Les 100 jours

[Arianelle]

Bonjour à toutes

Voici un peu plus de 4 mois que le diagnostic a été posé. Sans surprise, je le pressentais, même si les examens de dépistage disaient le contraire. J’essaie maintenant de prendre un peu de recul et je souhaitais partager avec vous avec toujours le secret espoir que cela puisse vous être utile dans les mois à venir, même si ce post est très égocentrique.

Pour résumer l’histoire, diagnostic long à établir, mastectomie pour cause de pluri-nodules, pas de chimio, pas de RT, Tamoxifène. Un traitement un peu différent donc de celui de la majorité de celles qui me lisent, un « petit cancer » me disait le chirurgien. Avec forcément une légère inquiétude devant l’absence de chimio et RT mais j’ai choisi de faire confiance à l’équipe médicale.

Je n’y connaissais rien. Je suis entrée dans ce nouveau monde brutalement, avec curiosité mais avec la volonté farouche de garder le contrôle. D’une façon générale, j’ai rencontré des soignants impliqués et humains, même si il ne faut pas lâcher le morceau pour obtenir la réponse à ses questions. J’apprends aussi la patience.

J’ai prévenu mes proches rapidement de la situation. Cela a été une bonne décision même si l’annonce a été délicate. J’ai informé quelques personnes dans mon environnement professionnel. J’ai parfois perçu de l’empathie, parfois une crainte ou de l’indifférence, je ne leur en veux pas.

Je me refuse à culpabiliser sur les causes de ceci ou cela, tout du moins consciemment. Je crois que j’ai une pulsion de vie fondamentale. Chaque jour vaut la peine d’être vécu. Mon cerveau fonctionne correctement au quotidien. Pas de séquelle de ce côté.

Je ne refuse pas le principe des coups de mou même si je n’ai pas d’idée noire. Tant pis si les larmes coulent chez moi. Je n’ai plus de coulée d’angoisse type examen scolaire mais mon sommeil reste un peu perturbé, moi qui avais un sommeil de plomb. Il demeure à ce jour une fatigue persistante qui se traduit notamment par des difficultés à me lever le matin même si j’adore mon job. Je n’ai pas envie de recourir aux anxiolytiques ou aux antidépresseurs. Mon généraliste m’a prescrit récemment magnésium et vitamines, j’y crois, cela finira bien par passer.

Après 100 jours, j’ai encore des séquelles de l’opération : mobilité fonctionnelle réduite du bras, lymphœdème, tendinite associée. Pas vital bien sûr mais gênant au quotidien. La kiné aide bien mais cela prendra fin dans peu de temps.

Le plus dur à accepter est certainement que tout ne sera plus comme avant et que je n’y peux rien. Chaleur, moustiques, valises, étaient mes compagnons préférés de vacances. On me demande d’y renoncer, j’ai du mal à me faire à l’idée…Je me fixe quand même pour objectif de faire un grand voyage en mai prochain.

Pour la première fois, un médecin a évoqué avec moi cette semaine une reconstruction, petite lueur d’espoir.


Un grand merci à toutes celles qui m’ont accompagnée pendant cette première phase.

Bon dimanche

[Piou]

Bonjour Arianelle,
J'ai lu ton post avec attention, et ne comprends pas pourquoi on t'a demandé de renoncer aux voyages ? T'en a t'on donné la raison ?
Je suis très curieuse de savoir ce qui pourrait poser problème..
C'est chouette que l'on te propose une reconstruction... non ?
A bientôt, bonne continuation
Je t'embrasse

[Arianelle]

Merci de ton soutien Piou

En fait j’ai une très longue liste d’interdits que m’a donnée la Faculté afin de ménager mon bras. Pour les voyages, pas de chaleur, pas de coup de soleil, pas d’écorchure sur le bras ni de piqure d’insectes sur ce même bras, pas d’appui sur le bras, ne pas porter de valise ni de poids avec ce bras, pas de sac à dos, pas d’appareil photo reflex. J’aime pour mon malheur les voyages un peu aventureux. Je devais partir crapahuter au Pendjab, en novembre, cela ne s’est pas fait, j’ai un peu de mal à encaisser, même si ce n’est pas vital…

Avec ces interdits, je devrai abandonner l’Afrique, l’Asie. Remarque, la Norvège ou la Russie c’est surement intéressant sans parler de l’Alsace ou de Cracovie. Le problème est que j’ai un peu de mal à renoncer… Vous me direz où vous êtes parties pour renouveler ma liste de destinations. Je n’aime pas le froid, je vais m’y faire ;-)

A part ces recommandations que je n’avais pas vraiment anticipées, j’ai aussi des interdits plus faciles à gérer :
- Pas de vaisselle de peur de s’ébouillanter en lavant, si si c’est écrit comme cela
- Ne pas sortir de plat du four de peur de se bruler, là aussi c’est écrit comme cela

Il y a probablement un peu d’exagération dans toutes ces recommandations que j’apprendrai à gérer dans le temps. Je suis preneuse de vos expériences.

Bonne soirée

[Marjijane]

Merci de ton témoignage, Arianelle.
Tu vis tout ça avec force et détermination, c'est formidable. Tu vas sûrement bientôt retrouver ton beau sommeil.

Je crois qu'on a toutes eu des recommandations pour ménager nos bras. Il faut faire attention, c'est vrai et il faudra toujours rester prudentes, mais ça ne doit quand même pas empêcher de vivre. Il faut s'organiser en conséquence. On trouve des trucs, tu verras.

Je t'embrasse.

[Nicole M-F]

Oh la la Arianelle!!! Je ne savais pas que doublement "mastectomisée", allégée de 14 ganglions, je m'étais mise en danger tant de fois pendant ces quatorze dernières années!!!

Alors vaisselle, repassage, valises, caméscope ou appareil photos en bandoulière, bébés dans les bras pour des câlins- très vite plus si bébés que ça d'ailleurs! ;)- crapahutage en Afrique, en Asie, en Amérique centrale ou du sud en compagnie parfois de moustiques et petites bestioles piquantes (le pire sur Ilhabela au Brésil !), travaux de jardinage plus plus, grand froid moscovite, et finlandais (-30°)sous chimio -avec le soutien total et les encouragements de mon onco!-...et j'en passe...

N'ai jamais eu l'impression de prendre des risques....Juste ai et ai toujours eu le besoin de vivre ma vie, sans rentrer dans la classe des handicapées à vie pour cause de cancer du sein.

Etre raisonnable est sage, mais faire confiance à sa "jugeotte" et à son instinct est à mes yeux capital.

Voilà petit partage de ma philosophie! ;)

Bonne fin de week-end à toi et à toutes.

[Arianelle]

Merci Nicole

Parmi ce qui m’a également été interdit par la Faculté figure passer l’aspirateur, repasser, jardiner…Autrement dit si je prends tout au pied de la lettre, un véritable handicap. Je comprends que ce n’est pas le vécu de nos amies :)

Je préfère ta philosophie de la contrainte avec jugeotte. Je me suis fixé l’objectif de faire un grand voyage en mai prochain. D’ici là j’espère avoir récupéré mon énergie d’antan. Cela me fait rêver et sortir du cycle des examens de contrôle. Il me faut essayer ! Absolument !

Douce nuit

[mona]

ouhh la la Arianelle dis nous plutôt ce que tu es autorisée à faire ......je pense qu'il faut être prudente mais comme m'a dit mon oncologue il faut vivre normalement.......
Le moral lui aussi est très important et se priver de tout ne peut que l'atteindre fort.......

[cecisouna]

Bonjour Arianelle

Moi aussi on m a fait des recommandations, après mon opération mais je vais à mon rythme. Ce week end armé de gants j ai jardiné, contente... de moi..
Mon sommeil est perturbé, moi qui avait comme toi un sommeil de plomb.. et bien quand je suis réveillée je mets mes écouteurs et j écoute de la musique..

Oui il faut être prudente mais on connaît nos limites il faut essayer de faire et après on n 'a une satisfaction de se dire "et bien oui je peux"

Courage et le moral c est la chose la plus importante pour nous toutes ....je t embrasse

[Laurette]

Bonjour Arianelle,
Je comprends qu'il faut se ménager mais de là à ne plus rien faire...
Je crois qu'il faut être à l'écoute de son corps et continuer à vivre normalement si cela est possible.
Je t'embrasse

[C-moi-Steph]

Bonjour Arianelle,

Je le disais dans un autre post, le corps est une machine magnifique qu'il faut savoir écouter. Depuis l'annonce de ma maladie, j'apprends à l'écouter et je me sens. Aussi, je vis pleinement ce que je fais, je fais les choses à mon rythme et je ne me pose pas d'interdit, juste de la jugeote et du bon sens. Fais toi confiance et profite ! Le bonheur est à attraper partout, maintenant j'en ai bien conscience ! La vie est belle !

Courage, tu es forte et tu prends bien les choses, c'est signe de détermination. Et je ne trouve pas ton post égocentrique, pas du tout... On est là pour mettre des mots sur nos ressentis et c'est par ces actions là qu'on avance ensemble. Toutes nos histoires qui s'imbriquent et qui font bloc. Toutes nos mains qui se tiennent et qui font barrage à l'intrus.

La vie est belle, tu es vivante, nous sommes vivantes, profitons !

Je t'embrasse.

[Micheline1947]

Bonjour Arianelle, tout comme toi, j'ai également été opérée d'une mastectomie, et curage des ganglions à gauche. Cela date du 22 octobre. Je fais attention avec mon bras gauche à ce que je fais, mais je fais tout de même le ménage, de la vaisselle, cela ne me gêne pas de trop,. Je pense qu'il faut faire attention mais qu'il faut continuer de vivre normalement. Je vais chez la kiné aujourd'hui , car je suis tout de même gênée sous le bras, mais cela va revenir , il faut patienter.
De tout cœur avec toi, bisous Micheline .

[Patoche]

Bonjour Arielle ,
J 4ai moi aussi subi une mastectomie gauche le 17 septembre, pour des raisons de lymphocé infecté la kinésithérapie a été retardée, mais maintenant j' ai kinésithérapie plusieurs fois par semaine et quand je n' y vais pas elle m' a donné quelque exercices à faire :
Tu mets les mains derrière la tête et tu pousses les coudes en arriére doucement tous les jours quand ça tire trop tu arrêtes , grâce à ceci je reprends de l' amplitude de mon bras de plus en plus tous les jours .
Bon courage à toutes je vous embrasse bonne journée

[Arianelle]

Bonsoir à toutes !

Je vais rebondir un peu sur la kiné. Il y a (au moins) 2 types de kiné : la rééducation fonctionnelle post opération et le drainage lymphatique (manuel ou non). Il faut bien se faire préciser par le médecin/chirurgien le type de kiné qu’il souhaite. C’est plus facile s’il peut le spécifier sur l’ordonnance.

Moi aussi, j’ai mes exercices de rééducation fonctionnelle et notamment la petite bête qui monte. Maintenant, le poids nouveau du bras a déclenché une tendinite du tendon supra épineux, dont j’ignorais jusqu’à l’existence. Assez invalidant mais j’y travaille avec le kiné. Au bout d’une vingtaine de séances, il ne manque plus que quelques degrés de mobilité.

Tous les kinés ne pratiquent pas le drainage lymphatique manuel, de ce que j’ai compris. J’ai choisi un kiné qui pratiquait par ailleurs dans une centre de cancérologie du sein, je pense que cela aide.

Par ailleurs, j’entends bien vos témoignages sur ce qui est autorisé ou non en post chirurgie sur le sujet, sur vos conseil de ne pas psychoter pour rien. Je vais m’en inspirer dans la vie quotidienne et pour mes futures vacances.

Douce nuit