Impression d'être livrée à moi-même

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jonquillette
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Impression d'être livrée à moi-même

Message par jonquillette » mer. 27 mars 2019 08:49

Bonjour,

J'aimerai avoir vos resssentis au niveau de votre prise en charge par l'hôpital ou clinique.
Voilà, je sais que la découverte de mon cancer est récente, le 8 mars, mais depuis le début je me sens seule, d'être livrée à moi-même et cette impression d'être abandonnée. Depuis l'annonce de la maladie, qui a été directe, je reconnais que pour les medecins, ils n'ont pas 36 façons d'annoncer la nouvelle. Mais depuis le début, on me dit (les médecins, spécialistes) que je vais être prise en charge,qu'on va s'occuper de moi, n'ayait crainte, sauf qu'à chaque nouvel examen, on m'en remet un coup, et que je ne suis pas préparée. Un peu cette image, d'une pauvre mûle à qui on rajoute une charge sur son dos, à gauche, à droite.
En quelques semaines, j'ai fait déjà quelques services differents dans cet hopital, que je connais à peine, sénologie, IRM, tepscan, service gyneco, cardio, 1 coup à gauche, 1 coup à droite, avec aucunes infos, alors que ma mère me dit, tu vas voir ils vont te donner un livret d'accueil et tout ce qui va avec ? Pour l'instant rien de tout ça, on se débrouille, on prend des photos du plan (oui c'est bête), on fait des recherches sur internet, on se débrouille avec les différents services pour un dossier IRM perdu !!! qui je trouve n'est pas de mon ressort, un peu honteuse, avec les yeux rougis, au milieu de patients plus ou moins jeunes, même très jeunes(tout le monde ne vient pas pour un cancer, heureusement). Prendre des RV soit même qui nous emmene dans 3 mois alors qu'il le faut dans le mois...
Est-ce que les médecins manquent d'humanité ? je sais que c'est leur boulot d'annoncer des mauvaises nouvelles tous les jours, devenant peut-être une banalité pour eux. Est ce que je ne leur fait pas confiance et devrais laisser venir ?
C'est peut être une broutille, mais j'aurai aimé avoir un plan pour me déplacer, avoir les noms des medecins, actuellement je suis au plus mal, et j'aimerai avoir un RV avec un psy, parler de l'issue, quelqu'un avec qui parler, medecines parallèles. A la dernière consultation avec l'oncologue et l'infirmière coordinatrice , je n'ai pas pensé à lui demander, de plus ils m'ont dit que l'infirmière m'expliquerait tout mardi prochain au moment de la consultation pour le protocole. Mais pour moi c'est l'impression que c'est déjà tard, c'est maintenant que j'ai besoin d'aide. Je sais que j'en aurai besoin après les séances de la chimio, mais une prise en charge surtout psychologique après les résultats serait quand même bénéfique ?
Pareil pour ma chambre implantable, on me file une convoc dans une autre clinique, avec juste des consignes, et quand je regarde sur internet, on l'impression que c'est presqu'une opération, douche corps et cheveux le matin, arrivée à jeun, avant, légère sédation....sauf que ça personne m'en a parlé, pour la biopsie, on m'a fait une anesthésie locale, et je n'ai pas eu tout ça.
J'ai cette impression qu'au moment où je vais faire la chimio et bien j'en saurai une grande partie, grâce à mes propres recherches. Je revois encore le radiologue, le 08 mars, me dire "Madame, il y a pas un cancer, mais des cancers, votre cancer est personnel, n'allez pas chercher, fermer les écoutilles, laissez internet, et faîtes nous confiance", sauf que oui mais....
Je ne demande pas être prise par la main, je sais que je dois me débrouiller, peut-être pour me rendre plus forte, mais dans ses moments là, nous avons besoin d'un peu de réconfort et aide, peut-être qu'une maman aussi a besoin d'être materné à un certain moment.
Je reconnais qu'à la dernière consultation, j'ai pas été très expressive, m'étant peut-être trop préparée, et j'ai plutôt craqué après, est-ce que je dois prendre mon courage à 2 mains et carrément aller droit au but avec des questions style pas de chance de survie, combien il me reste de temps, à quoi je dois vraiment m'attendre ?
voilà je m'excuse pour mon message un peu long, mais si vous avez eu les mêmes ressentis, ou d'autres façons de faire, je suis toute ouïe ;-)

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Marjijane
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Re: Impression d'être livrée à moi-même

Message par Marjijane » mer. 27 mars 2019 09:52

Bonjour Jonquillette.
Sur un autre message tu dis que tu vas être prise en charge par une équipe spécialisée, ce qui est bien, mais quand je te lis j’ai l’impression qu’on s’occupe de toi, oui, puisque tu as des examens, mais que ça manque cruellement de coordination. D’après ce que je comprends tu vas dans un hôpital mais tu n’as pas encore une personne référente à qui t’adresser. Ça pourrait être, pour l’instant au moins, l’infirmière coordonatrice. As-tu essayé de la contacter ? Elle devrait pouvoir te renseigner et t’aider. Tu pourrais lui demander, par exemple, comment faire pour bénéficier d’une aide psychologique.

Et puis est-ce que tu sais s’il y a dans ta région un établissement spécialisé dans la lutte contre le cancer en général et la prise en charge du cancer du sein en particulier ? Quand c’est possible c’est la meilleure solution.

Tiens bon en tous cas.
Bises.
Marjijane

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Re: Impression d'être livrée à moi-même

Message par Mamiette » mer. 27 mars 2019 10:00

Personne ne pourra te dire Jonquillette, pour combien de temps tu en as encore. Même les plus grands professeurs en oncologie. Tu n'es pas en phase terminale, tu es seulement au début d'une rude bataille que tu vas gagner.
Par contre : prends feuille et stylo et au fur et à mesure que tu te poses une question, note-la. Car, oui, on pourra répondre à de nombreuses questions légitimes et que tu ne dois pas craindre de poser. Et de reposer lors des prochaines visites car on n'enregistre qu'un % réduit de toutes les infos.
N'as-tu pas un généraliste qui pourrait te recevoir facilement pour des premières réponses, une aide dans tes démarches et bien sûr être le référent entre les différents médecins rencontrés.
À la lecture des parcours de nos amies du Phare on s'aperçoit que nous n'avons pas toutes l'accompagnement, l'écoute que l'on peut espérer. L'annonce de notre cancer peut-être très brutale. J'ai connu ça.
Est-ce par manque d'humanité, de formation, de temps... Mais, à un moment, on va enfin trouver la bonne personne. Je te le souhaite.
Je t'embrasse
Mamiette
Gérer la maladie, c'est avant tout, gérer ses émotions.

jonquillette
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Re: Impression d'être livrée à moi-même

Message par jonquillette » mer. 27 mars 2019 10:14

Merci pour vos réponses,

Alors une question bête, quel est le rôle de l'infirmière de coordination (même personne qu'une infirmière référente) ? Elle sera là pour la chimio, elle fait les injections, où bien elle est plutôt infirmière chef du service ?
En fait elle assistait mon oncologue au moment de la consultation pour les résultats des examens, mais je ne savais pas, donc je n'ai pas posé trop de questions à son sujet, c'est qu'après il m'a dit qu'elle m'expliquerait la semaine prochaine pour la chimio, sauf que je n'ai pas son nom ni tél de contact.
Et comme j'aurai voulu voir une personne avant, du coup je ne sais pas trop où m'adresser.
Jonquillette

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Re: Impression d'être livrée à moi-même

Message par Marjijane » mer. 27 mars 2019 11:36

Dans mon centre cette infirmière ne fait pas de soin et n’est pas là pendant les traitements. Elle n’est pas chef mais fait partie d’un service spécifique complémentaire aux traitements. Elle assiste à certaines consultations pour pouvoir ensuite en reparler avec la patiente. On peut la contacter si on a des questions. Elle se renseigne et nous répond et, éventuellement, fait le lien entre patiente et médecins. En principe, elle est à notre disposition pour nous aider.
Tu dois pouvoir obtenir ses coordonnées en appelant ton établissement. Elles ne sont sans doute pas très nombreuses et on devrait pouvoir facilement t’indiquer la tienne, surtout si tu précises quand et où tu l’a vue.

A bientôt Jonquillette.
Marjijane

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Re: Impression d'être livrée à moi-même

Message par Nicole M-F » jeu. 28 mars 2019 21:39

Jonquillette bonsoir...
Tu dis joliment que tu aurais aimé avoir un plan pour te retrouver dans ce dédale qu'est le début du parcours que nous devons emprunter. tant sur le plan des lieux ( hôpital, services divers etc) qu'au niveau des démarches et des assistances possibles.
Une sorte de GPS qui nous donnerait les trajectoires et les virages à prendre et les lieux de ressources...Comme on comprend ce que tu ressens...
Tu vas t'étonner très bientôt, passé le choc de l'annonce et des protocoles à venir, de maîtriser plus vite que tu ne peux l'imaginer maintenant, les routines et le balisage du chemin à parcourir, au propre et au figuré.
Tu vas petit à petit élire parmi les soigants de ton équipe ceux ou celles qui seront des repères et des ressources. Fais savoir ton besoin de savoir et de comprendre..Vois ceux ou celles qui savent entendre. Il y en a forcément dans le centre où tu vas être suivie.
Quant aux questions du type " combien de temps ai-je devant moi?" Je ne crois pas que tu trouveras jamais un oncolgue ou un spécialiste digne de ce nom pour te répondre....tout simplement parce que cela est impossible, et parce que même les formes de cancer devenues chroniques se soignent pendant des années- et nous avons quelques exemples remarquables sur le phare;)- et que chaque année qui passe nous rapproche de traitements qui permettront l'éradication de la maladie.
Y croire quand on est sous le choc est le plus difficile...et s'il y a une chose que j'aimerais voir le Phare diffuser dans la pénombre de la peur et de l'angoisse, c'est bien cela "y croire de toutes ses forces".
Les équipières du Phare, de par leurs expériences, peuvent se permettre sans forfanterie ni optimisme béat, te dire " regarde nous toutes, cela vaut la peine d'y croire" c'est ce que nous allons faire avec toi et pour toi.
Que ta nuit soit paisible.
Nicole M-F

"Tout groupe humain prend sa richesse dans la communication, l'entraide et la solidarité visant à un but commun : l'épanouissement de chacun dans le respect des différences.(Fr. Dolto)"

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Re: Impression d'être livrée à moi-même

Message par Klikli » lun. 1 avr. 2019 13:34

Bonjour Le Phare , Tsunami , Joncquillette ,…..
De temps en temps,je viens sur le phare ,je lis les mots de chacune…
2 guerrieres en plus, …….Je connais tellement ce que vous ressentez que je compatis vraiment sincèrement à ce que vous vivez! On ma déconseiller la meme chose...Le plus important à retenir est que même si le pronostic médical est sombre pour l’instant,tant que vous êtes ici…le phare apporte un soutien qui arrive naturellement et mutuellement si besoin…...je croise les doigts pour que vous supportez au mieux le traitement.

Mamiette, Garde courage !!! On a besoin de toi sur le phare. Tu me fais rire avec Copy past ... Tellement vrai : Nos émotions qu’on éprouve fasse a cette maladie sont les mêmes.

Marjijane&Nicole vos mots nous aident et nous sont d’un grand secours.

je vous envoie mes meilleures pensées !!!


klikli

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Re: Impression d'être livrée à moi-même

Message par cwoman54 » ven. 12 avr. 2019 16:04

Bonjour Joncquillette,
Je crois que l'annonce de cette maladie équivaut à un grand plongeon dans le vide et dans l'inconnu... Comme dit auparavant, les infirmiers coordinateurs sont d'un grand secours et sont là pour répondre à nos questions et nous orienter si besoin.
Perso, j'ai la grande chance d'avoir une amie en or qui m'a accompagnée à chacun de mes rendez-vous. C''est très rassurant de ne pas être seule dans les dédales des hôpitaux, et 4 oreilles qui écoutent ce que disent les médecins valent mieux que 2... Tu n'as pas la possibilité de te faire accompagner par un proche ?
Je suis comme toi, j'ai besoin qu'on me prenne par la main. Je me sens comme un bébé qui a besoin d'être guidé. Je pense que c'est normal, ça fait tellement peur de ne pas savoir ce qui nous attend...
Je t'envoie plein de courage et de bonnes ondes.
Ce qui ne te tue pas te rend plus fort.

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