Bonjour a toutes
Apres un echec avec TDM1 ( qui m a bien abimé le foie,mais j ai aussi des métastases à cet endroit) je passe à Navelbine en cachets
.Apres la 2e prise , il y a 3 semaines j' ai fait une grosse crise hépatique dont je me sors à peine : douleurs et lourdeurs foie , estomac et intestins chamboulés.Tout cela m'a a bien affaiblie
De plus mes enzymes hépatiques , surtout les gammagt ont beaucoup augmenté.
Mon oncologue me parle de passer à la navelbine en injection
L' une de vous a t elle eu ce genre de réaction avec cette chimio en oral, dont on dit pourtant qu elle est très gérable ? Merci Bonne journee
Navelbine
Modérateur : Nicole M-F
Re: Navelbine
Salut Biscotte,
Je prends de la Navelbine par voie orale depuis plus de 3 ans et ça se passe bien, même si ça secoue quand même un peu.
Par contre un jour, au centre où l'on me soigne, j'ai discuté avec une dame qui ne l'avait pas supportée du tout par voie orale et en avait été très malade. On a continué de lui en donner, mais par perfusion. Et là plus de problème : elle la supportait très bien.
Entre parenthèse, la plupart des gens, et les médecins en premier, pensent que les chimios orales sont plus "faciles" plus "agréables", plus "confortables", moins "contraignantes" etc... ce n'est absolument pas mon avis, bien au contraire, du moins en ce qui me concerne.
Je t'embrasse.
Je prends de la Navelbine par voie orale depuis plus de 3 ans et ça se passe bien, même si ça secoue quand même un peu.
Par contre un jour, au centre où l'on me soigne, j'ai discuté avec une dame qui ne l'avait pas supportée du tout par voie orale et en avait été très malade. On a continué de lui en donner, mais par perfusion. Et là plus de problème : elle la supportait très bien.
Entre parenthèse, la plupart des gens, et les médecins en premier, pensent que les chimios orales sont plus "faciles" plus "agréables", plus "confortables", moins "contraignantes" etc... ce n'est absolument pas mon avis, bien au contraire, du moins en ce qui me concerne.
Je t'embrasse.
Marjijane
« Tu ne sais jamais à quel point tu es fort, jusqu'au jour où être fort reste la seule option » (Bob MARLEY)
« Tu ne sais jamais à quel point tu es fort, jusqu'au jour où être fort reste la seule option » (Bob MARLEY)
Re: Navelbine
Merci Marjijane pour ta reponse Elle me reconforte car je vais commencer navelbine en perf mardi et j avais de grandes craintes d etre encore malade La chimio orale
Tu dis que ca secoue , peux tu m en dire plus ? Arrives tu a avoir une relativement bonne qualité de vie As tu les globules blancs qui baissent ? Tes cheveux tombent Beaucoup de questions .. .je sais . En tous cas 3 annees de navelbine prouvent qu' elle te donne de bons résultats et je m' en rejouis pour toi
A bientot
Tu dis que ca secoue , peux tu m en dire plus ? Arrives tu a avoir une relativement bonne qualité de vie As tu les globules blancs qui baissent ? Tes cheveux tombent Beaucoup de questions .. .je sais . En tous cas 3 annees de navelbine prouvent qu' elle te donne de bons résultats et je m' en rejouis pour toi
A bientot
Re: Navelbine
Comme tu le dis fort justement la Navelbine donne de bons résultats, sinon je ne serais sans doute plus là depuis un bon moment. J'ai du Xéloda en même temps.
Mais ce n'est pas de la grenadine ! .... C'est un produit puissant. Le jour où je la prends je fais attention à mon alimentation pour éviter diarrhée ou constipation. Par exemple je ne me bourre pas de riz et je ne fais pas non plus d'orgie de crudités, légumes verts et fruits. Dès le lendemain je reprends plus de légumes et fruits. En tâtonnant on trouve son propre équilibre.
J'ai une prise de sang la veille pour vérifier les globules, en particulier les blancs neutrophiles. En 58 cures et, donc, 116 doses de Navelbine, mes blancs n'ont été vraiment trop bas que 3 ou 4 fois.
La nuit qui suit la prise de Navelbine j'ai du mal à m'endormir : je crois que c'est à cause de la cortisone. Le lendemain je suis un peu plus fatiguée et ensuite ça va.
Mes cheveux ne sont pas en super forme et il m'en manque, mais, si tu regardes ma photo, qui est récente, tu vois que ça peut aller quand même.
En fait je crois que ce qui me "secoue" le plus, c'est le Xéloda. Et comme j'en prends matin et soir pendant 14 jours sur 21, ça revient souvent. Mais je m'adapte et m'organise en conséquence. J'ai une plutôt bonne qualité de vie, un bon sommeil, et peut mener une vie active....à condition de me reposer régulièrement et suffisamment. Il ne faut pas forcer parce-que notre corps mène une dure bataille et qu'il faut lui laisser des temps de récupération.
Si tu as d'autres questions, n'hésite pas. Chaque détail à son importance et ici, sur le phare, on se comprend.
Prends ton traitement comme une chance et essaie de le vivre sereinement : ça aide énormément.
Allez, petite soeur, je te tiens la main et t'embrasse.
Mais ce n'est pas de la grenadine ! .... C'est un produit puissant. Le jour où je la prends je fais attention à mon alimentation pour éviter diarrhée ou constipation. Par exemple je ne me bourre pas de riz et je ne fais pas non plus d'orgie de crudités, légumes verts et fruits. Dès le lendemain je reprends plus de légumes et fruits. En tâtonnant on trouve son propre équilibre.
J'ai une prise de sang la veille pour vérifier les globules, en particulier les blancs neutrophiles. En 58 cures et, donc, 116 doses de Navelbine, mes blancs n'ont été vraiment trop bas que 3 ou 4 fois.
La nuit qui suit la prise de Navelbine j'ai du mal à m'endormir : je crois que c'est à cause de la cortisone. Le lendemain je suis un peu plus fatiguée et ensuite ça va.
Mes cheveux ne sont pas en super forme et il m'en manque, mais, si tu regardes ma photo, qui est récente, tu vois que ça peut aller quand même.
En fait je crois que ce qui me "secoue" le plus, c'est le Xéloda. Et comme j'en prends matin et soir pendant 14 jours sur 21, ça revient souvent. Mais je m'adapte et m'organise en conséquence. J'ai une plutôt bonne qualité de vie, un bon sommeil, et peut mener une vie active....à condition de me reposer régulièrement et suffisamment. Il ne faut pas forcer parce-que notre corps mène une dure bataille et qu'il faut lui laisser des temps de récupération.
Si tu as d'autres questions, n'hésite pas. Chaque détail à son importance et ici, sur le phare, on se comprend.
Prends ton traitement comme une chance et essaie de le vivre sereinement : ça aide énormément.
Allez, petite soeur, je te tiens la main et t'embrasse.
Marjijane
« Tu ne sais jamais à quel point tu es fort, jusqu'au jour où être fort reste la seule option » (Bob MARLEY)
« Tu ne sais jamais à quel point tu es fort, jusqu'au jour où être fort reste la seule option » (Bob MARLEY)
Re: Navelbine
Chere Marjijane
merci pour ta reponse qui est tres claire et detaillee et de tes encouragements
Encore une petite question :
as tu des metas au foie? ( je n arrive plus a retrouver le descriptif de ta bio)et dans ce cas navelbine a t elle stabilisé ou resorbé ces metas?
As tu quelquefois des lourdeurs a digerer et de la somnolence du au mauvais fonctionnement du foiE?C est mon cas
merci Bonne semaine bises
merci pour ta reponse qui est tres claire et detaillee et de tes encouragements
Encore une petite question :
as tu des metas au foie? ( je n arrive plus a retrouver le descriptif de ta bio)et dans ce cas navelbine a t elle stabilisé ou resorbé ces metas?
As tu quelquefois des lourdeurs a digerer et de la somnolence du au mauvais fonctionnement du foiE?C est mon cas
merci Bonne semaine bises
Re: Navelbine
Bonsoir, Biscotte,
Tu peux trouver mon histoire dans "index du forum" puis "votre fiche personnelle"
A priori je n'ai pas de méta au foie bien qu'il présente une stéatose diffuse (foie trop gras). Il y a eu un doute pendant un moment, mais on n'en parle plus et je n'ai, en général, pas de problème digestif.
J'ai des métas osseuses, pleuro-pulmonaires et médiastinales. La Navelbine et le Xéloda ont tout stabilisé depuis 3 ans 1/2.
Je suis souvent fatiguée avec des envies de dormir dans la journée, mais, avec les problèmes pulmonaires, un déficit en globules rouges et le traitement, j'estime que c'est normal et m'organise pour me reposer réguliérement.
J'ai hâte que tu viennes nous dire que ton injection de Navelbine et ses suites se sont bien passées !
A bientôt.
Tu peux trouver mon histoire dans "index du forum" puis "votre fiche personnelle"
A priori je n'ai pas de méta au foie bien qu'il présente une stéatose diffuse (foie trop gras). Il y a eu un doute pendant un moment, mais on n'en parle plus et je n'ai, en général, pas de problème digestif.
J'ai des métas osseuses, pleuro-pulmonaires et médiastinales. La Navelbine et le Xéloda ont tout stabilisé depuis 3 ans 1/2.
Je suis souvent fatiguée avec des envies de dormir dans la journée, mais, avec les problèmes pulmonaires, un déficit en globules rouges et le traitement, j'estime que c'est normal et m'organise pour me reposer réguliérement.
J'ai hâte que tu viennes nous dire que ton injection de Navelbine et ses suites se sont bien passées !
A bientôt.
Marjijane
« Tu ne sais jamais à quel point tu es fort, jusqu'au jour où être fort reste la seule option » (Bob MARLEY)
« Tu ne sais jamais à quel point tu es fort, jusqu'au jour où être fort reste la seule option » (Bob MARLEY)
Navelbine suite
Bonjour
J ai eu ma seance de navelbine en perf cette fois il y a 5 jours
Et bien j ai quand meme de gros effets secondaires comme la derniere : fortes douleurs a la machoire, dents oreilles gorge et mucite importante des le 2e jour
Des douleurs aussi un peu partout dans le dos dans le ventre Par contre pas de diarrhees pas de constipation pas de nausees
mais je souffre beaucoup et rien ne me calme malgré la cortisone;40 mg
Mon onco me suggere des antalgiques a base de morphine mais je suis malade avec les antalgiques opiacés Il me reste du paracetamol mais je ne peux pas en prendre beaucoup a cause de mon foie fatigué
La grande majorité des femmes supporte bien cette chimio il n y aurait donc que moi qui ai tous les effets!
je suis decue , j espere au moins qu elle fera effet. et que je ne souffre pas pour rien
Bon dimanche bises
J ai eu ma seance de navelbine en perf cette fois il y a 5 jours
Et bien j ai quand meme de gros effets secondaires comme la derniere : fortes douleurs a la machoire, dents oreilles gorge et mucite importante des le 2e jour
Des douleurs aussi un peu partout dans le dos dans le ventre Par contre pas de diarrhees pas de constipation pas de nausees
mais je souffre beaucoup et rien ne me calme malgré la cortisone;40 mg
Mon onco me suggere des antalgiques a base de morphine mais je suis malade avec les antalgiques opiacés Il me reste du paracetamol mais je ne peux pas en prendre beaucoup a cause de mon foie fatigué
La grande majorité des femmes supporte bien cette chimio il n y aurait donc que moi qui ai tous les effets!
je suis decue , j espere au moins qu elle fera effet. et que je ne souffre pas pour rien
Bon dimanche bises
-
Nicole M-F
- Modérateur
- Messages : 10647
- Inscription : jeu. 15 févr. 2007 20:01
- Localisation : Val-de-Marne
Re: Navelbine
Pensées bien sincères pour toi Biscotte1. Courage, confiance et détermination...mais on sait que tu en as.
Nicole M-F
"Tout groupe humain prend sa richesse dans la communication, l'entraide et la solidarité visant à un but commun : l'épanouissement de chacun dans le respect des différences.(Fr. Dolto)"
"Tout groupe humain prend sa richesse dans la communication, l'entraide et la solidarité visant à un but commun : l'épanouissement de chacun dans le respect des différences.(Fr. Dolto)"
Re: Navelbine
Courage on est avec toi! Meme si tous ces effets sont penibles la chimio est ton alliée dans ce combat.Et vous allez l ecrabouiller sans pitié ce malotru !