autres patients qui venaient chez eux depuis des années !
Découverte dans un autre cabinet partenaire de cette fameuse biopsie sous mammotome : 1 évanouissement dans la salle d'attente, 1 crise de panique. Le bruit du pistolet etc...
Dire qu'il aurait suffi qu 'on explique aux gens comment se passe cet examen pour éviter de mauvaises réactions .
Heureusement que les suivantes m'ont fait (presque) oublier cette expérience.

[sylvie]

A toutes celles qui arrivent ici : vieil adage de mon grand-père, qui a vécu jusqu'à 92 ans en pleine forme : à chaque jour suffit sa peine.
En clair vivez chaque étape ...avant de vous imaginer la suivante avec angoisse et vous arriverez au bout du parcours pas à pas.
Faites des projets à moyen terme pas des "programmes" comme disait ce fameux grand-père...et ne restez pas dans votre bulle.
Waouh, ça fait un peu trop conseils tout ça, prenez plutôt ça comme des clefs pour continuer à avancer.
Bonne continuation à toutes

[cecisouna]

Nicole

Quand le résultat de la biopsie tombe, le traitement sera le suivant radio chimio ou seulement radio, hormones ou pas injection tout cela était flou dans mon esprit, pourquoi un heR2 positif, au début je ne comprenais pas grand chose c était du chinois pour moi
Toutes les nouvelles qui arrivent il faut faire confiance à son équipe soignante et rester confiante ne pas douter c est le plus important, ne pas trop écouter les personnes qui ne connaissent pas grand chose à la maladie!

[cleo90]

Bonjour,

Je m'étais préparée à l'ablation d'un sein. J'avais tenté de représenter ce que cela ferait lorsque j'étais nue mais, curieusement, je n'avais pas envisagé le fait qu'habiller, ce serait très visible. Pensez à emmener à l'hôpital des pyjamas et tenues de sortie très larges, c'est mieux pour le moral !

Sinon, ayez confiance et en l'équipe médicale et en vous.

Étape par étape, on finit par voir le bout du tunnel.

Bises

Cléo

[gautier]

Bonjour, moi j aurai aimé savoir pourquoi on faisait un tep scan,j ai juste reçu un courrier m indiquant que j avais rendez vous pour un tep je suis donc allé sur le net voir de quoi il s agissait et ce que j ai lu m a angoissé plus qu autre chose.Je regrette vraiment que l on ne m en ai pas parlé lors de mes biopsies ou de mon rendez vous avec le chirurgien.J ai attendu 1 semaine avant de voir ma cancérologue la veille de l examen en question qui m a dit que c était normal et systématique afin de savoir si il y avait métastases ou non (bilan d extension)
bises a toutes

[gautier]

Bonjour, a celle qui arrivent parmi nous j aurai envie de dire de ne pas aller sur internet chercher des réponses a toutes les questions que l on peut se poser,je l ai fait comme beaucoup d entre nous je pense, j y ai passé des nuits a regarder les statistiques,le pronostic,les grades, les stades....si bien que j ai retenu que le pire et là j ai vraiment touché le fond, faites confiance a l équipe médicale qui vous suit et n hésitez pas a leur poser les questions qui vous tracasse,mais surtout internet avec parcimonie,sauf pour le phare qui soit dit en passant m a beaucoup aidé a sortir la tête de l eau (-:
Merci encore Nicole, Marijane,Claire,Piou, Isabelle avec qui j ai parlé en MP elle se reconnaîtra...et toutes les autres.
Bon courage a toutes.
Bises

[Micheline1947]

J'aurai aimé qu'on me parle plus de mon cancer, qu'on me dise que ce n'était pas si grave, que c'était pris à temps, que les taux de réussite étaient très importants, ces encouragements là, ils sont pas donnés au départ, et alors on panique......on devrait nous garder un peu plus longtemps au premier RDV de résultats, et nous faire tomber la peur que nous avons toutes à ce moment là.....mais sans doute cela dépend-t-il des centres, et des médecins.......Moi, internet m'a beaucoup aidé, et surtout le Phare.....

[Laurette]

Bonjour,
J'aurais aimé que l'on m'explique ce qu'était un cancer triple négatif. Il a fallu que je me renseigne (et oui sur Internet) pour en savoir plus et poser ensuite des questions. Les réponses sont souvent évasives.
Bises

[C-moi-Steph]

Bonjour,

En ce qui me concerne, je n'aurais pas aimé en savoir plus ou trop. Je pense que mon médecin chirurgien sur Chalon a préféré me préserver.
Je m'explique. A l'annonce, je lui ai dit que je ne voulais pas entendre parler de chimio. Il m'a dit qu'il ne voulait pas m'enlever le sein car la chimio permettrait de résorber la grosseur et ainsi de procéder à une chirurgie conservatrice. Il ne m'a pas parlé du risque d'échec, d'un risque de mastectomie malgré la chimio. Je suis partie en me disant je fais confiance, je vais faire 4 mois de chimiothérapie et ce sera réglé. Je pense que ça m'a aidé à avancer parce que j'aurais su d'emblée le risque d'échec et l'issue mastectomie à x% de chance je ne me serais pas battue. Je marche au défi et j'ai une tendance à réfléchir avec légèreté, je suis un peu un bisounours. Aussi je ne pense pas au pire des scénarios possible et ça me fait avancer en confiance.
Vous savez, je n'ai jamais pensé à la mort et je ne suis jamais allée fouiner sur internet, sauf au sujet de l'alopécie et des soins pour cils et sourcils.
J'ai fais toute confiance en l'équipe médicale.

Une chose cependant, en parlant de la mort, lorsque j'ai passé mon deuxième TEP scan. Je passe l'examen une première fois. Je passe en salle d'attente. Au bout de 20min la manipulatrice revient et me dit ''vous allez devoir repasser dans la machine, le médecin a des suspicions sur le pancréas. Mon père a eu un cancer du pancréas. Personne pour m'expliquer, personne pour me rassurer. J'ai vu ma vie défiler. J'ai attendu encore une demie heure que l'appareil se libère puis encore un quart d'heure dedans. L'angoisse. J'organisais tout, y compris mon ''remplacement'' auprès de mon mari et surtout mon fils. J'ai encore attendu un quart d'heure et enfin le médecin de venir me dire, en salle d'attente ''c'est ok, vous pouvez y aller''. A jeun depuis la veille au soir, il était 14h, j'ai failli tomber de ma chaise...
Un épisode horrible et j'ai trouvé ça inadmissible...
Il a fallu attendre ma chimio deux jours après pour que mon onco me rassure...

Merci pour votre lecture.
Des bises à toutes.

[mona]

moi ce que j'aurais aimé par dessus tout, c'est d'avoir la vérité claire et entière , qu'on arrête de tout "édulcorer" , que je sache exactement les effets secondaires et les séquelles possibles......je déteste être "infantilisée"

[Arianelle]

Bonsoir Nicole

Ci-dessous, une longue liste de «J’aurais aimé» avec l’imparfait du subjonctif qui va avec :). Cette liste n’est pas négative vis-à-vis de mon équipe médicale, loin de là, mais propose de améliorations dans la prise en charge, vue de ma fenêtre.

- J’aurais aimé que l’on m’expliquât mieux les résultats de l’anapath sans avoir à l’apprendre sur internet ou avec les amies du Phare. Depuis, je me suis constituée une grande documentation. Étonnant que l’on ne puisse pas diffuser un petit livret sur le sujet à toutes les « débutantes ». Cela ne réduirait pas pour autant la nécessité de recourir à un professionnel pour le décryptage individualisé

- J’aurais aimé que l’on m’expliquât mieux les différentes voies de traitement possibles, sachant que je sais bien que le choix de traitement me concernant personnellement ne pouvait pas se faire avant certaines étapes. Mais si, j’étais capable de comprendre, contrairement à ce que certains médecins semblaient penser (pas tous !). J’ai eu de grandes difficultés à obtenir des explications sur le pourquoi du comment de la date du bilan d’extension (post et non pré chirurgie) et sur l’absence de RT

- J’aurais aimé que mon généraliste et mon gynéco fussent informés par l’équipe médicale «cancer» et non l’un des deux seulement (on me demandait le nom d’un seul médecin pour transmettre les comptes rendus malgré ma demande). J’ai passé ma vie à faire des copies de comptes rendus d’examens pour celui qui n’avait rien reçu

- J’aurais aimé que l’on m’informât plus précisément des conséquences potentielles d’une mastectomie (Lymphœdème plus ou moins marqué, problème au tendon de l’épaule, perte de sensibilité locale). Cela n’aurait rien changé à mon choix mais cela m’aurait permis de ne pas découvrir au fur et à mesure les effets secondaires

- J’aurais aimé que l’on me parlât des tests oncogénétiques plus tôt, et de ses conséquences potentielles sur l’ordonnancement des traitements

- J’aurais aimé recevoir les papiers nécessaires de la CPAM pour la prise en charge à 100%. Mais là je suis apparemment un cas particulier, remboursée à 100% sans le dit-papier


Voilà, je réserve un post distinct pour l’arrivée parmi nous.

Douce nuit

[Marjijane]

A mes débuts avec l'affreux, en 1996, je ne savais absolument rien, sauf que ma grand-mère et la belle mère de ma soeur avaient été emportées par le cancer du sein. Je pensais que mon tour était venu et que je n'en avais plus que pour quelques semaines, ou mois, à vivre. Je voulais tout comprendre, connaître l’ennemi, savoir quel élan prendre, comment me battre, mais je n'avais ni ordinateur ni accès à Internet. Mes médecins étaient très bien, compétents, humains, disponibles et communiquaient entre eux. C'est moi qui ne savais pas quelles questions leur poser. Je n'avais personne d'autre avec qui en parler dans mon entourage que, par ailleurs, je voulais ménager.
Alors j'ai acheté des livres de médecine sur le sujet et les ai lus, étudiés même, avec le La-----e Médical pour comprendre les termes employés.
Le jour de ma première chimio, je m'attendais au pire et j'avais peur. Dans la même pièce il y avait une dame qui avait déjà une certaine expérience. Nous avons beaucoup discuté et ça m'a énormément aidée à franchir cette étape et envisager un avenir moins sombre que ce que je m'imaginais. Ce jour là, je me suis promis d'aider les autres autant que l'occasion s'en présenterait et que je le pourrais.

C'est en février 2009, lors des chimios commencées suite à ma récidive sur le deuxième sein, que, partant, sur internet, à la pêche aux informations sur le Xeloda, j'ai découvert le Phare. C'était exactement ce que je recherchais et que j'aurais voulu connaître dès le début : une mine d'informations fiables, basées sur le vécu, un lieu d'expression, de partage et de soutien. Une aide extrêmement précieuse dans tous les domaines liés à la maladie, aux traitements, aux relations avec le corps médical.

De tout coeur avec chacune de vous.

[Margaux]

J'ai eu la chance que mon gynéco prenne le temps de m'expliquer pas mal de choses, mais :

- J'aurais aimé être prévenue pour l'hormonothérapie ; je me croyais tranquille après les rayons et c'est un interne radiologue qui m'a informée et là, j'ai craqué. D'un autre côté, le savoir avant m'aurait angoissée avant...

- J'aurais surtout aimé que l'on me décrive un peu plus les effets secondaires. On ne m'a parlé que des douleurs articulaires. J'en ai peu mais tout le reste est très difficile à vivre. D'un autre côté, si on connaissait tous les effets secondaires, suivrait-on le traitement ?

[lolyn]

Bonjour,
Difficile quand on apprend la nouvelle, mais tout savoir sur ce qu'il nous attends dans les mois a venir pour ma part m'aurai angoisser 20 fois plus que ce que je l'étais.

Peut etre avoir des details sur biopsie, petscan, rayon. Curage a.... enfin tte la panoplie pour nous éviter de noircir le tableau avec internet.

J'ai cait des rechefches au début et après je ne suis restée que sur le phare. Tout en tapant le titre dans les recherches , j'ai pu lire des messages récents et plus anciens qui m'ont aidés a avancer dans mon parcours.

MERCI A VOUS TOUTES