Help ! mauvaises nouvelles

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Modérateur : Nicole M-F

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valange
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Help ! mauvaises nouvelles

Message par valange » ven. 19 févr. 2016 12:27

Bonjour à toutes,

2 mauvaises nouvelles = le carcinom canalaire in situ est aussi invasif et les berges sont à reprendre en bref chimio + ré opération avec retrait du ganglion sentinelle.

Je revois ma chirurgienne mercredi.

Je vous note les chiffres que je ne comprends pas

carcinom canalaire infiltrant unifocal de 14 mm grade 3 sans embole
carcinome canalaire in situ associé(60 %) extensif, grade 3 avec comédonécrose
Ki67 = 50 % RH négatifs HER2 = 3 +
recoupe externe et mamelonnaire atteinte egalement (ccis)
classification TNM = tis NX mx

Biologie = oestrogènes : négatif 5, progestérone Négatif =0 ,HER2 (fish) : Positif

proposition thérapeutique : chimio et herceptin (c'est quoi ?) et reprise chirurgicale sein plus ganglions.

Voilà, vous comprendrez peut être mieux, j'ai compris chimio 6 mois toutes les 3 semaines et ré opération , pas d'hormonothérapie car pas réceptive.
Possibilité de garder mon sein comme il est volumineux mais à voir.

J'ai le moral dans les chaussettes et les larmes coulent...c'était trop beau cet in situ sans qu'on touche les ganglions !
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Marjijane
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Re: Help ! mauvaises nouvelles

Message par Marjijane » ven. 19 févr. 2016 15:16

Ne retiens pas tes larmes, Valange, pleure un bon coup, c'est normal et il vaut mieux que ça sorte. Et puis tu vas te mettre en ordre de combat et tu surmonteras tout ça. On va t'y aider.

Nicole va sûrement te donner des explications à tous ces mots et chiffres.

Le principal, maintenant est que tout soit fait pour te débarasser complètement de l'intrus. Une chose à la fois, et, tu verras, c'est gérable.

L'Herceptin, c'est une perfusion, ou une piqûre sous cutanée, toutes les 3 semaines, qui protége les femmes HER + comme toi du risque de récidive. C'est différent d'une chimio et, en général, il n'y a, pour ainsi dire, pas d'effet secondaire. Le plus souvent on le reçoit pendant un an. C'est un tellement bon produit qu'on peut considérer que c'est une chance de le recevoir.

Note bien toutes les questions que tu veux poser à ta chirurgienne.

De tout cœur avec toi, Valange.
Je t'embrasse.
Marjijane

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Arianelle
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Re: Help ! mauvaises nouvelles

Message par Arianelle » ven. 19 févr. 2016 19:28

Oh Valange

Pleure jusqu’à ce que tu n’en n’aies plus envie et si la bestiole n’a pas compris du premier coup, tu vas continuer à lui taper sur la tête jusqu’à extermination !

Les résultats du laboratoire d’anapathologie sont toujours assez difficiles à comprendre pour les non-initiés. C’est un bon conseil de noter tes questions avant de rencontrer ta chirurgienne. Avec l’effet blouse blanche, on oublie parfois d’évoquer des points sensibles et l’on s’en veut après.

Après analyse post première chirurgie, il apparaît que c’est un peu plus agressif que prévu (Grade 3, Ki67 50%) d’où probablement le nouveau plan d’attaque. Attention agressivité ne veut pas nécessairement dire plus mauvais pronostic. Il va falloir tailler un peu plus pour enlever tous les tissus malades (reprise des berges).

Récepteurs hormonaux (RH) négatifs (Œstrogène et Progestérone), tu n’auras donc pas besoin de traitement hormonal sur plusieurs années pour minimiser le risque de récidive. HER2 positive, c’est une bonne nouvelle car l’on peut te prescrire de l’Herceptin, qui a aussi pour objectif de minimiser le risque de récidive. Piqure comme te l’a expliqué Marjijane.

A ce stade, une éventuelle atteinte de ganglions n’est pas déterminée (NX dans la classification TNM). Le ganglion sentinelle sert justement de sentinelle. On l’enlève seul et s’il n’est pas atteint, on n’en enlève pas d’autres. Enfin, le chirurgien avise au mieux pendant l’opération.

Seule ta chirurgienne (ou un autre médecin) pourra te donner une interprétation médicale complète des résultats. J’espère juste que ces quelques lignes de donneront des pistes pour préparer ton rdv mercredi.

Bonne soirée
Aie confiance !

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Re: Help ! mauvaises nouvelles

Message par Micheline1947 » ven. 19 févr. 2016 19:59

Valange, tu passes en ce moment par la période difficile apres cette nouvelle, mais bientôt, comme nous qui sommes sorties de cette période, tu verras, tu vas retrouver le moral, et avec le soleil en prime .....bisous...Micheline,

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valange
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Re: Help ! mauvaises nouvelles

Message par valange » ven. 19 févr. 2016 20:45

Merci à toutes, est ce que la chimio fait perdre tous les cheveux?
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Marjijane
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Re: Help ! mauvaises nouvelles

Message par Marjijane » ven. 19 févr. 2016 20:56

Pour les cheveux ça dépend du type de chimio. La plupart les font perdre, en effet, et, en particulier les FEC 100. Mais ne t'en inquiète pas à l'avance.

Je t'embrasse.
Marjijane

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Laurette
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Re: Help ! mauvaises nouvelles

Message par Laurette » ven. 19 févr. 2016 21:05

Bonjour Valange,
Tu es dans une période difficile et je comprends que ton moral soit au plus bas. Cela fait du bien de pleurer un bon coup.
La chimio fait toujours peur. Moi, j'ai fini aujourd'hui mes 6 cures et avec du recul, cela c'est dans l'ensemble bien passé.
N'hésite pas à venir sur le Phare, tu trouveras toujours des amies qui t'accompagneront lorsque tu en auras besoin.
Pour les chimios, toutes ne font pas perdre les cheveux. Mais tu verras plus tard et finalement, si on est bien préparé, ce n'est pas important.
Bises

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Nicole M-F
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Re: Help ! mauvaises nouvelles

Message par Nicole M-F » ven. 19 févr. 2016 22:52

Valange bonsoir,
Je suis désolée de voir qu'en te parlant d'un in situ un peu trop rapidement et en ne prélevant pas d'office le ganglion sentinelle, on t'a amenée à ce point où une ré-intervention est nécessaire et où l'on n'a pas pu encore déterminer l'état des ganglions sentinelles.
On sait qu'un in situ peut être associé à un carcinome infiltrant plus ou moins éloigné.

Tu vas recevoir semble-t-il une chimiothérapie, en principe 6 à 8 cures en tout, 3 ou 4 FEC100 suivies de 3 ou 4 Taxotère espacées de rois semaines et puis ensuite de l'herceptine, molécule qui a révolutionné la prise en charge du cancer du sein qui surexprime HER2+++.
Il est possible qu'on te propose une simultanéité des deux traitements, chimio et herceptine d'emblée. Dans ce cas le FEC100, souvent donné en première ligne de chimio, est remplacé par une autre chimio plus compatible avec l'herceptine.

N'hésite pas à demander qu'on t'explique le protocole qui aura été décidé en réunion pluridisciplinaire.
En tous cas ne désespère nullement. Evacue la déception et rentre sur le mode combatif en sachant que tant d'entre nous seront là pour t'accompagner et t'encourager.
N'anticipe pas le pire. Lis les parcours récents de chimio de Cecisouna et de Laurette. cela te donnera confiance.
Je t'embrasse.
Nicole M-F

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Re: Help ! mauvaises nouvelles

Message par valange » sam. 20 févr. 2016 19:15

Merci à toutes pour vos messages.
Hier après midi, je suis allée voir avec mon chéri les Tuches puis bain, pas de goût pour manger, je voulais juste me nicher dans mon lit et dormir...ce que j'ai fait 11 h (j'avais pris 1/2 xanax ).
Je remonte la pente doucement aujourd'hui mais c'est pas évident...comment avez vous vécu la pose du PAC , à Lille on m'a dit que c'était en anésthésie locale ...j'aurais préférée générale ...la réoppéraration ne m'effraye pas plus que ça, ça c'est si bien passé la 1 ere fois.
Je vois la chir mercredi et l'oncologue vendredi, c'est étrange à par le pac et les cheveux je ne vois pas de questions à lui poser...si bien sûr la durée et le déroulement...

Je vous embrasse toutes très très fort
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Re: Help ! mauvaises nouvelles

Message par sylvie » dim. 21 févr. 2016 11:38

Salut.
Bonne idée d aller voir un film rigolo : 2 h où la section "ruminer" du cerveau a du être désactivée.
Pour l in situ qui s est trouvé un cousin infiltrant ça arrive quelquefois.
Lors de ma 1ere mastectomie, après prélèvement de l ami ganglion sentinelle le chirurgien m avait juste annoncé qu il était ok et que pour le reste on verrait dans 8 jours. Sages paroles!
Ma voisine de chambre de l époque Miss Vilaine m avait lancé devant famille presente que ce serait comme elle et qu il ne fallait pas me rejouir trop vite : 2eme resultat positif pour elle et chimio!
Sympatique. ..mais pas découragée. Une chose après l autre lui ai je répondu et fait le pari de la calmer avant ma sortie car hurlait sur tous les intervenants, même sur l aumônier. ..
Ca va aller meme si des étapes se rajoutent à ton parcours. Tu y arriveras pas à pas.
Bonne fin de journée.

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Nicole M-F
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Re: Help ! mauvaises nouvelles

Message par Nicole M-F » dim. 21 févr. 2016 12:23

Bonjour Valange,
J'avais curieusement flippé après la mastectomie quand mon onco en visite de courtoise dans ma chambre, m'avait parlé de la pose du PAC. il n'avait pas compris que la mastectomie si bien digérée je puisse mal vivre l'idée du PAC!
En fait la pose a été faite par l'anesthésiste sous locale et s'est très bien passée. Zone protégée par un petit pansement et trois jours après j'avais une cure de chimio. Aucun problème vraiment.
Ce PAC rend les chimios beaucoup plus faciles et l'on vit fort bien avec ce compagnon no choisi!
Ne t'inquiète pas, cela va aller.
pour les cheveux, étape obligée dans la plupart des cas, les couper courts est une bonne idée.
quelques semaines après ta dernière cure, tu verras un petit duvet très doux apparaître et la pousse plu drue se poursuivre.
Bises à toi.
Nicole M-F

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Re: Help ! mauvaises nouvelles

Message par valange » mer. 24 févr. 2016 21:08

Bonsoir les copines,

J'ai vu ma chirurgienne cet après midi et c'est encore plus embrouillé dans ma tête :
- elle a émis 2 possibilités : soit elle réopère (sein et GS) puis il faut attendre la cicatrisation totale pour faire la chimio soit chimio 6 cures puis 1 mois de repos puis réopération = choix qu'on a validé (je garde mon sein mais devrait rester un nuit).

J'ai appris qu'herceptine était faite en perfusion et pas en piqure.
Elle m'a parlé de 6 ou 7 cm de lésion pré cancéreuse alors qu'au début le in situ était de 0.8 cm....s'est t elle trompée en cm au lieu de mm ? je n'ai fait que des échographie et rien d'autre depuis l'opération.

Bref je suis perdue et je vois l'oncologue vendredi aprem... qu'en pensez-vous?
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Re: Help ! mauvaises nouvelles

Message par sylvie » jeu. 25 févr. 2016 17:18

...rien, enfin pas grand chose mais je te fais un petit coucou d'encouragement quand même et te tiens les pouces pour vendredi.
Note tes questions, ton oncologue t'éclairera sûrement sur cet écart de cms ou de mms.
Bonne soirée.

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Nicole M-F
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Re: Help ! mauvaises nouvelles

Message par Nicole M-F » jeu. 25 févr. 2016 21:56

Valange,
Si je peux me permettre tout a été un peu étrange depuis le début...et ton entretien avec ta chirurgienne - tu es bien suivie dans un vrai centre de lutte contre le cancer du sein n'est-ce pas?- me laisse perplexe...
je ne sais si tu lui as demandé de garder ton sein à tout prix, mais à la fois décider que la chimio est indispensable alors qu'on a parlé de in situ au départ, puis de canalaire infiltrant, puis de lésion pré-cancéreuse de 7cms, mais sans savoir vraiment où en sont tes ganglions sentinelles...je t'avoue que j'ai du mal à trouver la logique dans tout cela.
Bien sûr, personne n'est médecin ici, mais certaines approches sont "classiques"...là, l'approche est quelque peu différente..
j'espère que tu auras des explications un jour sur le pourquoi des approches proposées.

N'oublie pas que tu as droit à des explications claires, qui devraient d'ailleurs être envoyées à ton médecin traitant..
Bonne soirée à toi.
Nicole M-F

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Re: Help ! mauvaises nouvelles

Message par valange » ven. 26 févr. 2016 09:31

Bonjour à toutes,

Effectivement il y a un non sens...et plein d'incomprehension
La chir m'a redit que sur la mamo de décembre il n'y avait pas de lésions sur les ganglions.
J'ai le compte rendu de la biopsie est les chiffres sont en mm sauf le retrait de ma tumeur = 1.4 cm (ce qui me fait dire qu'elle a confondu cm avec mm).
En effet je me dis que si ce cancer n'est que dans le sein on peut me l'enlever et ça s'arrête là je pense...

Je n'ai pas demandé à garder absolument mon sein : j'ai posé cette question à la fin de la consult aux 2 chir qui m'ont dit que oui.

J'ai noté par écrit toutes mes questions notamment mon souhait de refaire une biopsie si c'est possible pour voir l'étendu restant des fameuses "berges".
Sur le compte rendu post opératoire (remis par la 1 ère chir) il est noté : la chimio peut débuter avant la reprise chirurgicale du sein et des ganglions ...
Je vois l'oncologie à 13 h30 je vous tiens informé,
bisous
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